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袁云   主任医师 教授

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是否调整治疗方案

z***
状态:就诊前
2014-11-06

咨询标题:是否调整治疗方案

疾病:

结蛋白病

病情描述:
袁主任您好:我是在您那里被确诊为结蛋白病的病人,按您的治疗方案以治疗半年,现在感觉比治疗前还是有点效果,腿脚肿的基本以消,腿上就是没力量,坐下起不来。

希望提供的帮助:
请问袁主任现在继续服用以前药物,还是需要调整治疗方案。

所就诊医院科室:
北大一院 神经内科

用药情况:
药物名称:东维力 一水肌酸 Q10 七叶皂苷 乙酰半胱氨酸
服用说明:东维力每天一支。一水肌酸每天一粒。Q10早晚各两粒。七叶皂苷早晚各一粒。乙酰半胱氨酸泡腾片早中晚各一粒。先衣服用半年,感觉还是有点效果,腿脚肿的基本以消。腿上还是没有力量,是否调整治疗方案。
发表于 2014-11-06
袁云 大夫
2014-11-06

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

辅酶Q10 改为艾迪苯醌,其他治疗不变

“结蛋白病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2014-11-06   
z***
状态:就诊前
2014-11-08
袁主任您好:请问艾迪苯醌和艾地苯醌片是同一种药吗?如果是该怎样服用按说明用吗?服用多长时间,另外我腿脚很冰凉需要吃什么药。谢谢
发表于:2014-11-08
袁云 大夫
2014-11-08

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

一种药物,每天2次,一次3片,下肢冷用活血药物

“结蛋白病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2014-11-08   
z***
状态:就诊前
2015-02-13
袁主任您好;辅酶Q10换为艾地苯醌片已服用快三个月了,感觉还是没有力量,现感觉上肢有些加重,精神状态良好,请问袁主任治疗方案是否需要调整。谢谢
发表于:2015-02-13
袁云 大夫
2015-02-15

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

没有多少调整治疗的余地,这种罕见病全世界都缺乏研究,再用药就可能需要试验一下其他可能有效的药物。研究一个病的治疗药物一般需要十几个亿美元以及十几年的时间,目前只能够采取已经有的方法试验一下,此外肌肉脂肪化是不能治疗的。

“结蛋白病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-02-15   
z***
状态:就诊前
2015-02-15

使用付费咨询服务

患者z***购买了袁云大夫 1 个追问包(元)

发表于:2015-02-15
z***
状态:就诊前
2015-02-15
袁主任您好:谢谢您的详细回复,您说的试验药是什么药,我想试以下,麻烦您详细回复一下好吗?谢谢
发表于:2015-02-15
袁云 大夫
2015-02-21

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

再斟酌一下

“结蛋白病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-02-21   
z***
状态:就诊前
2015-05-02
袁主任您好:我现在服用一水肌酸,左卡尼汀,乙酰半胱氨酸,七叶皂苷,以服用一年多了,艾地苯醌服用四个月,现在感觉不明显。请问现在有没有更好的药物调整。如果没有那这些药还要长期服用吗?谢谢
发表于:2015-05-02
袁云 大夫
2015-05-02

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

先用这些药物,不发展就是有效,等待新的研究结果

“结蛋白病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-05-02   
z***
状态:就诊前
2015-09-18
袁主任您好:我先服用一水肌酸,左卡尼丁,乙酰半胱氨酸泡腾片,七叶皂苷,一年半了。现在感觉上肢肌力减退,没有控制住。麻烦问一下现在有其它新药吗?还是继续服用?谢谢
发表于:2015-09-18
袁云 大夫
2015-09-18

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

估计需要复诊看看目前情况,而后确定进一步调整治疗

“结蛋白病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-09-18   
z***
状态:就诊前
2015-09-20

使用付费咨询服务

患者z***购买了袁云大夫 1 个追问包(元)

发表于:2015-09-20
z***
状态:就诊前
2015-09-20
袁主任您好:您让我去复查,现在没人陪我去,行动特别不方便,去一次非常困难。能不能告诉我需要调整的治疗药物,先试一下。等找好人再去复查。谢谢
发表于:2015-09-20
袁云 大夫
2015-09-20

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

要结合具体病情加以调整,没有看到患者,无法把握分寸

“结蛋白病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-09-20   
z***
状态:就诊前
2015-11-30
袁主任您好:现在服用乙酰半胱氨酸泡腾片每天三次,每次600mg.一水肌酸每天1粒,七叶皂苷早晚1粒。左卡尼丁每天1支。以上这些一直在服用。最近上肢力量在减退,晚上睡觉有时候心脏跳的厉害,这与我的病有关吗?需要加什么药?我这病没得治了吧,现在有没有好一点的办法?谢谢
发表于:2015-11-30
袁云 大夫
2015-11-30

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你要看看心内科,治疗心肌病。

此外去掉七叶皂苷,加乳清蛋白和硫辛酸。

“结蛋白病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-11-30   
z***
状态:就诊前
2015-12-01
袁主任您好:谢谢回复,请问乳清蛋白粉和硫辛酸需要服用多长时间,我好邮购。硫辛酸用胶囊还是输液体,用量是多少?谢谢
发表于:2015-12-01
袁云 大夫
2015-12-02

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

药物要长期用,慢性病一般都是出去口服药物

“结蛋白病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-12-02   

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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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