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袁云   主任医师 教授

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肌肉病未确诊

n***
状态:就诊前
2017-06-23

咨询标题:肌肉病未确诊

疾病:

肌病(具体类型不明)

怀孕情况:未怀孕

过敏史:

无(2017-06-23填写)

病情描述:
袁教授,我是6月15日拿着肌肉活检的报告找过您的一名患者,在这之前在其他医院做过两次肌电图均为肌源性损害,所以您建议我做的活检,报告请见附件。您和我说不太严重,给我开了上述药品(辅酶q10您的助手忘记给我开单子了,回家以后我才发现),我想问您一下,依据活检报告,我是否患了代谢性肌病?如果是,是哪一种类型的?您给我开的药我吃完了是否还要继续找您开药?还有,我的孩子刚满一岁,是男孩,如果是代谢性肌病,他是不是有遗传的可能性?我是否要做基因检测?不好意思袁教授,我在看病的时候总是紧张,问您的问题总是问不全面,所以烦请您帮我解答,万分感谢。

希望提供的帮助:
是否继续随诊?需不需要做基因检测

所就诊医院科室:
北京大学第一医院 神经内科

用药情况:
药物名称:左卡尼汀口服溶液10ml,黛力新,辅酶q10,罗拉0.5g
服用说明:黛力新每天早上中午各一粒,罗拉晚上两粒,左卡尼汀每日两支,辅酶q10未开

既往病史:
无(2017-06-23填写)

检查资料:
发表于 2017-06-23
n***
状态:就诊前
2017-06-23

使用付费咨询服务

患者n***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-06-23
袁云 大夫
2017-06-23

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

肌肉活检没有什么问题,你别瞎猜。辅酶Q10医院没有我开的剂量。你的肌酸激酶正常吧,孩子不会遗传。

“肌病(具体类型不明)”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-06-23   
n***
状态:就诊前
2017-06-23
谢谢袁教授的回复,肌酸激酶正常,肌炎抗体也是阴性。孩子不遗传我就彻底放心了。药吃完我还要找您开吗?长期吃吗?
发表于:2017-06-23
袁云 大夫
2017-06-23

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你也没事,加吃点阿米替林

“肌病(具体类型不明)”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-06-23   
n***
状态:就诊前
2017-06-23
左卡尼汀还要继续吃吗?我要找您开还是挂个普通号开药?
发表于:2017-06-23
袁云 大夫
2017-06-24

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

挂个普通号开药就可以

“肌病(具体类型不明)”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-06-24   
n***
状态:就诊前
2017-09-15

使用付费咨询服务

患者n***购买了袁云大夫 1 个追问包(45元)

发表于:2017-09-15
n***
状态:就诊前
2017-09-15
袁教授您好,我之前跟您咨询过,也面诊过,年初在其他医院做了两次肌电图显示肌源性病变,今年六月在北大医院做的肌肉活检结果请见附见,您说我没什么病,是我焦虑。可是从去年年底至今,我始终有肉跳感觉,最近发现大臂,大腿,臀部肌肉有凹陷,我不知道是不是肌肉开始萎缩了。心里很害怕,请袁教授为我指点。我还需要做什么检查。图片可能不能清晰表达凹陷状态,不过肉眼可以看出来,也可以我用手摸出来。
发表于:2017-09-15
n***
状态:就诊前
2017-09-15
图片
发表于:2017-09-15
n***
状态:就诊前
2017-09-15
另外,我这几年验血血肌酐一直偏低,39左右,低于正常值,是不是肌肉营养不良等疾病?我比较担心的是渐冻症,因为有肉跳的感觉,每天都会有,还比较担心肌肉方面的疾病,苦苦求医快一年了,因为实在是害怕有这方面的病遗传给孩子。请袁教授一定帮助我
发表于:2017-09-15
袁云 大夫
2017-09-15

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你说的都不是肌肉萎缩的医学定义,是你自己的定义。还是焦虑。

“肌病(具体类型不明)”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-09-15   
n***
状态:就诊前
2017-09-15
谢谢您的回复。可是我身上确实有好几处肉都是异常凹陷下去的,在做肌肉活检以前还没有发现。自己试过拍照片但是都不能清晰的拍出来,但是自己真的能看出来也能摸出来。因为肌电图有异常,所以特别担心。
发表于:2017-09-15
n***
状态:就诊前
2017-09-16
图片
发表于:2017-09-16
n***
状态:就诊前
2017-09-16
袁教授,这是我今早刚拍的照片,大腿外侧有明显凹陷,另外大臂和臀部也有类似的凹陷,您能帮我看看是肌肉萎缩吗?因为我感觉不像是脂肪。如果不是肌肉萎缩,为什么会有这种情况呢?万分感谢您袁教授,真的很担心
发表于:2017-09-16
袁云 大夫
2017-09-16

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你的身体哪个地方是象镜子一样平,柔软的身体能平吗?基本的常识和道理你要明白,肌肉萎缩而肌肉力量正常?什么逻辑?如果你喜欢乱花钱,不妨做肌肉核磁共振看看是否有肌肉萎缩。

你是无事生非。

“肌病(具体类型不明)”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-09-16   

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  • 推荐热度(综合): 4.6 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 229 感谢信 礼物: 1141 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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