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袁云   主任医师 教授

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肌营养不良 希望医生给我们一点建议

h***
状态:就诊前
2017-10-12

咨询标题:肌营养不良 希望医生给我们一点建议

疾病:

肌营养不良

过敏史:

无(2017-10-12填写)

病情描述:
孩子之前是因为肺炎主要检查到肌酶值高 从县转到市医院检查出肌营养不良。做过代谢。和基因。目前基因结果是44部分缺失。无遗传。自己突变。孩子目前1岁11个月。正常行走和跑不会摔倒。目前症状 躺下站立的时候 双手扶地撅屁股。

希望提供的帮助:
想问医生。目前现在的情况。我们该做些什么。

所就诊医院科室:
河南省儿童医院 消化科

既往病史:
无(2017-10-12填写)

检查资料:
发表于 2017-10-12
2017-10-12

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2017-10-12   
袁云 大夫
2017-10-12

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

先给孩子常规打疫苗,到3岁半时开始治疗,你看看我写的文章

袁云大夫本人回复

发表于:2017-10-12   
h***
状态:就诊前
2017-10-12
好的。我看见了在你的资料里面有文章。我可以去看看。孩子现在按你说的正常抚养到3岁半。
发表于:2017-10-12
h***
状态:就诊前
2017-10-12
我想知道孩子的情况是恶性还是良型。该怎么区分。还有目前孩子2岁左右。是否可以等到有效的药物治疗。 还有我们夫妻双方没有基因上面的问题。我们二胎该做注意什么?  谢谢
发表于:2017-10-12
袁云 大夫
2017-10-12

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

门诊谈,看看我的文章就可以明白许多事情

袁云大夫本人回复

发表于:2017-10-12   
2017-10-12

医小助提示:问诊结束。
1、医生已给出明确建议,本次问诊自动结束;
2、赠送追问包,方便未尽问题追问,可获得2条回复信息/包;
3、服务评价、意见建议请点击反馈箱。

h***
状态:就诊前
2017-10-14
医生你的文章我看完了。请问下。我孩子现在的情况。可以服用一些护心肝的保健药物吗。有什么可以推荐的
发表于:2017-10-14
袁云 大夫
2017-10-15

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

不需要

你再找其他文章看看(PUBMED,美国国立图书馆),明白为什么不需要。

袁云大夫本人回复

发表于:2017-10-15   
h***
状态:就诊前
2017-10-17
请问。我们是44缺失。51跳跃。44跳跃的药正在试验阶段。是否对我们44缺失管用。减轻到bmd的情况。等个十年八年有希望等到药物吗? 这种药物怎么买到。要出国吗
发表于:2017-10-17
袁云 大夫
2017-10-17

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

等待几年是需要的,国内目前无药。

袁云大夫本人回复

发表于:2017-10-17   

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.6 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 229 感谢信 礼物: 1141 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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