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袁云   主任医师 教授

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周围神经病变

y***
状态:就诊前
2015-12-25

咨询标题:周围神经病变

疾病:

慢性炎性脱髓鞘

病情描述:
袁教授,我孩子2013年做过一次手术,同时发现走路异常,找你诊治过多次,先查CMT基因,二代测序没有发现致病基因突变。同时做了神经活检、肌肉活检检和神经抗体、核磁检查,神经活检结果未发现明显病理改变,之后的肌活检结果说有神经源性肌肉病理改变。您先按CIDP开了丙球,连续治疗了半年,没有明显改善,后来您结合他的手术情况,按副肿瘤综合征考虑,注射了神经生长因子,也没有明显改善。但在去年底,您让注射背上穴位,连续打了3个月之后,感觉孩子走路步态有改善,孩子自己也感觉力量也有所恢复。因为一直没咨询上您,不知道是否可以继续打,就只打了3个月的穴位停药没打了,孩子开学后也一直没注射也没吃药。

希望提供的帮助:
很想寒假再来找您复诊,可一直在网上预约不到您的号,又担心像往次来京排队也挂不上您的号。所以只好在网上咨询您孩子接下来的治疗该怎么办:是继续打神经生长因子吗?是长期打还是只打疗程?需要同时吃什么药物吗?现在已经有半年针也没打、药也没吃,很怕耽误孩子的治疗。麻烦您给予指导。真诚祝福您身体健康,万分感激您对病患的爱与付出,您就是我们的希望。

所就诊医院科室:
北大医院 神经内科

治疗情况:
时间:2013-01-00 至 0000-00-00
医院科室: 重医附一院 口腔
治疗过程:腮腺手术

好大夫在线友情提示:

您好,您的疾病描述过于简单,请补充详细的检查资料,以便大夫全面了解病情,给出合理的指导建议。
发表于 2015-12-25
袁云 大夫
2015-12-25

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

继续穴位用药治疗,我还是认为是免疫方面的病,但耐药。

“慢性炎性脱髓鞘”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-12-25   
y***
状态:就诊前
2015-12-28
谢谢袁教授的回复。打针的同时需要再吃药吗,吃哪些药?另外,需不需要做什么检查来看一下他的恢复情况呢?我担心我们这样给孩子停下治疗达到半年了,会不会影响到他的恢复。还有就是,孩子的字老是写得不工整,这个病不会影响到手部吧?
发表于:2015-12-28
袁云 大夫
2015-12-28

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

孩子做过神经超声看看

“慢性炎性脱髓鞘”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2015-12-28   
y***
状态:就诊前
2016-01-04
袁教授,我们决定春节前来复查,一年了要请你再给孩子看看情况。网上已经预约不到号了,但愿来排队能挂上。请问神经超声检查当天能做吗?这样我好预订往返机票。谢谢。
发表于:2016-01-04
袁云 大夫
2016-01-04

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

神经超声要提起预约

“慢性炎性脱髓鞘”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-01-04   
y***
状态:就诊后
2016-01-08

门诊/住院患者报到

15-02-05找袁云大夫就诊的y***患者,成功报到

病历号:1***(保密)

医生诊断疾病:周围神经损伤,尚未有明确诊断

就诊类型:复诊

最近一次就诊日期:2015-02-05

最近一次就诊时大夫给的处置方案:袁教授让注射神经生长因子,背部穴位注射3个月后,感觉有点效果。准备孩子放假来找您复查,网上咨询3次用完,必须老患者报到,请您给我机会再咨询相关问题,以便来复查时好安排。因所有的病历和资料因没有在手上无法上传。谢谢您。

发表于:2016-01-08
袁云 大夫
2016-01-08

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

我检查完再确定如何治疗

还是考虑免疫性因素,只是起效慢

“慢性炎性脱髓鞘”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-01-08   
y***
状态:就诊后
2016-01-11
您之前说要做个神经超声,那我能在网上先预约1月25日的神经超声检查吗?如何预约?主要是为了明确时间安排后好方便买回程的机票,再次谢谢您。
发表于:2016-01-11
袁云 大夫
2016-01-11

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你可以找人帮你预约,

“慢性炎性脱髓鞘”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-01-11   
y***
状态:就诊后
2016-01-27
袁教授,我们周一来找您看了(做过腮腺手术的重庆男孩),但有几个问题想进一步明确,请教您:1.孩子输丙球的剂量可不可以比原来减少些?如果能减又按什么剂量使用?主要是因为量大输的时间长孩子受不了,家庭经济压力也大。2.我们想继续给孩子用上神经生长因子,上次没用完的药放自家冰箱半年多了,继续用有问题没有?3.孩子是否需要同时服用吃药?这次来你没开吃的药。谢谢您。
发表于:2016-01-27
袁云 大夫
2016-01-27

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你的孩子是否刚刚做了基因检查?等待基因结果,一个月后确定是否用丙球

“慢性炎性脱髓鞘”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-01-27   
y***
状态:就诊后
2016-02-01
好的。还有就是,您让我们想法从美国买超高剂量甲钴胺,我想问题清楚的是:这个药物是针剂吗?有其他的标准名称吗?是否是处方药?英文名是不是叫 Mecobalamin Tablets?。再次麻烦教授您。搞清这些后,托的人才好在美国帮我们找。谢谢您了,祝您及家人新快乐、身体健康!
发表于:2016-02-01
袁云 大夫
2016-02-01

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

是针剂、没有其他名字,是处方药,看看我写的文章

“慢性炎性脱髓鞘”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-02-01   
y***
状态:就诊后
2016-02-02

使用付费咨询服务

患者y***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2016-02-02
y***
状态:就诊后
2016-03-08
袁教授您好,孩子的基因检测报告已经出来了(做过手术的那个重庆男孩,第二次做基因检测),还是没有发现致病突变(结论是:该样本在CMT相关基因筛查中未见明确致病改变,请结合临床进一步分析)(报告因格式原因在我这台电脑上打不开传不了,待转换后再传)。请问:这个结果再结合他以往的神经活检、肌肉活检等检查,是不是能够肯定性地排除了遗传性、而考虑是免疫性的疾病了?那么,孩子的治疗是不是就用丙球和神经生长因子两种药物?麻烦您在百忙之中给出具体、详细的指导方案,我们好按您说的给孩子进行规范化治疗。现在,我们每周给他打了一针神经生长因子,打在腿部,孩子喊痛得行。
发表于:2016-03-08
袁云 大夫
2016-03-08

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

继续按照免疫神经病治疗,NGF不用了

“慢性炎性脱髓鞘”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-03-08   
y***
状态:就诊后
2016-03-09
您意思是恩经复神经生长因子不用打了?只用丙球吗?每月用量可否减少使用?还有,您上次让找的超高剂量甲钴胺还需要用吗?需要同时服用什么口服药物吗?再次麻烦您告知详尽一点。谢谢。
发表于:2016-03-09
袁云 大夫
2016-03-09

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

是的,用量不减少,大剂量甲钴氨要用

“慢性炎性脱髓鞘”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-03-09   
y***
状态:就诊后
2016-03-11
以前每月的量是一次性输完的。可不可以将一个月的量分成每周输一定量,或者每两周输一定的量呢?这样孩子好受些。还有就是,我看到有关文章,想请问孩子有不有必要做一个脑脊液和血清抗体之类的检查?
发表于:2016-03-11

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  • 感谢信: 226 感谢信 礼物: 1129 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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