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袁云   主任医师 教授

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小孩现在病情重,吞咽...

小孩现在病情重,吞咽功能差,去北京路途遥远,担心途中小...

h***
状态:就诊前
2017-04-20

咨询标题:小孩现在病情重,吞咽功能差,去北京路途遥远,担心...

疾病:

先天性肌病?

病情描述:
女,3岁4个月。小女2013年12月出生下来就抢救治疗,当时女儿的情况是不会吞咽,肌力,肌张力很差,重度感染,下病危,曾做过纤支镜肺部吸痰,无创呼吸机,输血治疗,常规新生儿足底采血,做过一个怀疑嘴巴啥骨头无力的基因监测,结果正常。新生儿住院期间,给予抗感染,营养神经,申捷,鼠神经生长因子,查住院治疗48天后病情稍微好转后,去了广州儿童医院门诊看病。当时医生也说小孩输了血,不能做基因监测,就是做了也不一定查的出来,肌肉活检小孩又太小,后在医生的建议下,放弃治疗,将孩子带回家,开了些辅酶Q10等药物,大概在两个月的时候做了肌电图,结果正常。小孩是插胃管回家的,后来小孩吞咽功能有所改善,自己就能吃了。不肯吃药,没办法,就没吃药物了。小孩吞咽功能一直差,一直吃软食。两岁才抬得头,但不稳。牙齿长出有些迟,三岁开始,牙齿开始从外面断裂。颈部、肩部肌肉差,嘴巴从出生到现在没有闭合一次,四肢超级无力,上肢近端肌力为0。上肢远端肌力为1。能靠着沙发坐会,没力气翻身,便秘严重,有了痔疮。一直卧床,脊柱侧弯,胸前异常。麻烦袁医生看下我拍的图片。期间有去找当时的主管教授说查下小孩肌酶,主管教授都说不用查了,去医院看过儿童行为发展中心,教授都不建议再查再治疗。其实我们夫妻压力也是很大,我们夫妻现在想给我们夫妻孩子查个基因,确诊下,其他检查我们都不太想给小孩做了,爬小孩太痛苦了,请袁教授理解。现在的这个宝宝因为吞咽功能差,经常在家卧床一不小心都会被自己的口水呛到,平时吃饭,喝水我们都特别小心。去北京找您面诊坐飞机也要2个多小时,怕路途中会出现窒息,威胁生命,请袁医生理解。我们想一家三口查个基因,看还能不能生二胎,日子还要继续下去!

希望提供的帮助:
我们通过去北京找您看病的病友打听到您的,袁教授给我们提出宝贵的建议,看能不能做个基因监测,确诊疾病!

所就诊医院科室:
广州儿童医院 内分泌代谢科

检查资料:
发表于 2017-04-20
h***
状态:就诊前
2017-04-20

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-04-20
袁云 大夫
2017-04-20

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

大夫看病是看病人,不是只是看化验单,看病人可以获得一种直觉,这是在看化验单不能得到,此外你给的检查都是其他大夫思路的体现,我看病都是独立思考,这也是所有大夫的基本规矩和工作底线。在此很难给你一个正确的答复。

“先天性肌病?”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-20   
h***
状态:就诊前
2017-04-20
袁医生还需要我提供什么
发表于:2017-04-20
h***
状态:就诊前
2017-04-20
您有什么建议?你考虑什么病因?
发表于:2017-04-20
h***
状态:就诊前
2017-04-20
袁教授您考虑是什么方面的疾病?我们还需要做哪些检查?建议我们接下来往哪方面看医生,谢谢袁教授!
发表于:2017-04-20
h***
状态:就诊前
2017-04-20
感谢袁教授百忙之中检查我女儿的化验结果,是因为上传图片有限,我们才自以为挑了几张重要的,您还需要哪些化验单,我再上传,谢谢您!
发表于:2017-04-20
袁云 大夫
2017-04-21

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

已经告诉你

“先天性肌病?”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-21   
袁云 大夫
2017-11-27

北京大学第一医院 - 神经内科- 袁云主任医师

袁云大夫通知
出停诊:12月7号下午(周四)因给大学生上课,停诊一次

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-11-27   

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.6 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 231 感谢信 礼物: 1155 礼物
  • 贡献值: 157831

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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