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袁云   主任医师 教授

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DMD杜氏/贝氏肌营养不良症,能治愈吗?

h***
状态:就诊前
2017-08-13

咨询标题:DMD杜氏/贝氏肌营养不良症,能治愈吗?

疾病:

DMD杜氏/贝氏肌营养不良

过敏史:

无(2017-08-12填写)

病情描述:
孩子于07年5月初感冒咳嗽,引起肺炎,住院期间抽血化验,查出乳酸脱氢酶、a一羟丁酸激酶、肌酸激酶同工酶偏高。后转贵州省人民医院检查治疗20来天,作了心电图、肌电图。后7月6日作基因检测,诊断为DMD基因与杜氏/贝氏肌营养不良。DMD48一51号外显子缺失为治病突变。现在孩子10岁,在4岁左右至现在,走路时间过长,偶尔会喊小腿肚疼痛,休息片刻就不疼了。其于沒有任何明显症状,行走、生活起居都很正常,无家族史。医生建议:现在孩子正状很好,目前沒有什么治愈的药,待孩子发病后吃点强的松之类的药 。作为孩子的父母,很是心痛,我不能眼睁睁等孩子的病情恶化。请袁大夫在百忙中抽空看看孩子的病例。救救我儿,万分感谢!

希望提供的帮助:
袁大夫我想亲自送孩子去您院治疗,但网上挂不了你的号,怎么办。还有平时如何控制病情的发展。

所就诊医院科室:
贵州省人民医院 儿内科

用药情况:
药物名称:果糖二磷酸、维生素
服用说明:每天二次

既往病史:
无(2017-08-12填写)

检查资料:
发表于 2017-08-13
2017-08-13

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2017-08-13   
袁云 大夫
2017-08-13

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以来诊
你短期内不能预约到我的门诊,可以先到北大医院神经内科门诊就诊,找吕鹤、孟令超、冷颖琳、郑艺明或俞萌大夫,他们对你的孩子先行初步检查,包括肌肉核磁共振和肌肉活检。结果出来后他们会在2-3天内帮助你预约到我的门诊。这样缩短你的预约时间,也节省我的时间,以便为更多的人提供急需的医疗服务。

袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-13   
h***
状态:就诊前
2017-08-13
袁大夫您好!以目前给孩子做的:肌电图、心电图、基因检测,及孩子的目前症状分析,孩子患的是DMD还是BMD。
发表于:2017-08-13
h***
状态:就诊前
2017-08-13
孩子除心基酶几项指标高而外,其余无明显症状,要不要给孩子吃些药控制病情。
发表于:2017-08-13
h***
状态:就诊前
2017-08-14
袁大夫,我们是农村的,孩子面临着开学,因路途遥远,在北京举目无亲,你的号已挂满,挂不了你的号。请医生帮忙给予治疗建议!
发表于:2017-08-14
h***
状态:就诊前
2017-08-14
@医生助理 袁教授的号没挂上,可以先带孩子到你们院治疗吗?请帮忙指点路径?
发表于:2017-08-14
袁云 大夫
2017-08-14

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可能是BMD,不是DMD。我们的大夫是看了病人,确定诊断后才给制定治疗方案,你来不了,就在当地治疗吧。

袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-14   
h***
状态:就诊前
2017-08-14
当地医生说无治疗方案,我已挂了你8月21日上午的号,到时我带孩子过来,请袁大夫救救孩子,只要有一线希望我决不放弃。在此跪谢袁大夫!谢谢您!
发表于:2017-08-14
h***
状态:就诊前
2017-08-14

送礼物

真情寄语:
感谢您的无私帮助!

发表于:2017-08-14 21:43:29
袁云 大夫
2017-08-15

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

任何问题都有解决办法,没有办法说明没有找到。

别紧张,问题不大。我帮你。面谈。

袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-15   
h***
状态:就诊前
2017-08-15
谢谢袁大夫百忙之中抽空关住孩子病情资料。
发表于:2017-08-15
h***
状态:就诊前
2017-08-15
袁大夫我孩子7月19日作的肌酶偏高为1592.4,我们有必要在贵州省再作一次不,我们去你那儿坐长途火车,坐车时间长了肌酶会不会升高。
发表于:2017-08-15
h***
状态:就诊前
2017-08-15
袁大夫你的号我是打电话预约的,应该沒误差吧!
发表于:2017-08-15
袁云 大夫
2017-08-16

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

约上一般没有问题

袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-16   
h***
状态:就诊前
2017-08-17
那,就好,谢谢!
发表于:2017-08-17

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.7 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 221 感谢信 礼物: 1107 礼物
  • 贡献值: 152611

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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