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袁云   主任医师 教授

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孩子和母亲是CMT的哪种类型?

h***
状态:就诊前
2017-05-14

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫 3 次咨询服务

发表于:2017-05-14
h***
状态:就诊前
2017-05-14

咨询标题:孩子和母亲是CMT的哪种类型?

疾病:

腓骨肌萎缩症

怀孕情况:未怀孕

过敏史:

无(2017-05-14填写)

病情描述:
请问,袁医生,孩子和母亲是CMT的哪种类型?是否有其他的药物可以改善。谢谢!

希望提供的帮助:
孩子和母亲是CMT的哪种类型?是否有其他的药物可以改善。

所就诊医院科室:
中日友好医院 运动遗传

用药情况:

既往病史:
【重大疾病】母女二人是腓骨肌萎缩症患者(2017-05-14填写)

检查资料:
发表于 2017-05-14
袁云 大夫
2017-05-14

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

需要通过超声和病理检查进一步确定那个类型,CMT1A可能性最大 

“腓骨肌萎缩症”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-14   
h***
状态:就诊前
2017-05-14
袁医生,您好!是神经B超和活检吗?
另外,袁医生,我是CMT关爱之家的病友,我们8月份将在北京举办第一届病友会,您方便参加吗?
发表于:2017-05-14
袁云 大夫
2017-05-15

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

是神经活检和神经超声检查

你要确定具体时间,八月我要去新加坡参加国际会议,要到开封和新疆讲课。

“腓骨肌萎缩症”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-15   
h***
状态:就诊前
2017-05-15
哦,那您七月底八月初在北京吗?我带着孩子来找您做检查。
发表于:2017-05-15
袁云 大夫
2017-05-15

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

七月底可以,我可以帮助你们干点什么? 开会的场地、日程都安排了吗? 

病友们都友善吗? 别有无事生非、鸡蛋里挑骨头的人,我实在赔不起时间。

“腓骨肌萎缩症”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-15   
h***
状态:就诊前
2017-05-15

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫 3 次咨询服务

发表于:2017-05-15
h***
状态:就诊前
2017-05-15
好的,那我7月底8月初带孩子来找您。
病友会时间场地还未最后确定。
CMT关爱之家致力于服务腓骨肌萎缩症患者和家属,互助交流,科普医护知识,提高患者的生存质量。
CMT病友都很敬佩您,我们都经常在群里宣传您的,我们还有个北大群,凡是在您那就诊的病友都在北大群里。
您要方便,可以加我,或者到时候场地定了,我们请牛医生程医生传达给您,我们希望您能给病友们讲一讲腓骨肌萎缩症。
发表于:2017-05-15
h***
状态:就诊前
2017-05-15

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

发表于:2017-05-15
袁云 大夫
2017-05-16

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

人和人之间需要相互信任,用人不疑。当被无端猜疑的时候,必然敬而远之。CMT 病友群内个别人存在病态心理,无事生非、不负责任的行为让人心寒。

“腓骨肌萎缩症”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-16   
袁云 大夫
2017-06-20

北京大学第一医院 - 神经内科- 袁云主任医师

袁云大夫通知
出停诊:今天上午(6月20日)的门诊因北大的教学工作临时调整到下午,上午预约的7人,拿预约条可以在下午加号。 我可能下午晚到30分钟,因为中午才能够从北大返回。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-06-20   

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袁云大夫的信息

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  • 感谢信: 220 感谢信 礼物: 1098 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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