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肢带型肌营养不良

h***
状态:就诊前
2016-10-17

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫 3 次咨询服务

发表于:2016-10-17
h***
状态:就诊前
2016-10-17

咨询标题:肢带型肌营养不良

疾病:

肢带型肌营养不良2a

遗传肌肉病

病情描述:
上楼梯吃力,下蹲需要扶着膝盖才能起来,上半身肌肉力量还可以,下半身腰没力气,腿部还是有力的,中间有喝中药调理,知道这个病没有特效药,所以也没有要求医生开什么药,就是平时的时候每天适当锻炼
我老公发病四年,上楼梯吃力,下蹲需要扶着膝盖才能起来,上半身肌肉力量还可以,下半身腰没力气,腿部还是有力的,中间有喝中药调理,知道这个病没有特效药,所以也没有要求医生开什么药,就是平时的时候每天适当锻炼,现在我怀孕了,我是正常的,请问袁大夫,我们的小孩是不是不会发病,只是致病基因携带者?如果我的小孩以后跟正常人结婚是不是也不会发病,有百分之五十是携带,百分之五十是正常?为了安全起见,我是不是要做个羊水穿刺?

希望提供的帮助:
希望袁大夫,帮帮我们

所就诊医院科室:
深圳市儿童医院,北大医院深圳医院 神经内科

用药情况:
服用说明:中间有服中药调理
检查资料:
发表于 2016-10-17
袁云 大夫
2016-10-17

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

如果诊断正确,你的孩子应该正常

“肢带型肌营养不良2a;遗传...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-10-17   
h***
状态:就诊前
2016-10-17
那我的孩子以后跟正常的人结婚,是不是也不会发病?只是百分之五十携带致病基因,百分之五十正常。?打扰你了
发表于:2016-10-17
h***
状态:就诊前
2016-10-18
袁医生你好,打扰你了,麻烦您回复我一下可以吗?因为我决定去做羊水穿刺,如果过了时间就做不了了,所以比较急
发表于:2016-10-18
袁云 大夫
2016-10-18

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

已经告诉你。你再看看我说的话。

“肢带型肌营养不良2a;遗传...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-10-18   
h***
状态:就诊前
2016-10-18
我知道我的孩子应该正常,我是想问您我小孩以后跟正常人结婚是不是也不会发病?有百分之五十是致病基因携带者,有百分之五十是正常?谢谢袁大夫
发表于:2016-10-18
h***
状态:就诊前
2016-10-18

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10个暖心、暖暖心意
发表于:2016-10-18 20:21:54
袁云 大夫
2016-10-18

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

瞎问。正常人,如何遗传一种遗传病?有病才遗传,除非发生新突变。

“肢带型肌营养不良2a;遗传...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-10-18   
h***
状态:就诊前
2016-10-21

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患者h***购买了袁云大夫 3 次咨询服务

发表于:2016-10-21
h***
状态:就诊前
2016-10-21
袁大夫,我想请问一下,我老公是肢带型2a型,不能够做大量运动,那我每天陪他做点起蹲,仰卧起坐,大概一样做八十个,这样可以吗?会不会加重疾病的发展呢?
发表于:2016-10-21
袁云 大夫
2016-10-21

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

会加重疾病发展

“肢带型肌营养不良2a;遗传...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-10-21   
h***
状态:就诊前
2016-10-21
那就是不能运动吗?有没有什么好的治疗方法呢?是不是像网上说的二十年后一定会走不了路啊?好担心啊
发表于:2016-10-21
袁云 大夫
2016-10-21

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

一般活动,你最近看过门诊吗?如果看过,按我说的方案治疗,可以延缓发展。

“肢带型肌营养不良2a;遗传...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-10-21   
h***
状态:就诊前
2016-10-21
难道在以后这个病也没有治愈的希望吗?感觉人都绝望了。
发表于:2016-10-21
h***
状态:就诊前
2016-10-21
你好袁大夫,可以骑自行车代步吗?
发表于:2016-10-21
袁云 大夫
2016-10-22

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以

“肢带型肌营养不良2a;遗传...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-10-22   
袁云 大夫
2017-06-20

北京大学第一医院 - 神经内科- 袁云主任医师

袁云大夫通知
出停诊:今天上午(6月20日)的门诊因北大的教学工作临时调整到下午,上午预约的7人,拿预约条可以在下午加号。 我可能下午晚到30分钟,因为中午才能够从北大返回。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-06-20   

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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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