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袁云   主任医师 教授

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求助!!!孩子肌营养不良,怎么办

1***
状态:就诊前
2017-04-29

咨询标题:求助!!!孩子肌营养不良,怎么办

疾病:

肌营养不良

病情描述:
女,5岁9个月。女,5岁9个月,在2016年9月份因肠系膜淋巴发炎住进哈尔滨儿童医院,经检查肌酸激酶高到6000多,过两个月复查降到1900多,在2017年1月份检查肌酸激酶高到11000多,目前孩子无症状表现,感觉体力没有别的孩子强,吃饭胃口不好,有时吃饭说想吐但又吐不出,睡觉时间比别的小孩长,睡着时头上汗多

希望提供的帮助:
因孩子无明显症状,上海儿科没给出治疗方案只让观察,但我担心错过好的治疗时机,请问袁教授我现在该怎么办

所就诊医院科室:
上海复旦大学附属儿科医院 肌病

治疗情况:
医院科室: 未填写 未填写
治疗过程:
用药情况:
服用说明:代谢科给开了左卡尼汀口服液每天5ml,还有一种管心脏的吃一粒
检查资料:
发表于 2017-04-29
1***
状态:就诊前
2017-04-29

使用付费咨询服务

患者1***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-04-29
袁云 大夫
2017-05-01

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

进行大腿肌肉核磁共振检查看看肌肉损伤的严重程度

检查2A 的肌肉钙蛋白酶3含量

“肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-01   
1***
状态:就诊前
2017-05-01
袁教授您好,非常感谢您在百忙中给我回复,请问DNA基因检测报告怀疑有两种可能,现在我已经做了父母验证,你推荐两种检查与父母验证报告出来前做还是后做,有什么差别
发表于:2017-05-01
袁云 大夫
2017-05-03

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

同时做,两码事。 

“肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-03   
1***
状态:就诊前
2017-05-04
请问袁教授我做这两个检查在哪个医院做比较好些,到你那里做能挂上号吗
发表于:2017-05-04
1***
状态:就诊前
2017-05-04
还有我问一下在我们当地三甲医院做能做吗,你们院认可吗
发表于:2017-05-04
袁云 大夫
2017-05-04

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

别问我,我要问你,你是哪里我都不知道,你哪里医院是否能够做肌肉核磁共振以及我说的检查也不知道。

“肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-04   
1***
状态:就诊前
2017-05-04

使用付费咨询服务

患者1***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-05-04
1***
状态:就诊前
2017-05-04
袁教授您好,我现在哈尔滨居住,今天问过了我们这边医院做不了这两种检查,我想下周去你院做,我去预约挂号了,你的号给我按排到1月份,我太着急了,到时能不能给我加个号,还有孩子每天早上吃饭想吐,有时会吐点水,有时吐不出,这跟CK高有关吗,还是需要看别的科,孩子每天吃饭这么费劲,心理实在太着急
发表于:2017-05-04
袁云 大夫
2017-05-05

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师


你短期内不能预约到我的门诊,可以先到北大医院神经内科门诊就诊,找吕鹤、孟令超、冷颖琳、郑艺明或俞萌大夫,他们对孩子先行初步检查,结果出来后他们会在2-3天内帮助你预约到我的门诊。这样缩短你的就诊时间。

“肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-05   
1***
状态:就诊前
2017-05-13
袁教授您好,我是星期四在您那就诊的高ck血症的在哈尔滨的小女孩的妈妈,您让我用的保健品,我在网上看,但他们说不适合小孩服用,还有硫辛酸和辅酶Q10我查到了处方药,可以吃那个处方药吗
发表于:2017-05-13
袁云 大夫
2017-05-13

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

看好含量是否正确,用10毫克的辅酶Q10 剂量太低

“肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-13   
1***
状态:就诊前
2017-05-13
袁教授您好,非常感谢您在百忙中给我回复,辅酶Q10使用100毫克的,我看网上有进口的和国产的,用那种对我家孩子比较好些,这些药需要一直用还是按疗程使用
发表于:2017-05-13
袁云 大夫
2017-05-14

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

注意含量,长期用药

“肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-14   
1***
状态:就诊前
2017-05-23

使用付费咨询服务

患者1***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-05-23
1***
状态:就诊前
2017-05-23
袁教授您好,我是5月11号在你那看门诊那个小女孩的妈妈,现在父母的基因报告已经出来,麻烦你帮我看看
发表于:2017-05-23
袁云 大夫
2017-05-24

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

孩子的致病基因分别来自孩子的父母,基本确定就是这个基因突变导致

“肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-24   
1***
状态:就诊前
2017-05-25
袁教授您好,接下来我们应该采取什么方案治疗,还是照旧,能明确是什么类型的病吗
发表于:2017-05-25
袁云 大夫
2017-05-25

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

LGMD2A

“肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-25   

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  • 推荐热度(综合): 4.6 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 226 感谢信 礼物: 1129 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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