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袁云   主任医师 教授

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强直性肌营养不良,应...

强直性肌营养不良,应提前做那些检查

h***
状态:就诊前
2017-08-18

咨询标题:强直性肌营养不良,应提前做那些检查

疾病:

强直性肌营养不良

过敏史:

无(2017-07-04填写)

病情描述:
父亲也是强直性肌营养不良,1998年发病,当时以为是麻痹症,后来在阜阳市人民医院确诊,在郑州医院检查过,在厦门军区医院住过院,做康复治疗,一些针灸,按摩,类的治疗,我是患者妹妹,这些都是听大人叙述的。现在父亲和哥哥都不能上楼梯,目前哥哥多次载到,心脏也是好,手握不住,伸不开,腿走路高低腿,肚子有些肥大。父亲扶拐杖,坐下很难起立。
我们预约袁教授的是2017年08月28日

希望提供的帮助:
我们好不容易预约到袁教授的门诊,想提前做一些化验,我们应该怎么做

所就诊医院科室:
阜阳市中医医院 神经内科

既往病史:
无(2017-07-04填写)

好大夫在线友情提示:

请详细描述或拍照上传检查报告,以便医生了解病情,给出诊疗建议。 如何上传:您可以将检查报告用数码相机拍成照片,在发表回复的对话框下方点击“上传影像\化验单照片”操作,点击“发表回复”完成上传。
发表于 2017-08-18
h***
状态:就诊前
2017-08-18

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫 1 个追问包(45元)

发表于:2017-08-18
袁云 大夫
2017-08-19

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

来了再说辅助检查的事情,要看你的具体情况确定。

“强直性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-19   
h***
状态:就诊后
2017-08-26

使用预约转诊服务

h***,医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名:h***(保密) 身份证号: **********(保密)
就诊时间:2017-08-28 08:00:00
就诊疾病: 收起>>
病情描述:
就诊程序:
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人,出示转­诊短信凭证,请医生开转­诊条。
3、持医生开具的转­诊条,挂号室挂号后排队看病。
特别注意:
1、不得爽约!
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生,并无任何优先,请按挂号顺序看病。

发表于:2017-08-26
袁云 大夫
2017-08-27

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

ok

“强直性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-27   
h***
状态:就诊后
2017-08-28
袁教授我们到医院了,我哥哥和爸爸看病,我们在网上挂了一个号了,是不是要挂两个号
发表于:2017-08-28
袁云 大夫
2017-08-28

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

ok

“强直性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-28   
h***
状态:就诊后
2017-09-01

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫 1 个追问包(45元)

发表于:2017-09-01
h***
状态:就诊后
2017-09-01
你好袁教授,我们是安徽阜阳的,星期一去找你看了,我爸爸和哥哥都是强直性肌营养不良,你让做的血糖化验,核磁共振,活检,心电图和心动图都已经做好了,就差基因检测要一个月后出来,那我们什么时候找你去复诊那,
发表于:2017-09-01
袁云 大夫
2017-09-02

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

结果出来后就可以来

“强直性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-09-02   
h***
状态:就诊后
2017-09-10
你好袁教授,8月28找你给安徽阜阳的一对父子看的强直性肌营养不良病的患者,28号做的基因检测,不知道大概什么时候能出检测结果,现在已经回老家了,你知不知道,怎么能准确知道基因检测结果的时间吗?我们才能合理的预约你的门诊,
发表于:2017-09-10
袁云 大夫
2017-09-10

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

结果出来是通知你还是说好时间你来取?

“强直性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-09-10   
h***
状态:就诊后
2017-09-10
就是没有说,不知道什么时候检测结果出来,没办法提前预约,
发表于:2017-09-10
袁云 大夫
2017-09-10

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

大概4-6周出结果

“强直性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-09-10   
h***
状态:就诊后
2017-09-10

感谢信

疗效:满意    态度:很满意

感谢袁教授给我父亲和哥哥详细的问诊,也希望哥哥和父亲的病能有所控制或好转,在这代表全家谢谢袁教授了!

发表于:2017-09-10
h***
状态:就诊后
2017-10-01

送礼物

真情寄语:
感谢您的无私帮助!

发表于:2017-10-01 19:36:39
h***
状态:就诊后
2017-10-12

使用付费咨询服务

患者h***购买了袁云大夫 1 个追问包(45元)

发表于:2017-10-12
h***
状态:就诊后
2017-10-12
你好袁教授,又打扰你了,我们是安徽阜阳的《强直性肌营养不良》父子患者,给你咨询一下用药,1.一水肌酸和肌酸粉一样吗?2.乙酰半胱氨酸和乙酰半胱氨酸泡腾片一样吗?每片0.6g一日一片吗?3,乳清蛋白增肌粉还是就普通乳清蛋白,4.还有就是像这种病是适量的锻炼和按摩还是多休息。饮食上是不是要底脂肪,高蛋白,还有体重和脂肪的增加是不是会加快病情,望袁教授能在百忙中给予回复感恩!
发表于:2017-10-12
袁云 大夫
2017-10-12

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

问题1-3都是一样的药物。

适当活动,别胖

“强直性肌营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-10-12   
袁云 大夫
2017-11-27

北京大学第一医院 - 神经内科- 袁云主任医师

袁云大夫通知
出停诊:12月7号下午(周四)因给大学生上课,停诊一次

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-11-27   

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  • 推荐热度(综合): 4.6 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 232 感谢信 礼物: 1155 礼物
  • 贡献值: 157946

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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