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袁云   主任医师 教授

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正常钾型周期性麻痹有...

正常钾型周期性麻痹有什么新的治疗方法

h***
状态:就诊前
2017-08-08

咨询标题:正常钾型周期性麻痹有什么新的治疗方法

疾病:

正常钾型周期性麻痹

怀孕情况:未怀孕

过敏史:

无(2017-08-08填写)

病情描述:
2岁半发现孩子的问题,4岁时在首都儿研所住院诊治,没有诊断清楚,11岁时在北京宣武医院诊治,经过专家会诊,考虑正常钾型周期性麻痹可能性大,后来三次到袁教授的门诊诊治,根据病情,仍考虑正常钾型周期性麻痹可能性大,没有什么治疗性药物,孩子现在已经读大三了,学的医学专业,平时间断口服辅酶Q10,加强锻炼,发作次数减少,但发作症状较重,时间较长,需要将近半个月才能缓解,不知道现在有没有治疗的药物,好的办法,孩子这次暑假放假回来没有挂到您的号,去了一趟北京,没有见到您,只好在线咨询您一下

希望提供的帮助:
目前医学有什么好的方法和药物控制发作次数,辅酶Q10需要长期吃吗,吃那个牌子的好?

所就诊医院科室:
首都医科大学宣武医院 神经内科
北京大学第一医院 神经内科

用药情况:
药物名称:间断口服辅酶q10
服用说明:1次/日,1片/次

既往病史:
无(2017-08-08填写)

检查资料:
发表于 2017-08-08
h***
状态:就诊前
2017-08-08

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2017-08-08
袁云 大夫
2017-08-09

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

老实孩子,为什么不找我的助手帮忙?

我对学医的人员都是给予特殊的关照。

基因检查有结果了吗?醋甲唑胺可以用,此外用大剂量的艾地苯醌也可以

“正常钾型周期性麻痹”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-09   
h***
状态:就诊前
2017-08-09
感谢袁教授在百忙之中抽出时间来回答我的问题,基因结果在2013年已经做了,没有什么问题,我已经拍了照片给您发过去了,2014年您开药让口服醋甲唑胺、辅酶Q10,烟酰胺口服,好像效果不太明显,吃过一段时间,现在只口服辅酶Q10,你今天说艾地苯醌可以用,什么时间吃,每次吃多少,需要吃多长时间,
发表于:2017-08-09
袁云 大夫
2017-08-09

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

这是一种保健品,150毫克一片,一日一次。

基因检查是二代测序吗?要检查范围要大一些

“正常钾型周期性麻痹”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-09   
h***
状态:就诊前
2017-08-10
感谢您及时的回复,2013年您让孩子当时在北大医学院做的是二代测序,你当时也看过说没有什么问题,我自己也是一名医生,孩子因为身体原因选择了医学专业,我们会遵照您的医嘱用药,加强锻炼,您曾说过年龄大了可能就会缓解,我们期待着那一天,艾地苯醌150毫克的是进口药,我们已经叫朋友买了,还需要什么检查吗?等明年暑假再让孩子到北京找您看病,我们家在洛阳,去一趟北京不容易,如果挂不上号,不知道怎么找您的助手,再次感谢您!!!
发表于:2017-08-10
袁云 大夫
2017-08-10

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

找我的助手帮忙吧

“正常钾型周期性麻痹”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-10   
袁云 大夫
2017-11-27

北京大学第一医院 - 神经内科- 袁云主任医师

袁云大夫通知
出停诊:12月7号下午(周四)因给大学生上课,停诊一次

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-11-27   

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.6 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 231 感谢信 礼物: 1155 礼物
  • 贡献值: 157931

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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