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袁云   主任医师 教授

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如何用药效果会更好

如何用药效果会更好

滕***
状态:就诊前
2010-10-18

咨询标题:如何用药效果会更好

疾病:

肌无力

内容:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):


袁教授您好,您出国回来了,很辛苦吧,您上次给的药名,3,4-二氨基吡啶,我们找了很多地方也没有找到。现在孩子还是维持原来的药量,他还和我前段时间给您说的一样,有一点好转但不是太明显。

曾经治疗情况和效果:


袁教授9月19号去您门诊您又给孩子把药量调整,他现在每天吃强的松6片,VB2 6片,左卡尼丁1支,辅酶Q10 3粒,钾2片,钙2片。他现在比去您那里时有一些力气,和7月末时刚吃强地松时的效果差不多,由其是这几天他自己都说比以前强了,推着自行车能走100米了,以前走10来步就得歇歇,去年里一直上下学我都接送他,今年他都是自己去回,我感觉他有一些进步,您说是不是吃激素药的结果呢?我们现在心理也没底。他的药量用不用调整一下,还是继续维持原来的

想得到怎样的帮助:


这次出国不知国外是否有新法治疗我儿子这种病的,是否有研究的,

发表于 2010-10-18
袁云 大夫
2010-10-18

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

维持目前治疗1个月,继续观察。国外对这个病研究比较少。治疗方面进展不大。

“肌无力”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2010-10-18   
滕***
状态:就诊前
2017-09-05
袁教授您好,8月份孩子去您那复查,您叫做了双腿肌肉核磁共振,影像所见脂肪评分为股外侧肌为1,股内侧肌为1,缝匠肌为1。其他项都正常。这算正常吗?基因检查还没有出来。您怀疑是先天性肌无力综合征
发表于:2017-09-05
滕***
状态:就诊前
2017-09-05
以前做过肌肉活检是正常的
发表于:2017-09-05
袁云 大夫
2017-09-06

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

肌肉核磁共振几乎正常,等待基因结果

“肌无力”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-09-06   
滕***
状态:就诊前
2017-09-07
好的,谢谢
发表于:2017-09-07
袁云 大夫
2017-09-08

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

不客气

“肌无力”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-09-08   
滕***
状态:就诊前
2017-09-17
袁教授您好,孩子的基因检查出来了,先天性肌无力综合征5型COLQ存在两处杂合突变,您看有啥药物治疗吗?吃过沙丁胺醇,弗西丁,奎尼丁,麻黄碱,新斯的明,就是刚开始时吃沙丁胺醇还有做用,用了一段时间就不管用了
发表于:2017-09-17
滕***
状态:就诊前
2017-09-17
图片
发表于:2017-09-17
袁云 大夫
2017-09-17

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

沙丁胺醇调整剂量,应当对这个药物有效,我的一个患者连续用了1个月才起效,你好好试一试不同剂量的治疗效果。

“肌无力”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2017-09-17   
滕***
状态:就诊后
2017-09-18

感谢信(含经验分享)

疗效:很满意    态度:很满意

希望国家多多支持关注疑难杂症病。多一些袁教授这样的好医生。疑难杂症的病友们加油,医学发达了,我们就有希望了

发表于:2017-09-18
袁云 大夫
2017-10-30

北京大学第一医院 - 神经内科- 袁云主任医师

袁云大夫通知
出停诊:因急性咽炎导致发热和讲话困难,今停诊

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-10-30   

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  • 推荐热度(综合): 4.6 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 230 感谢信 礼物: 1151 礼物
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擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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