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袁云   主任医师 教授

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远端性肌病

h***
状态:就诊前
2017-05-19

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫 1 个追问包(60元)

发表于:2017-05-19
h***
状态:就诊前
2017-05-19

咨询标题:远端性肌病

疾病:

远端性肌病

怀孕情况:未怀孕

过敏史:

无(2017-05-19填写)

病情描述:
我老婆在您那确诊为隐性远端性肌病,我想请问这个病遗传吗?我们有2个孩子女儿3岁,儿子一岁6个月,老婆家族都没有得这个病,老婆已经在做基因检测了,

希望提供的帮助:
远端性肌病影响寿命吗?怎么做活的时间更久

所就诊医院科室:
北京大学第一医院 神经内科

既往病史:
无(2017-05-19填写)

发表于 2017-05-19
袁云 大夫
2017-05-19

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

基因检查结果是什么,远端肌肉病有30多个,需要通过基因检查明确诊断

“远端性肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-19   
h***
状态:就诊前
2017-05-19
袁教授您好,我老婆得基因检测还得等一个月,您帮我看看我儿子的正常吗?
发表于:2017-05-19
袁云 大夫
2017-05-20

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

没事

“远端性肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-20   
h***
状态:就诊前
2017-05-27
袁教授您好,请问下图片上的是什么肌病?是否会遗传?吃什么药合适?
发表于:2017-05-27
袁云 大夫
2017-05-27

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

是GNE肌病,就是远端肌病伴随镶边空泡,你查查文献就知道了

“远端性肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-27   
h***
状态:就诊前
2017-05-31

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫 1 个追问包(60元)

发表于:2017-05-31
h***
状态:就诊前
2017-05-31
袁教授您好,我想问下是GNE肌病是否跟正常人一样寿命?
发表于:2017-05-31
h***
状态:就诊前
2017-05-31
我老婆说您跟他说得这个病,跟病人本人无关,只有两种结果,第一,遗传,第二,隐性遗传。从发病到死亡,有十几年的寿命,根据病人自身条件,和控制,患者的寿命长度不一样。是这样吗?
发表于:2017-05-31
袁云 大夫
2017-05-31

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

谁说十几年的寿命?听错了,几十年的寿命

“远端性肌病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-05-31   

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袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.6 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 221 感谢信 礼物: 1107 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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