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袁云   主任医师 教授

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待确诊是肌炎还是肌营养不良

h***
状态:就诊前
2017-02-08

咨询标题:待确诊是肌炎还是肌营养不良

疾病:

肌炎可能,进行性肌营养不良待排

病情描述:
女,20岁。诊治经过:2016年11月初感觉双臀两侧出现酸疼,坐的时候会疼,然后一个星期后小腿出现酸疼,走路时感觉紧绷,然后大腿也出现酸疼,在蹲下站起时有明显的痛感,于24日在长沙市四医院抽血检查。肌酸激酶高达38401.6.

希望提供的帮助:
希望能到京确诊治疗,感恩!

所就诊医院科室:
昆明医科大学附属第一医院 风湿免疫科

治疗情况:
用药情况:
服用说明:诊治经过:2016年11月初感觉双臀两侧出现酸疼,坐的时候会疼,然后一个星期后小腿出现酸疼,走路时感觉紧绷,然后大腿也出现酸疼,在蹲下站起时有明显的昆明入院30日检查肌酶2067.6输液喜炎平、丹参川芎、薄芝糖肽。服用白芍胶囊,骨化三醇,钾,钙、半托拉唑至12月7日复查肌酶12725.0。加用甲泼尼龙40mg每日、人免疫球蛋白三天(15g每日)至12月12日复查肌酶1226.3.症状好转出院。继续服用泼尼松6颗(每两周减半颗)。但2017年1月4日复查肌酶升到1465.0.继续按出院医嘱服药,加用脉血康,灵芝二维甲硫氨酸胶囊。于2月7日复查肌酶升到1852.5。出院,偶尔有过手酸无力,臀部、大腿无力现象,几天后自行消失、现无明显症状。精神状态良好。服药期间有空腹胃痛,满月脸。
检查资料:
发表于 2017-02-08
h***
状态:就诊前
2017-02-08

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫网络咨询(元/3条回复)

发表于:2017-02-08
袁云 大夫
2017-02-08

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以来北京,重新制定治疗方案
你可能短期内不能预约到我的门诊,可以先在周五下午到北大医院神经内科的肌肉病门诊就诊,找孟令超或俞萌博士,他们对你先行抗体以及其他检查,结果出来后他们会帮助你安排我的门诊。这样缩短你的就诊时间,提高我们团队的工作效率。

“肌炎可能,进行性肌营养...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-02-08   
h***
状态:就诊前
2017-02-09
感谢袁主任百忙之中还抽时间为我解答!
如果需要做基因检测,和重新做肌活检,可以到北京来做吗,大概费用是多少,(在本地需要做全套,费用太高了)原来的检查资料需要带来吗,谢谢!
还有就是孟、俞两位博士的号怎么才能挂上。
谢谢!祝您生活幸福!工作愉快!
发表于:2017-02-09
袁云 大夫
2017-02-09

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

网上预约或直接门诊挂号,大约费用再3000-5000之间

“肌炎可能,进行性肌营养...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-02-09   
h***
状态:就诊前
2017-02-09
谢谢!
发表于:2017-02-09
h***
状态:就诊前
2017-02-09
我们会尽快安排来京
发表于:2017-02-09
袁云 大夫
2017-02-10

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

ok

“肌炎可能,进行性肌营养...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-02-10   
h***
状态:就诊前
2017-04-01

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-04-01
h***
状态:就诊前
2017-04-01
袁教授您好,孩子的基因检测结果出来了,麻烦您看一下。他现在基本没有症状,体力还好,其他的检测除了ck高(去年12月出院时1200,隔月检测1400,1800,今年月检测1300)其他的没有异常。现服用美卓乐2粒4分之3.两周间4分之1。
发表于:2017-04-01
h***
状态:就诊前
2017-04-01
图片
发表于:2017-04-01
h***
状态:就诊前
2017-04-01
图片
发表于:2017-04-01
h***
状态:就诊前
2017-04-01
以上是所检测的基因和结果
发表于:2017-04-01
袁云 大夫
2017-04-02

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

确定基因突变是否有意义,需要肌肉活检,你给孩子做的肌肉活检已经落后半个世纪,解决不了问题。

现代的肌肉活检在全国只有少数医院能够做。需要冰冻切片,进行十几到二十多种染色,你给孩子用的是石蜡切片,无法进一步染色。

“肌炎可能,进行性肌营养...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-02   
h***
状态:就诊前
2017-04-02
感谢袁教授的回复!孩子现在没有不适,激酶也在逐步下降,是否说明之前的治疗还是有效的,暂时也来不了北京,可以继续按现在的治疗方案吗?
发表于:2017-04-02
袁云 大夫
2017-04-03

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

没有看到孩子,无法进一步指导孩子的治疗。

“肌炎可能,进行性肌营养...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-03   
h***
状态:就诊前
2017-04-03
谢谢,等孩子放假了就来
发表于:2017-04-03
袁云 大夫
2017-04-04

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

目前患者预约到年底了,如果来看病,建议你提前网上预约

“肌炎可能,进行性肌营养...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-04   
h***
状态:就诊前
2017-08-12

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫 1 个追问包(45元)

发表于:2017-08-12
h***
状态:就诊前
2017-08-12

送礼物

真情寄语:
感谢您的无私帮助!

发表于:2017-08-12 17:27:28

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  • 感谢信: 229 感谢信 礼物: 1141 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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