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袁云   主任医师 教授

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爱 就要一起走下去

h***
状态:就诊前
2017-04-06

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患者h***购买了袁云大夫 3 次咨询服务

发表于:2017-04-06
h***
状态:就诊前
2017-04-06

咨询标题:爱 就要一起走下去

疾病:

确认为假肥大型肌营养不良

病情描述:
男,3岁2个月。小腿肌肉明显偏大,他说走路会很痛 不肯走路

希望提供的帮助:
目前没有得到治疗,有没什么办法缓解病情,如果病情确认,有没有治疗方法,治疗的周期要多久

所就诊医院科室:
湖南儿童医院,北大医院 神经内科

检查资料:

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请详细描述或拍照上传检查报告,以便医生了解病情,给出诊疗建议。 如何上传:您可以将检查报告用数码相机拍成照片,在发表回复的对话框下方点击“上传影像\化验单照片”操作,点击“发表回复”完成上传。
发表于 2017-04-06
袁云 大夫
2017-04-06

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

我们有一套治疗方法.
你短期内不能预约到我的门诊,可以先在周五下午到北大医院神经内科的肌肉病门诊就诊,找孟令超、冷颖琳、郑艺明或俞萌大夫,他们对你先行初步检查,结果出来后他们会在2-3天内帮助你预约到我的门诊。这样缩短你的就诊时间。

“确认为假肥大型肌营养不...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-06   
h***
状态:就诊前
2017-05-13
袁医生我儿子去了您们哪里了,结果我相信是真实的,但是治疗方法很特别,药您们没有开,开了药方,而是叫我们自己去外面开…买的治疗仪器也是叫我们自己去买,这样感觉是哪里不对…
发表于:2017-05-13
袁云 大夫
2017-05-14

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

感觉是哪里不对,其实是对的。国际科技的发展远远超过我国的政策制定,我们国家的管理太迟钝,一个药物要进入药房,需要经过国家药监局批准,但罕见疾病没有厂家去申请,因为要重新进行临床观察,话费大约几千万人民币。知识产权无法保护,估计假如你是一个大药厂的厂长,你也不会去干。

让患者到外面买,就是为了避嫌。防止有人怀疑大夫拿了药厂的回扣。缺乏诚信的社会,要证明自己的清白,只好这样。不方便是社会缺乏诚信的结果。

“确认为假肥大型肌营养不...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-14   
h***
状态:就诊前
2017-05-17
感谢您…
发表于:2017-05-17
袁云 大夫
2017-05-18

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

无奈

“确认为假肥大型肌营养不...”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-18   
袁云 大夫
2017-06-20

北京大学第一医院 - 神经内科- 袁云主任医师

袁云大夫通知
出停诊:今天上午(6月20日)的门诊因北大的教学工作临时调整到下午,上午预约的7人,拿预约条可以在下午加号。 我可能下午晚到30分钟,因为中午才能够从北大返回。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-06-20   

确认为假肥大型肌营养不良 相关回复

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.6 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 220 感谢信 礼物: 1098 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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