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袁云   主任医师 教授

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药物的用法

h***
状态:就诊前
2016-10-06

咨询标题:药物的用法

疾病:

免疫相关肌肉疾病

病情描述:
2013年7月至2016年9月一直在袁教授您那里给我家小孩看肌病,在13年相继做了肌肉活检、大腿核磁共振、基因二代测序。其中基因有一个点突变,(同时父母的基因也做了检查,但这点没有问题)做了以上检查没有确认娃娃到底是哪种肌病。今年7月娃娃的症状开始加重,走路没有原来快,上楼踹气重,蹲下起来更加困难,直至9月中旬时,蹲下后就起不来,ck从正常范围值增加到580多。
7月20日又做了双腿核磁共振检查和血清重症肌无力排查以及肌电图检查,于9月19日把报告拿到您处请你看结果,又排除了是重症肌无力,您当时下的结果为免疫相关肌肉病。当天你又叫女儿抽了血交到贵院医学科研楼,不知道结果出来了没有?
2014年10月至2014年12月,娃娃用了3个月丙种球蛋白,但没什么效果。15年2月开始用激素美卓乐(第一月每日7片,三至五月每月减少一片,后期隔日7片,15年6月29日到你处复诊你说激素隔日一次7片,每月减少半片直至16年7月最后半片用完。)补钾、支链氨基酸(每日三次,每次4克)精氨酸(每日一次每次一克)钙(用的阿法骨化醇软胶囊代替,因女儿便秘严重,未用钙尔奇)东维力(每日一次每次一克)
16年9月19日,您处开药乳清蛋白(每日三次每次8克)东维力(一日一次,每次一克)辅酶Q10(每日两次,每次100mg)精氨酸(每日三次,每次2.5克)二甲双胍(每日两次,每次0.25克)美卓乐(每日7片,口服一月后一周减一片,同样补钾补钙)
环孢霉素A暂不用。以上药物用三个月。(因精氨酸在北大医院旁的药店没有买到,至今网购还没收到药)
从今年9月19日开始用药,娃娃就每天有间接性头晕的症状,每次头晕的时间有最长25分钟左右,最短10多秒不等,疲倦,想睡觉,有过度换气现象。从10月2日我们看了二钾双胍的说明,就把此药停用,停药后第四天未出现头晕现象。请问袁教授我们以后应该怎样服用此药?
我们全家推断了一下激素药的用药时间,预计在两个月零3周后,就不用激素了,我们担心不用激素后病情会不会加重?激素副作用大,请问袁教授有没有其它药物代替呢?(娃娃服了今年9月19日开的药后,状况有所好转,蹲下能够起来,但还是困难)

娃娃的尿酸比正常值高100多,请问袁教授能吃乳清蛋白粉吗?

希望提供的帮助:
希望袁教授在网上指导我们用药!

所就诊医院科室:
北大医院 神经内科

检查资料:

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发表于 2016-10-06
h***
状态:就诊前
2016-10-06

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2016-10-06
袁云 大夫
2016-10-07

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你家娃娃用了目前国际上已经知道的所有办法去查,都难以确定是那种疾病,这种情况大约占鸡肉病的30-40%,何许过几年或几十年可以搞清楚。就目前而言,还是按照我们的经验去用药。激素到2片可以维持一段时间。

基因检查我们会联系科研单位去查,不需要你们花钱,从我们的科研经费出。

“免疫相关肌肉疾病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-10-07   
h***
状态:就诊前
2016-10-07
感谢袁教授及时回复,女儿从今年9月19日开始用药,随后就每天有间接性头晕症状,每次头晕最长20多分钟,最短10多秒不等,疲倦,想睡觉,出汗,有过度换气现象。从10月2日我们看到二钾双胍的说明,就把二钾双胍停服了,停服四天后未出现头晕现象,请问袁教授女儿的上述症状是否与二钾双胍有关,此药在您这次的处方中起什么作用,以后怎么用药?您说激素到2片后可以维持一段时间,请问具体时间是多久?感谢袁教授,又打扰您了!
发表于:2016-10-07
袁云 大夫
2016-10-08

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

二甲双胍和精氨酸一起发挥提高肌肉力量的作用,其他药物要依据病情加以调整,目前不了解孩子的具体情况,无法告诉治疗的细节。

“免疫相关肌肉疾病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-10-08   
h***
状态:就诊前
2016-12-03
袁教授,你好!我们的女儿是2016年9月19号到您处看病(做了所有的检查,仍未确诊)四川女孩。从我们知道女儿肌肉方面有病,(我们在女儿3岁时知道的)直到2016年7月,她的病情一直很稳定,中途是2013年直至2016年每年到您那里复诊,其中2013年和2014年每年吃3至4个月药,没有用激素,2015年2月开始用激素直至2016年7月按您的医嘱用药直到激素减完。(2016年7月来你处又做检查,因报告没有出来我们回家了,所以没吃药)直至2016年9月10日左右娃娃的病情突然加重,主要体现在走路没有原来快,爬楼梯比原来吃力,蹲下起不来。请问你这是什么原因?2016年9月19日,我们带女儿来您处复诊,您给她开了:乳清蛋白每日三次每次8克、东维力每日一次每次1克、辅酶Q10每日两次、精氨酸每日三次每次2.5克
发表于:2016-12-03
h***
状态:就诊前
2016-12-03
二甲双瓜没吃,因女儿吃了头晕,美卓乐每日一次每次7片,(一月后每周减一片,我们担心不用激素娃娃的病会不会加重,上次咨询了您,你说用到2片的量维持一段时间,现在就吃的是两片)以上这些药您说用3个月,眼看3个月马上就到了,我们又该怎么用药呢?(女儿用了您开的药几天后就见效了又恢复到以前的样子,现在主要是体重增加的比较快,105斤左右,身高1.52   蹲下起来吃力,但能够起来了 。9月19日从你处回来后出现过右手抖动的现象 10天左右    )当时您还开了环孢霉素A,你说暂不用。袁教授我们从你的文章中知道长期用激素会引起肌肉萎缩,你在文章中说用激素要用支链氨基酸,我们是否要用支链氨基酸呢?您的文章中还说所有免疫相关的疾病都可以用维生素D3,我们没有用钙尔奇因为女儿从小就便秘严重,不敢用盖片,用的阿法骨化醇软胶囊代替和每天喝400毫升牛奶。我们恳请袁教授指导我们。请问袁教授9月19日你免费为我们查的基因报告出来没有?谢谢您!
发表于:2016-12-03
袁云 大夫
2016-12-03

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

网上指导非常困难和危险,因为不了解现在的病情,也无法从上万个患者中猜测患者是谁。

可以加支链氨基酸,加维生素D3. 你按照我当时定的计划用药,当时如果告诉你的,就按照当时计划执行。

“免疫相关肌肉疾病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-12-03   
h***
状态:就诊前
2016-12-04

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2016-12-04
h***
状态:就诊前
2016-12-04
袁教授,非常感激你在百忙之中抽时间及时解答我们的问题,昨天您的回复我们已经看到,您在回复中说的按照您当时给我们开药的计划执行用药,眼看12月19号就满3个月,你的计划时间就到了(3个月),我们可不可以把所有的药维持到2017年1月20号左右(娃娃放寒假)过来复诊,激素两片(我们10月7号咨询你时,你告诉我们激素减至2片时可以维持一段时间)因为我们担心不用药,女儿的病情会加重,尤其是蹲下起不来。(在学校上厕所,我们特别担心和害怕)     请问袁教授支链氨基酸是否按照你2015年开的用量每日三次每次4克来服用,,维生素D3是否按照你文章中说的每周一次16000单位来用。(女儿12岁)如果要用,我们就用到寒假到你那里复诊。可以吗?
发表于:2016-12-04
袁云 大夫
2016-12-04

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以继续用1个月,维生素D3 每天用400单位。

“免疫相关肌肉疾病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-12-04   
h***
状态:就诊前
2017-01-24
袁教授您好!我是这周星期一带女儿在您处复诊的,当时您给我家女儿开的艾地苯醌这种药,我在网上找了很久,但最后还是没有找到您要求买的150mg这种规格的,网上全是30mg的,我家女儿能用这种30mg的吗?如果要用30mg的这种,女儿一天的用量是300mg,请问您一天分几次用药?(女儿12岁零4个月)第二:我在网上看到你给其他病友说的可以用辅酶代替艾地苯醌,女儿现在也正在服用辅酶,每天早晚各100mg,如果我家女儿也用辅酶代替艾地苯醌,那么辅酶是否增加用量?增加到多少?谢谢您袁教授。
发表于:2017-01-24
袁云 大夫
2017-01-25

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

医院旁边的药店听说有,没有买到前,先用辅酶Q10,就这个剂量

“免疫相关肌肉疾病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-01-25   
h***
状态:就诊前
2017-01-25
好的,谢谢袁教授。医院旁边的药店我们去了,没有。我们只有用辅酶Q10代替了。
发表于:2017-01-25
h***
状态:就诊前
2017-01-25

送礼物

真情寄语:
新春到,福气到,祝您一年福气多多

发表于:2017-01-25 21:54:54
袁云 大夫
2017-01-26

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

好的

祝福你和家人新年安康

“免疫相关肌肉疾病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-01-26   
h***
状态:就诊前
2017-02-05

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-02-05
h***
状态:就诊前
2017-02-05
袁教授,新年好,不好意思,今天又要打扰您了。我孙女是今年1月23日到您那里复诊的,十二岁的四川女孩,就是至今都没有确诊是哪一种肌病。这次您给调整了药方,其中有环孢素软胶囊、硫辛酸以及其他的药。今天我主要请教您的问题是:环孢素和硫辛酸的问题。这两种药我们当地的医院和药店都没有,只有在网上买。复诊当天您给开了一盒环孢素软胶囊,在您们医院买的,是进口药,药盒上有新山地明四个字。这种药网上有很多是国产的,上面的四个字有的是丽珠环明或新赛斯平,还有华北制药的,规格都相同。请问袁教授买国产品牌的可以吗?还是买您们医院的那种品牌的疗效好一些?另外关于硫辛酸的问题:网上有国外的保健品类型,有国药准字的硫辛酸片和胶囊。请问袁教授是用保健品类型的还是用国药准字的?如果是用国药的,那么是买片剂还是胶囊呢?谢谢袁教授,祝您全家平安幸福!
发表于:2017-02-05
2017-02-05

您好,您的病历已提交给大夫啦!袁云大夫为知名专家,知名专家工作繁忙,无法随问随答,请理解!专家会利用工作空隙在线回复,一旦回复,马上通知您!

发表于:2017-02-05   
袁云 大夫
2017-02-05

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

那个厂家的药物都可以用

“免疫相关肌肉疾病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-02-05   

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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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