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婴儿痉挛,发育落后,...

婴儿痉挛,发育落后,线粒体

h***
状态:就诊前
2016-05-15

咨询标题:婴儿痉挛,发育落后,线粒体

疾病:

婴儿痉挛。线粒体病不确定

病情描述:
2014年11月一天早上孩子突然眼睛向上翻一会又傻笑持续1小时,做脑电图说是婴儿痉挛,喝药控制,2015年4月发作加重,住院治疗后整个身体软了,不会走不会坐,一直到现在,2015年12月在北大医院住院治疗后发作减少,在医院会诊是线粒体病不确定,2016年3月再次去北大医院复诊,大夫医嘱继续喝药。 孩子2015年3月以前 会坐,牵着手会走

希望提供的帮助:
喝药会引起一身软,现在发作没有完全控制住,希望好心大夫帮帮我家宝宝,有没有什么好的办法,叩谢,叩谢。

所就诊医院科室:
北大,郑州,太原, 神经内科

好大夫在线友情提示:

请详细描述或拍照上传脑电图检查,以便医生了解病情,给出诊疗建议。 如何上传:您可以将检查报告用数码相机拍成照片,在发表回复的对话框下方点击“上传影像\化验单照片”操作,点击“发表回复”完成上传。
发表于 2016-05-15
袁建华 大夫
2016-05-15

长治医学院附属和平医院 - 儿科 - 袁建华  主治医师

可以去协和医院查一下,那边的遗传代谢做的不错。说实话这个病没有什么特效治疗方法。

“婴儿痉挛。线粒体病不确...”问题由袁建华大夫本人回复

发表于:2016-05-15   
h***
状态:就诊前
2016-05-23
袁大夫您好
发表于:2016-05-23
h***
状态:就诊前
2016-05-31
袁大夫您好
发表于:2016-05-31
h***
状态:就诊前
2016-05-31

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

发表于:2016-05-31
h***
状态:就诊前
2016-05-31
盼回复!谢谢,谢谢!
发表于:2016-05-31
袁建华 大夫
2016-05-31

长治医学院附属和平医院 - 儿科 - 袁建华  主治医师

我看了一下,应该就是儿童痉挛症。北京有没有让你试一种药物叫ACTH?这个药不太好买 。

“婴儿痉挛。线粒体病不确...”问题由袁建华大夫本人回复

发表于:2016-05-31   
h***
状态:就诊前
2016-05-31
这个药我们去年买的这个要去哪住院专门去拿这个药去了住院的,那个熊辉大夫说是,那个药,看我们那个核磁说是又拍的核磁说是那个药不能用,我们用那个效果不大,那个药我再在我们这儿买了两盒8000块钱,也就是说现在已经到期把那个药的人了。
发表于:2016-05-31
h***
状态:就诊前
2016-05-31
我们昨天做了脑电图,大夫说还像是婴儿痉挛
发表于:2016-05-31
袁建华 大夫
2016-05-31

长治医学院附属和平医院 - 儿科 - 袁建华  主治医师

那目前真的没有什么特效治疗方法了!这么小生酮饮食也不现实。有没有试一试用甲强龙冲击一下?

“婴儿痉挛。线粒体病不确...”问题由袁建华大夫本人回复

发表于:2016-05-31   
袁建华 大夫
2016-05-31

长治医学院附属和平医院 - 儿科 - 袁建华  主治医师

看着脑电图确实很像啊!

“婴儿痉挛。线粒体病不确...”问题由袁建华大夫本人回复

发表于:2016-05-31   
h***
状态:就诊前
2016-05-31
没有用过
发表于:2016-05-31
袁建华 大夫
2016-05-31

长治医学院附属和平医院 - 儿科 - 袁建华  主治医师

你咨询一下北京的专家看看能不能试一下

“婴儿痉挛。线粒体病不确...”问题由袁建华大夫本人回复

发表于:2016-05-31   
h***
状态:就诊前
2016-05-31
您明天上班吗?我带孩子去你那看,说详细点。
发表于:2016-05-31
袁建华 大夫
2016-05-31

长治医学院附属和平医院 - 儿科 - 袁建华  主治医师

上班,不需要过来的。也没有什么好办法。

“婴儿痉挛。线粒体病不确...”问题由袁建华大夫本人回复

发表于:2016-05-31   
h***
状态:就诊前
2016-05-31
我准备6月6日去北京
发表于:2016-05-31
h***
状态:就诊前
2016-05-31
带孩子看病,看需不需要调药,现在还有发作。
发表于:2016-05-31
h***
状态:就诊前
2016-05-31
谢谢袁大夫回复
发表于:2016-05-31
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状态:就诊前
2016-06-07
袁大夫您好,在吗
发表于:2016-06-07
h***
状态:就诊前
2016-06-07
您明天下午上班吗?
发表于:2016-06-07

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简介:

袁建华,一直以来从事儿科临床、教学及科研工作。在儿科常见病、多发病的诊治方面尤其在小儿内分泌遗传代谢...

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