袁云大夫的个人网站 yuanyun1.haodf.com
医生头像

袁云   主任医师 教授

收藏本站

本站已经通过实名认证,所有内容由袁云大夫本人发表

fabry

1***
状态:就诊前
2017-08-19

咨询标题:fabry

疾病:

fabry

怀孕情况:未怀孕

过敏史:

无(2017-08-19填写)

病情描述:
六月份到您那里面诊,尊您及贵科王丹青医生医嘱做了检查,结果除皮肤活检还没出来,其他请您看下资料,想再次找您面诊但是一直挂不上您的号,只能在网上和您沟通了,上次面诊时您提到输脐带血的治疗方法,烦请给出具体方案,谢谢您!

希望提供的帮助:
后续治疗方案

所就诊医院科室:
北大医院 神经内科

用药情况:
药物名称:厄贝沙坦安博维
服用说明:一日一片

既往病史:
【慢性疾病】甲减(2017-08-19填写)

检查资料:
发表于 2017-08-19
1***
状态:就诊前
2017-08-19

使用付费咨询服务

患者1***购买了袁云大夫 1 个追问包(45元)

发表于:2017-08-19
袁云 大夫
2017-08-19

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

建议试一试,没有具体方案。

“fabry”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-19   
1***
状态:就诊前
2017-08-19
那么我需要联系哪位医生呢?治疗大概要花费多少呢?
发表于:2017-08-19
袁云 大夫
2017-08-20

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

放弃吧,有些地方做这个治疗,需要30万,不保证效果如何。

“fabry”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-20   
1***
状态:就诊前
2017-08-20
面对国外有药可治却因为经济无法承受只能眼睁睁的看着病情恶化,虽然觉得无奈和心酸,但这就是中国医疗的局限性吧!虽然不治,但我还是会积极生活!无论生命何时结束,我都要向着活的开心,走的从容这个目标努力!感谢您的坦诚沟通,袁医生谢谢您!
发表于:2017-08-20
袁云 大夫
2017-08-20

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

这个病的治疗,全世界都不是患者掏钱,而是政府掏钱,是政府和政府之间的交易,政府替患者掏钱。你明白这个道理就要想办法促使政府解决这个问题,无论是购买还是仿造。我们也在想办法和已经多次在二会上进行提案。

“fabry”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-08-20   

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.6 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 229 感谢信 礼物: 1141 礼物
  • 贡献值: 155621

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

查看完整简介 >>

神经内科可通话专家

王国平主任医师
安徽省立医院
神经内科
查看23条服务评价 >>
王永刚主任医师
仁济医院
神经内科
查看35条服务评价 >>
朱国行主任医师
上海华山医院
神经内科
查看7条服务评价 >>
李华主任医师
南京总医院
神经内科
查看7条服务评价 >>
王坚主任医师
上海华山医院
神经内科
查看1条服务评价 >>
黎钢主任医师
武汉协和医院
神经内科
查看7条服务评价 >>
蔡兴秋主任医师
南京脑科医院
神经内科
查看25条服务评价 >>

好大夫在线电话咨询服务

袁云大夫的最近咨询

立刻咨询