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肌病如何控制和缓解

h***
状态:就诊前
2017-05-12

咨询标题:肌病如何控制和缓解

疾病:

肌病

怀孕情况:未怀孕

过敏史:

无(2017-05-12填写)

病情描述:
我今年1月在上海华山医院看的,医生确诊是肌病GNE。我想问问袁医生,我的症状是左小腿无力,爬楼吃力,左足足下垂,走路跨步,右腿目前感觉可以。我是生好小孩2011年开始走路慢慢呈跨步状态,今年严重了所以就诊去看的。问题是我做了肌活检,就在左小腿取的肌肉,本来就是这条腿重,走路累,现在做了肌活检后感觉更加症状明显,目前没有吃药。请问袁医生:1、这个肌活检是否会有影响或会加重病情? 2、听说唾液酸可以控制或缓解的这个病,是真的吗?哪里可以买的到唾液酸? 或者还有什么药可以推荐给我的,谢谢。3、听说北京有个丁女士患这个病控制的蛮好的,有没有联系方式? 谢谢。

希望提供的帮助:
袁医生 帮忙解答一下:唾液酸哪里可以买到?还有肌活检对我是否有影响或加重病情。

所就诊医院科室:
复旦大学附属华山医院 神经内科

既往病史:
无(2017-05-12填写)

检查资料:
发表于 2017-05-12
h***
状态:就诊前
2017-05-12

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-05-12
袁云 大夫
2017-05-13

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

肌肉活检不会加重你的病情。

丁女士在我这里看了十多年,维持的如此好是个奇迹,得益于康复和唾液酸,她是世界上少有的吃唾液酸最长的患者之一,人很阳光。求人不如求自己,这世界上没几个人知道这个病和研究这个病,你需要靠你自己,丁女士就是靠自己。

丁女士的联系方式需要你自己找,这是隐私,不能在公共场合讲隐私。你可以在网上找到她的工作室。

这个病是唾液酸缺乏症,需要补充唾液酸。我们有一套治疗方案。



“肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-13   
h***
状态:就诊前
2017-05-13
袁医生 那哪里可以买到唾液酸呢?我这个病目前的情况,有什么好的治疗方法?谢谢。
发表于:2017-05-13
袁云 大夫
2017-05-14

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

吃唾液酸,自己想办法购买,还有其他综合治疗,你该过来细谈

“肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-14   
h***
状态:就诊前
2017-05-14
因为在上海,所以想先咨询咨询您。袁医生,唾液酸国内买得到吗?你们医院有买吗?唾液酸会有副作用吗?另外,丁女士网上工作室名称您知道吗,因为找了很多也没找对。谢谢了。
发表于:2017-05-14
袁云 大夫
2017-05-14

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

外卖医院没有卖,全世界都没有卖,但有高纯度的药粉。你看看书就知道副作用了。

“肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-14   
h***
状态:就诊前
2017-06-20

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-06-20
h***
状态:就诊前
2017-06-20
袁医生,你好。今天有个病友说在你那看的,说有个注射药剂上海罗氏药业的利妥昔单抗注射液,如果注射可以肌肉恢复30%,这个药对于GNE病会有效果吗?另外,国内有GNE病人的临床实验吗?因为吃唾液酸也无法改善目前足下垂的症状,如果有药并且有治愈效果的,都想试试。谢谢。
发表于:2017-06-20
袁云 大夫
2017-06-21

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

疾病治疗需要对症下药,利妥昔对你不对症。

足下垂不能靠药物,而是支具的康复治疗。

“肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-06-21   

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  • 推荐热度(综合): 4.6 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 226 感谢信 礼物: 1129 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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