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袁云   主任医师 教授

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周围神经病,肌肉萎缩...

周围神经病,肌肉萎缩肌无力,无法自理,腰疼,胸闷气短,...

青***
状态:就诊前
2017-06-12

咨询标题:周围神经病,肌肉萎缩肌无力,无法自理,腰疼,胸闷...

疾病:

甲减

周围神经病

患病时长:

大于半年

病情描述:
女,38岁。2009年我姐姐因右下肢麻痹,肌肉有点萎缩,去协和医院检查,做了肌肉活检,腰穿,核磁等!最后定论周围神经病,但是什么病因没找到!她还有甲减也是那会儿发现的,开了优甲乐,回家吃甲钴胺和维生素B1B12持续服用,效果不明显!几年后肌肉萎缩明显,右腿无力麻木发展到右手大拇指肚儿,肌肉也萎缩!后来又去了宣武医院,医生做的项目也和协和基本相同,也说是周围神经病!建议做基因鉴定,2014去了中日友好医院查了基因,当时也没说啥,因为我们家族以前没有类似病!倒是我和我姐姐都甲减,而且母亲那边有高血压遗传!十年过去了,我二姐神经肌肉萎缩由右半身发展到左边也无力,四肢都明星萎缩,臀部也肌肉萎缩了,今年五月份我们又去北京医院神经内科做了肌电图,头部核磁!还是说找不到病因?姐姐才37岁就坐了轮椅,每况愈下!我们心急如焚,我们到处寻医问药,也无果!神经肌肉萎缩,臀部都没肌肉了屁股被隔破了,总是无法愈合!最近几天她偶有胸闷气短,腰部也疼痛,去我们当地做了个全脊椎核磁,医生说背部腰椎问题不大,不至于造成肌肉萎缩,建议我们去北京继续查病因!请问大夫周围神经病,这种病怎样查到病因?会不会累及呼吸神经?现在十年多过去了我们不间断的再看,可是总是碰不到合适得大夫,不知现在这种病有没有科学先进疗法?看到袁主任医术高明,我们跪求您给我们个机会面诊,救救我姐姐!,,,,,,,,,

希望提供的帮助:
请问大夫周围神经病,请问有没有好方法,好药,控制肌肉萎缩?

所就诊医院科室:
协和医院 神经内科
宣武医院 神经内科

治疗情况:
用药情况:
服用说明:优甲乐,甲钴胺。维生素B1维生素B12
检查资料:
发表于 2017-06-12
青***
状态:就诊前
2017-06-12

使用付费咨询服务

患者青***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-06-12
袁云 大夫
2017-06-13

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

没有查到点上,需要进行神经的超声检查、病理检查,寻找方向。

“甲减;周围神经病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-06-13   
青***
状态:就诊前
2017-06-13
感谢袁主任百忙中答复我!这几年跑了北京各大医院医生让做的们都做了,住院期间,肌肉活检腰穿也做了,各类化验单一大堆,我只拍了几张,不知是否有参考价值!袁主任我们能不能加个您周四下午的号,带着这些结果让您详细看看?
发表于:2017-06-13
青***
状态:就诊前
2017-06-13
袁主任我们是沧州任丘得离北京一个半小时车程!如果能约您下午的号我们肯定能过去!因为之前我网上预约了不是没成功,就是排到2018年了,姐姐的病越来越不好,甚至有时气短!我们小地方根本看不了了,我是她妹妹每天都很担心!想尽快再给她看看,拜托您给我们个机会!谢谢您了?
发表于:2017-06-13
青***
状态:就诊前
2017-06-13
@医生助理 袁主任我们是沧州任丘得离北京一个半小时车程!如果能约您下午的号我们肯定能过去!因为之前我网上预约了不是没成功,就是排到2018年了,姐姐的病越来越不好,甚至有时气短!我们小地方根本看不了了,我是她妹妹每天都很担心!想尽快再给她看看,拜托您给我们个机会!谢谢您了!
发表于:2017-06-13
袁云 大夫
2017-06-13

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师


你短期内不能预约到我的门诊,可以先到北大医院神经内科门诊就诊,找王朝霞、孟令超、冷颖琳、郑艺明或俞萌大夫,他们对你先行初步检查,结果出来后他们会在2-3天内帮助你预约到我的门诊。这样缩短你的就诊时间。

“甲减;周围神经病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-06-13   
青***
状态:就诊后
2017-09-24

使用预约转诊服务

青***,医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名:青***(保密) 身份证号: **********(保密)
就诊时间:2017-09-25 08:00:00
就诊疾病: 收起>>
病情描述:
就诊程序:
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人,出示转­诊短信凭证,请医生开转­诊条。
3、持医生开具的转­诊条,挂号室挂号后排队看病。
特别注意:
1、不得爽约!
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生,并无任何优先,请按挂号顺序看病。

发表于:2017-09-24
袁云 大夫
2017-09-24

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

ok

“甲减;周围神经病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-09-24   
青***
状态:就诊后
2018-01-11

使用付费咨询服务

患者青***购买了袁云大夫 1 个追问包(45元)

发表于:2018-01-11
青***
状态:就诊后
2018-01-11

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

发表于:2018-01-11
青***
状态:就诊后
2018-01-11
还有想问一下袁主任我们除了输丙球蛋白还有别的营养神经得药可以输吗?如果有麻烦您告我一下还有什么药适合这个病?需要多少量?怎么用,跪求指点
发表于:2018-01-11
袁云 大夫
2018-01-11

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

丙球昂贵,患者用这种药物一般需要我亲自检查病人,而后确定。

“甲减;周围神经病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-01-11   
青***
状态:就诊后
2018-01-11
袁主任上次挂您得高看的时候也跟我们说输这个药了,开始我们觉得昂贵先服用了两个月激素,可是不见效,这才下决心试试丙球。我记得当时您建议第一个月先输五天,至于怎么输多大剂量我记不清了。我现在坐轮椅行动不便,先按袁主任之前得建议输一下可以吗?我目前120斤得体重每天需要几瓶呢
发表于:2018-01-11
袁云 大夫
2018-01-12

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

试一试,赌一把看看,一天用24克,2.5克一瓶,是9瓶

“甲减;周围神经病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-01-12   
青***
状态:就诊后
2018-01-18
袁主任我们按您说的输了五天,输完就是病情严重得那条腿比以前发热了,没输液前总是冰凉的!这算是有效果吗?还有就是手脚有点肿胀不知什么原因!这个丙球那我们以后还继续输吗,按什么剂量输?还是怎么继续治疗呢?
发表于:2018-01-18
袁云 大夫
2018-01-18

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

先观察3周再说

“甲减;周围神经病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-01-18   
青***
状态:就诊后
2018-04-17

使用付费咨询服务

患者青***购买了袁云大夫 1 个追问包(45元)

发表于:2018-04-17
青***
状态:就诊后
2018-04-17
袁主任您好!这是按您说得我们做得一个基因检测结果您看一下是否有问题?我姐姐现在还是吃激素但是没有效果按现在慢慢减量,接下来我们该采取什么办法治疗呢
发表于:2018-04-17
袁云 大夫
2018-04-17

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

似乎没有发现异常

“甲减;周围神经病”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2018-04-17   

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  • 推荐热度(综合): 4.4 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 237 感谢信 礼物: 1193 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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