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袁云   主任医师 教授

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进行性肌营养不良咨询

u***
状态:就诊前
2017-07-10

咨询标题:进行性肌营养不良咨询

疾病:

进行性肌营养不良

过敏史:

无(2017-07-10填写)

病情描述:
男, 29岁。05(17岁)年发病(大腿明显萎缩) 同年去北大第一医院活检确诊肌营养不良 2012年找你看 2013年7月找你复查,然后一直到今天没有去复查了。最近一次的相关检查都已上传 具体类型看基因检测结果不确定,病例上面写的是LGMD。
肌力比2013年减弱不少,萎缩程度大腿比以前小点。以前能扶着扶手上楼梯,现在只能走平路了,而且速度慢很多了,不能快走了。胸口有时候好像有点闷。感觉不是很明显
一直服用辅酶Q10 一天3次 每次 100mg 硫辛酸 一天3次每次0.3g(1粒) 一水肌酸 一天 5g
看了一些文章好像乳清蛋白和左旋精氨酸对增加肌肉也有帮助,不知道能用不能用
本来想去找你复查,但家里就剩父母了,兄弟不在国内了,可能不是很方便去了,所以来问问本地检查相关问题 谢谢

希望提供的帮助:
这病治疗有进展吗?
本地复查,要查哪些项目?
药能加乳清蛋白和左旋精氨酸?

所就诊医院科室:
北京大学第一医院 神经内科

用药情况:
药物名称:一水肌酸
服用说明:1天 5g
药物名称:硫辛酸
服用说明:1天0.3×3
药物名称:辅酶q10
服用说明:1天 100mg×3

既往病史:
无(2017-07-10填写)

检查资料:
发表于 2017-07-10
u***
状态:就诊前
2017-07-10

使用付费咨询服务

患者u***购买了袁云大夫网络咨询(元/3条回复)

发表于:2017-07-10
袁云 大夫
2017-07-10

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你没有明确诊断,最近几年基因检查和病理检查发展迅速,该重新进行基因二代测序检查,进一步明确诊断

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-07-10   
u***
状态:就诊前
2017-07-10
现在的基因检测能100%坚持出具体类型吗?

因为基因检测这事搞了多次,05年第一次本地大医院说能检测,结果只是拿到血样放冰箱了,反正折腾多次了也没找到致病基因,我知道可能是位置没找对,但家人不是很理解,钱不是我的,做不了主,唉 就算同意了也要面对谁跟我一起去的问题
请见谅
暂时没法做的话,要去本地检查心肺功能吗?
没什么异常的可以继续吃哪些药吗?
谢谢
发表于:2017-07-10
袁云 大夫
2017-07-11

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

天下没有100%的事情。二代测序是当今最好的基因检查方法,大概80%的可能性能够查到致病基因,还有20%和你类似的病全世界都不知道致病基因。

其他问题看当地大夫的门诊,问当地大夫吧 

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-07-11   
u***
状态:就诊前
2017-07-30
你好,袁大夫

已经预约好7月31号和8月3号的好,本来今天就可以出发,但福建台风航班取消了,无法去。
已经按时取消了周一的号了,来问下大概要做哪些检查,(活检结果是肢带型2c,没基因确诊。13年 查了大腿mri、心肌酶谱、肺功能、超声心动、肝功),检查大概需要几天。除了你之只有在看康复科即可吗?因为你8月5号到9号停诊,吕鹤大夫7月31号开始停诊2周,王朝霞大夫8月7号开始也会停诊2周。问清楚了,我确定下行程,不去的话,及时取消已挂的好
谢谢
发表于:2017-07-30
袁云 大夫
2017-07-31

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

我九号回来,不会中断工作

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-07-31   
u***
状态:就诊前
2017-08-02

使用付费咨询服务

患者u***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-08-02
u***
状态:就诊后
2017-08-21

门诊/住院患者报到

17-08-21找袁云大夫就诊的u***患者,成功报到

病历号:0***(保密)

医生诊断疾病:肢带型肌营养不良

就诊类型:复诊

最近一次就诊日期:2017-08-21

最近一次就诊时大夫给的处置方案:核磁检查
ck检查
基因检测
支具辅助行走

发表于:2017-08-21
u***
状态:就诊后
2017-08-21
你好,我是21日早上门诊第4号病人,早上有些问题忘记问清了。

支具是图片上这种吗?两条腿肌力不同都要吗?自己买还是咨询康复科?
早上查体伸膝肌力只有1级,你说可以用其它办法提高伸膝力量呢?请问是什么办法呢?
发表于:2017-08-21
袁云 大夫
2017-08-22

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以用图上的支具,有助力型的支具,非常昂贵

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-22   
u***
状态:就诊后
2017-08-22
肌营养不良会造成转氨酶升高,乙肝转氨酶也有可能高,本人患有乙肝,治疗乙肝的话,对肌营养不良有影响吗?
发表于:2017-08-22
袁云 大夫
2017-08-23

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

主要看你用那种药物,拉米夫定和替比夫定毒性比较大

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-23   
u***
状态:就诊后
2017-08-25
这些药可以吗?对肌营养不良有影响吗?
发表于:2017-08-25
袁云 大夫
2017-08-27

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

毒性小点

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-27   
u***
状态:就诊后
2017-08-27

使用付费咨询服务

患者u***购买了袁云大夫 1 个追问包(45元)

发表于:2017-08-27
u***
状态:就诊后
2017-08-27
长期服用,不会出现加重肌营养不良的情况吧
发表于:2017-08-27
袁云 大夫
2017-08-27

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

不利

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-27   
u***
状态:就诊后
2017-08-28
看了恩替卡韦的说明书,有肌痛的不良反应,网络搜索还有出现横纹肌溶解的情况
要不要服用恩替卡韦呢?
或者有相对更安全的药吗?
发表于:2017-08-28
袁云 大夫
2017-08-29

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你要不要治疗乙肝,这个可能也需要考虑。是药三分毒,你问传染科的大夫,那种药物更好,副作用更低。

“进行性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-29   

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.6 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 229 感谢信 礼物: 1141 礼物
  • 贡献值: 155641

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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