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得病没有力气特别爬楼...

得病没有力气特别爬楼梯,心情很低落 我也知道看不好

半***
状态:就诊前
2017-04-20

咨询标题:得病没有力气特别爬楼梯,心情很低落 我也知道看不好...

疾病:

肌营养不良 2B

患病时长:

大于半年

病情描述:
本人女 30岁 双腿无力 爬楼很吃力,一直不运动就感觉越来越累,早上走走精神就很好,自从前年在医院看过就越来越严重了

希望提供的帮助:
得病没有力气特别爬楼梯,心情很低落 我也知道看不好

所就诊医院科室:
南京东大 神经内科

用药情况:
服用说明:辅酶q10
检查资料:

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发表于 2017-04-20
半***
状态:就诊前
2017-04-20

使用付费咨询服务

患者半***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-04-20
袁云 大夫
2017-04-20

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

我们有一套治疗方法

“肌营养不良 2B”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-20   
半***
状态:就诊前
2017-04-22
请问袁医生,因为之前在南京做过检查,所以想要个更为确定的一个诊断治疗,您的号我现在挂不上,我的父母以及所有的亲戚都是正常的,怎么办?
发表于:2017-04-22
袁云 大夫
2017-04-23

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师


你短期内不能预约到我的门诊,可以先到北大医院神经内科门诊就诊,找吕鹤、孟令超、冷颖琳、郑艺明或俞萌大夫,他们对你先行初步检查,结果出来后他们会在2-3天内帮助你预约到我的门诊。这样缩短你的就诊时间。

“肌营养不良 2B”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-23   
半***
状态:就诊前
2017-04-24
袁主任,请原谅我的无礼,我还想询问下,北京和上海是否您那里会对我的病能够更加有针对性的治疗?因为我在网上有看到您那里有开展实验,您代领的团队是否是这个病比较有权威的一个领导者的地位?因为我家在无锡这边,离北京较远,希望能够在最好的环境下有个最好最适合我的治疗方案。
发表于:2017-04-24
袁云 大夫
2017-04-24

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

理解你,但对一个单位的评价不是自己评价自己,而是别人的评价。

“肌营养不良 2B”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-24   
半***
状态:就诊前
2017-04-25

使用付费咨询服务

患者半***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-04-25
半***
状态:就诊前
2017-04-25
袁主任,还想问下,我挂别的北大神经科的医生的号,主要是我想要直接就住院,我号挂好了,但是没有病床怎么办?
发表于:2017-04-25
袁云 大夫
2017-04-25

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

等待或转其他医院治疗

“肌营养不良 2B”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-25   
半***
状态:就诊前
2017-04-26
那我现在就预约,有病床再通知我直接住院可以吗?可以这样操作吗?这么远经济还是满有压力。
发表于:2017-04-26
袁云 大夫
2017-04-26

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

有床位他们会通知你

“肌营养不良 2B”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-26   
半***
状态:就诊前
2017-04-27
那是不是这样的:先挂别的医生的号再转诊您那里,然后就是可以回家等床位,再去北京?能否现在就预定床位,去一次就可以了,不用来回跑
发表于:2017-04-27
袁云 大夫
2017-04-27

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

有些事不能省,眼前的省是浪费的开始。

没有看病人,任何大夫都不准开住院条,这是科室的规矩,防止出错。

“肌营养不良 2B”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-04-27   
半***
状态:就诊前
2017-05-02

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患者半***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-05-02
半***
状态:就诊前
2017-05-02
袁主任,您说让我挂号您的团队别的医生,我预备工作整理告一段落就预约,像冷颖琳医生她们挂号能挂的上,我就去找她们,怎么说啊?她们帮我做初步检查,是否也是要住院?那最后您给我看治疗么?因为您跟我说您的团队有一套治疗方案,我随便挂号哪个医生,您会参与吗?
发表于:2017-05-02
袁云 大夫
2017-05-03

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

一般检查结果出来,我亲自定治疗方案。

“肌营养不良 2B”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-03   
半***
状态:就诊前
2017-05-16
袁主任,现在我爬楼梯都要用手撑着大腿,是不是肌肉已经纤维化很严重了,我只是想要能够正常生活,我想要接送我女儿,我害怕爬楼梯,因为这个病治疗也不会有好的结果,去不去北京还有必要吗?我觉得有些自暴自弃了,我的要求就想要能够独立爬楼梯,是不是永远也不可能?
发表于:2017-05-16
袁云 大夫
2017-05-16

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

别谈这些丧气的事情

大夫对你不了解,如何帮你?找一个了解你病情的当地大夫给你治疗吧

“肌营养不良 2B”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-16   
半***
状态:就诊前
2017-05-17
袁主任,之前我说去不去北京还有必要吗?是因为之前我在网上咨询上海华山医院赵重波医生,他就说没必要再去医院,就吃辅酶Q10就是我现在吃的药,因为我也在网上查了下这个病么现在根本就看不好,所以就失望的很就哪里都不准备看了。但是有印象的是两年前去医院看了后,虽然不是专业看这个病的医院,但是出院后精神好一点了,他们说是因为给我用了什么肌肉的药,所以我才想再去北京专业治疗,可是我又怕结果很失望,因为北京是最后的希望,所以我害怕。
发表于:2017-05-17

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  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 241 感谢信 礼物: 1198 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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