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袁云   主任医师 教授

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nonaka肌病

h***
状态:就诊前
2017-08-11

咨询标题:nonaka肌病

疾病:

nonaka肌病

怀孕情况:未怀孕

过敏史:

无(2017-08-11填写)

病情描述:
上海华山医院基因检测说是nonaka肌病,我想问下你们医院有什么治疗方法吗?可以买到唾液酸吗?

希望提供的帮助:
治疗方法?基因治疗?

所就诊医院科室:
复旦大学附属华山医院 神经内科

既往病史:
【手术/放化疗】破腹产(2017-08-11填写)

好大夫在线友情提示:

请详细描述或拍照上传基因检测结果,以便医生了解病情,给出诊疗建议。 如何上传:您可以将检查报告用数码相机拍成照片,在发表回复的对话框下方点击“上传影像\化验单照片”操作,点击“发表回复”完成上
发表于 2017-08-11
2017-08-11

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2017-08-11   
袁云 大夫
2017-08-11

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

主要是康复治疗和应用唾液酸,北京的丁燕萍女士可以买到,还有武汉大学的王先生哪里也有,你可以和其他患者联系,特别是丁女士,她还可以教你如何康复和使用支具。

袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-11   
h***
状态:就诊前
2017-08-11
那我需不需要重新做次基因检测?会不会不准?那丁女士我要怎么联系她呢?
发表于:2017-08-11
h***
状态:就诊前
2017-08-11
康复治疗是针灸吗?加上吃唾液酸病情能好转吗
发表于:2017-08-11
袁云 大夫
2017-08-11

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你在网上可以找到她的工作室

袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-11   
h***
状态:就诊前
2017-08-11
工作室叫什么?我搜不到呀
发表于:2017-08-11
h***
状态:就诊前
2017-08-11
找不到你说的丁燕萍呀?
发表于:2017-08-11
h***
状态:就诊前
2017-08-11
发表于:2017-08-11
h***
状态:就诊前
2017-08-12
您能直接给我丁女士的联系方式吗?不是说是患者协会吗?怎么都找不到,我想找她买唾液酸呀。
发表于:2017-08-12
袁云 大夫
2017-08-12

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你到患者群内找,先找患者群。丁女士每年到我这里复查一次,她在帮助其他人,好像叫丁艳萍工作室。你找其他病友询问一下。

袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-12   
h***
状态:就诊前
2017-08-12
找不到呀
发表于:2017-08-12
h***
状态:就诊前
2017-08-12
患者群在哪找?
发表于:2017-08-12
袁云 大夫
2017-08-13

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你看看我的网站内的患者群

袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-13   
h***
状态:就诊前
2017-08-13
找不到唾液酸的购买途径,
发表于:2017-08-13
袁云 大夫
2017-08-14

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

我只能给你提供这些信息,太多就有嫌疑了,请理解。当今社会,一个大夫要保持清白,必须如此。

袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-14   
h***
状态:就诊前
2017-08-14
您看我要怎么挂你的号呢
发表于:2017-08-14
袁云 大夫
2017-08-15

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师


欢迎你来诊,请提前电话预约挂号,114 特需门诊预约拨打66551008或83572308。

袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-15   
h***
状态:就诊前
2017-08-15
吃唾液酸可以好转吗?
发表于:2017-08-15
袁云 大夫
2017-08-16

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

维持不怎么发展

袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-16   

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.7 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 221 感谢信 礼物: 1110 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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