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肢带型肌营养不良2b

h***
状态:就诊前
2016-10-27

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫 3 次咨询服务

发表于:2016-10-27
h***
状态:就诊前
2016-10-27

咨询标题:肢带型肌营养不良2b

疾病:

肢带型肌营养不良2b

病情描述:
患肢带型肌营养不良2b型已有十六,七年,由轻微慢慢的加重,20岁左右轻微无力,到今年36岁,爬楼梯已经非常困难,走平路还行,大腿小腿上的肌肉已经大部分萎缩,脂肪化了,腿上几乎没有肌肉了。今年10月17日已到袁大夫那儿开了药。在北大医院买到了三种药左卡尼汀口服溶液,合心爽,乙酰半脱氨酸。
从北京回来后在药房买到二甲双胍与艾地苯醌,维生素D3。请问袁大夫,我买的维生素D3是这种维生素D3吗?您说一次要吃1.6万单位,是一次要吃40颗吗?

希望提供的帮助:
我买的维生素D3对吗?

所就诊医院科室:
北京大学第一医院 神经内科

检查资料:
发表于 2016-10-27
袁云 大夫
2016-10-29

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

“肢带型肌营养不良2”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-10-29   
h***
状态:就诊前
2016-10-29
哦!好的,
另外,我在吃合心爽,左旋肉碱,乙酰半胱胺酸这三种药时,身上和腿上要活动自如了些,但头非常非常晕,请问袁大夫,这是什么原因呢?
发表于:2016-10-29
袁云 大夫
2016-10-29

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

看看血压是否低,看看那个药物导致头晕

“肢带型肌营养不良2”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-10-29   
h***
状态:就诊前
2016-10-29
家里人看到我买了一堆西药回来,很为我担心,担心我长期服用西药的负作用会让我身体更差。他们建议我一天少吃一次西药,减少药量。
所以,如果头不晕,我每天必须按您开的的药量按时按量服用呢?还是可以减少一次药量。
另外,我半年后需要来复查吗?
发表于:2016-10-29
h***
状态:就诊前
2016-10-29
前几天吃一次药晕一次,昨天和今天好像不晕了。
发表于:2016-10-29
袁云 大夫
2016-10-29

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你父母如果是大夫,就听他们的,他们负责你的治疗。否则就听专业人士的建议。你该明白,爱心和无知不能治病,反而误事。做出一个决定必须有充足的道理,不能瞎猜,否则你要付出不可免回的代价。

“肢带型肌营养不良2”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-10-29   
h***
状态:就诊前
2016-11-05

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患者h***购买了袁云大夫 3 次咨询服务

发表于:2016-11-05
h***
状态:就诊前
2016-11-05
袁大夫,你开的药我基本都买到了,只剩精胺酸这一种药买不到了,您知道哪有精胺酸卖吗?
另外,我买的药还在寄来的路上,这几天没药吃了,隔几天不吃药没关系吧?
发表于:2016-11-05
袁云 大夫
2016-11-05

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

自己想办法买药,大夫不介绍如何买,避嫌。

短期不吃没有关系

“肢带型肌营养不良2”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-11-05   
h***
状态:就诊前
2016-11-05
精胺酸是这种吗?
发表于:2016-11-05
袁云 大夫
2016-11-05

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

是精氨酸

“肢带型肌营养不良2”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-11-05   
h***
状态:就诊前
2016-11-12
袁大夫,这种400单位的维生素D3可以每天吃六颗吗?到一个星期就是42颗,也相当于16000单位了。
还是必须要一次摄入16000单位。
发表于:2016-11-12
h***
状态:就诊前
2016-11-12
袁大夫,这段时间到处买药没买到,您开的九种药,不是少这样,就是少那样!
发表于:2016-11-12
袁云 大夫
2016-11-13

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

和其他患者交流看看,是否可以相互帮助

“肢带型肌营养不良2”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-11-13   
h***
状态:就诊前
2016-11-16

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发表于:2016-11-16
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状态:就诊前
2016-11-16
袁大夫,我发现我的头晕是服用乙酰半胱氨酸引起的,只要吃了乙酰半胱氨酸,一整天头都非常晕,可不可以停掉这个药?
发表于:2016-11-16
袁云 大夫
2016-11-17

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

停止这个药

“肢带型肌营养不良2”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2016-11-17   
h***
状态:就诊前
2016-11-30
袁大夫,这种400单位的维生素D3可以每天吃六颗吗?到一个星期就是42颗,也相当于16000单位了。
还是必须要一次摄入16000单位。
发表于:2016-11-30

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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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