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袁云   主任医师 教授

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CMT 2D型腓肌萎缩症没有力气,CMT 2D腓肌萎缩症,小女孩两...

h***
状态:就诊后
2017-03-11

使用预约转诊服务

h***,医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名:h***(保密) 身份证号: **********(保密)
就诊时间:2017-03-13 08:00:00
就诊疾病: CMT 2D型腓肌萎缩症没有力气 收起>> CMT 2D型腓肌萎缩症没有力气
病情描述: CMT 2D腓肌萎缩症,小女孩两岁四肢无力无法独立行走。希望找大夫具体看看,慕名找到您的。
就诊程序:
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人,出示转­诊短信凭证,请医生开转­诊条。
3、持医生开具的转­诊条,挂号室挂号后排队看病。
特别注意:
1、不得爽约!
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生,并无任何优先,请按挂号顺序看病。

发表于:2017-03-11
袁云 大夫
2017-03-12

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

ok

“CMT 2D型腓肌萎缩症没有...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-03-12   
h***
状态:就诊后
2017-03-13
今天找你看得病,两岁女孩,体重24斤,辅酶Q10:100mg,每日两次,相当于10粒;钾钴胺片:500mg隔日一次。感觉上很多的量,您帮你我看下是否这么吃
发表于:2017-03-13
袁云 大夫
2017-03-14

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你要买保健品的辅酶Q10,100毫克一片。而不是10毫克一片

“CMT 2D型腓肌萎缩症没有...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-03-14   
h***
状态:就诊后
2017-03-28
麻烦再问您下丙种球蛋白是不是一定要打?北京这边医院不给打,老家县城医院没有丙种,还要到省级医院去,而且也不一定能给打。所以这个药遇到困难。或是您那边能不能开这个丙种给我,麻烦您了。小孩现在免疫力挺好,不知道还要不要打丙种?
发表于:2017-03-28
袁云 大夫
2017-03-29

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

这个药物很贵,但依据病情的判断确定给药,这是治病,治病是大夫的事情,没有可商量的。

孩子的免疫是乱套了,而不是好不好的问题。比如任何发生战争的地方,军火都很好,关键是当地的法制乱套了,人不守规矩和枪炮好坏无关。

北大医院有药,但这种药物在门诊开不出来,是蛋白,无法常温带走。


“CMT 2D型腓肌萎缩症没有...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-03-29   
h***
状态:就诊后
2017-04-10

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患者h***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-04-10
h***
状态:就诊后
2017-04-10
袁大夫说话实在易懂,是我们看病人喜欢的。我老家这边省儿童医院可以住院打“静注人免疫球蛋白”,这边医院说就是丙球,名称不一样,也是血液制品,我想问下您这个是不是就是丙种球蛋白,按照您的治疗方案,我打“静注人免疫球蛋白”可以吗?
发表于:2017-04-10
袁云 大夫
2017-04-11

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

就是这个药物

“CMT 2D型腓肌萎缩症没有...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-11   
h***
状态:就诊后
2017-04-14
丙球已经打完出院,和您判断的一样,小孩子也检查出了免疫紊乱,球蛋白含量低于正常范围。进展:3月13日开始吃钾钴胺片、维生素B1,乳清蛋白、辅酶Q10小孩力量和动作量有增加,之前扶着走膝盖无弯曲,不踢腿现在可以三十度弯曲和踢腿,抬腿离地2厘米,手抓力增加但还是不能独立行走,感觉腰部力量不足大腿迈不开。现状:身体站立时感觉四肢全身有轻微颤动,协调不好那种感觉但小孩子能控制住完成行为,然后就出好多汗,感觉他废了好大力气,但精力充沛没感觉是类,而是努力控制费劲那种流汗。今天是丙球后第三天没有进展性变化,是不是要多等几天看看?现在吃的有钾钴胺片,维生素B1,乳清蛋白,辅酶Q10,左卡尼汀,因为检查的免疫紊乱,这边医院让加个匹多莫德,请问下袁大夫这些能否一起吃?接下来小孩怎么治疗,我什么时候再去找您看看合适?距离远一次问了这么多麻烦您了。
发表于:2017-04-14
袁云 大夫
2017-04-14

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

按照治疗方案继续治疗,丙球要过2周才可以看出效果

“CMT 2D型腓肌萎缩症没有...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-14   
h***
状态:就诊后
2017-04-15
好的,那匹多莫德现在要用吗?
发表于:2017-04-15
袁云 大夫
2017-04-15

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

什么药? 请写清楚

“CMT 2D型腓肌萎缩症没有...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-15   
h***
状态:就诊后
2017-04-16

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患者h***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-04-16
h***
状态:就诊后
2017-04-16
药名:匹多莫德分散片,一天一片。这个药能和钾钴胺片,维生素B1,辅酶q10,乳清蛋白粉,左卡尼汀这些一起用吗?
发表于:2017-04-16
袁云 大夫
2017-04-16

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

二周后看看效果如何

“CMT 2D型腓肌萎缩症没有...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-16   
h***
状态:就诊后
2017-04-17
就是这个匹多莫德分散片先不吃,等两周后看看丙球效果再决定吃不吃是吧?
发表于:2017-04-17
袁云 大夫
2017-04-18

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

“CMT 2D型腓肌萎缩症没有...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-18   

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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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