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袁云   主任医师 教授

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7岁男孩沈阳及长春诊断为进行性肌营养不良

Z***
状态:就诊前
2011-02-15

咨询标题:7岁男孩沈阳及长春诊断为进行性肌营养不良

疾病:

进行性肌营养不良

内容:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):


您好,袁医生 。我儿子今年7岁。在沈阳医大二院发育门诊
及长春医大医院诊断为进行性肌营养不良。做了心肌酶和肌电图,吉大一院江新梅教授向我们推荐您。近期安排好就去北京。

曾经治疗情况和效果:




想得到怎样的帮助:


咨询一下,孩子去了后需要做什么相关检查?我们需要准备什么相关的材料和物品,还有您具体出诊时间,我们在网上预约可以吗?大约相关检查需要多少时间,何时出结果?费用大概多少钱?能办住院吗?由于家在外地,所以问得详细些。请您百忙之中答复我。谢谢。方便留下电话吗?谢谢您!

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发表于 2011-02-15
袁云 大夫
2011-02-15

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

需要做相关检查,带来所有的材料,出诊时间在周一和二上午以及周四下午,相关检查10天,大约需要3000元,根据情况办住院,可以不住院检查

周一上午看特需门诊,周一下午和周二上午做检查,下午返回当地等待结果,最节省。

袁云大夫本人回复

发表于:2011-02-15   
Z***
状态:就诊前
2011-02-17
谢谢您!今天和 江新梅教授看了孩子一系列检查结果。江教授希望我们到您那做肌肉活检,我们上网也查询了,活检确诊结果更准确。麻烦问您,我是不是得先网上预约挂号呢?我们去了,能办住院吗?医院缴费能刷卡吗?现在医院床位紧张吗?其实这些我不该问您的,真的是孩子的病对我们的打击太大了,您医者父母心,请您理解。问得仔细些,我们做好十足的准备,省得孩子遭罪。也不耽误时间。再次感谢您。
发表于:2011-02-17
袁云 大夫
2011-02-18

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

网上预约,床位紧张,需要看病后预约住院。

袁云大夫本人回复

发表于:2011-02-18   
Z***
状态:就诊前
2014-02-26
袁医生:

您好!我儿子今年9周岁。2011年3月7日我在您那确诊为DMD型肌营养不良。活检没做,因为孩子不配合。做了基因筛查和肌肉超声。母亲基因正常。2012年2月20号我自己带着孩子的各项检查结果去做的复查。最近又给孩子做了检查。请您看看。
服药情况:1、每天一支东维力,早晚两次中药。
2、2011-2012年美卓尔1.5片/天,逐渐到2片/天。
2012-2013年您复查后美卓尔吃4片/天
2013年至今在江心梅医生那看过,美卓尔3片/天。
3、钾片(氯化钾)1片/天。
4、联苯双酯滴丸2粒/3次/天,辅酶Q101粒/3次/天。
5、以上药物服用十天,停药5天。
6、基本上坚持每天站矫正板30分钟,上肢举600毫升瓶子100下。饭后散步15-20分 钟。没有做矫正鞋。孩子比较排斥,不想穿。
孩子的状况:1、走路方面,2013年末,2014年初摔跤两次,比较严重。然后腰使不上劲,在家休养很长时间。比较容易摔跤。
2、双脚脚跟不着地。右脚足跟挛缩严重。两脚走路脚尖向内尤其是右脚几乎向内横过来。要是大人提醒纠正,也能改过来。
3、2014年初大人搀扶下也不能上楼,下楼还勉强可以。太矮的椅子、床坐下起不来,需要人扶起来。走平坦的路还行。坐在床上双腿只能盘着,不能伸直。勉强伸直后身体需要靠着人才能做住。
袁医生,我知道这个病无法治愈。但您看我的孩子是不是发展太快了。有没有什么方法能再延缓下。药物的剂量需要增加吗?孩子1米4,体重76斤。太胖了。关键孩子不挑食,吃什么都香。我看您的论坛里说给孩子吃低蛋白食物。那都是什么食品呢?实在是孩子现在行动不方便,要不我们早想带孩子去您那复查了。您看看我的检查资料,我该怎么做好。知道您很忙,万分感谢您的耐心解答。


杨添淞2011年---2014年各项检查指标对比表






检查项目 2011年2月 2012年2月 2012年11月 2014年2月

肌红蛋白 2323.5 无 无 3177
谷草转氨酶 343 173 102.7 无
肌酸激酶 15969 9814 8236 10100
肌酸激酶同工酶 510 301 134.7 338.3
a-羫丁酸脱氢酶 688 675 560 563
乳酸脱氢酶 1541 878 957 834
心脏彩超 无异常 无异常 无异常 无异常

胸椎、腰椎检查:
2011-2012年无异常 胸椎未见明显异常,骶1隐裂 。

2013年10月12日; 不排除腰3椎体上缘凹陷性骨折 骶椎脊柱裂。

2014年2月18日:腰3-4椎体改变,请结合临床病史,骶椎椎板裂。

患儿妈妈
发表于:2014-02-26
袁云 大夫
2014-02-26

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

为名的药物配方已经变了,有9个药物需要用。孩子最好来一下,我们看看具体情况,而后确定修改治疗方案。

袁云大夫本人回复

发表于:2014-02-26   
Z***
状态:就诊前
2014-02-27
袁教授:

非常感谢您的及时回复。还是要问您一下“为名的药物”是什么意思,我没看懂。
看您说有新的药物能用,我太高兴了。这个新要对DMD是不是疗效更好呢?
我想说的是孩子现在行动不方便,我们都是以车代步。要是去北京的话,只能开车去。因为我们也真的背不动孩子,又怕在北京打车不方便。这就涉及到他爸爸必须开车去。我爱人这段时间怕实在无法请假。我想要是放暑假期间去北京可以吗?袁教授,您看,缓些日子去行吗?要是真的影响孩子的病情,越早去越好的话。我就和孩子姥姥去。我怎么也能把孩子背过去。
谢谢您的回复。
发表于:2014-02-27
袁云 大夫
2014-02-28

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

笔误,

目前的治疗对你的孩子而言是要增加保护心脏的药物,有2个药物在用,在当地查孩子心脏情况,最近研究提示一般7岁就该增加保护心脏的药物了。

袁云大夫本人回复

发表于:2014-02-28   
Z***
状态:就诊前
2014-03-02
袁教授:

感谢您的回复。我们在长春每年都在吉大江新梅教授这做各项检查。目前看孩子的心脏没有任何问题。等两会过后,我们就带孩子去您那复查。还要问您一下,预约还是和以前一样在网上预约加号吗?
在此期间,我们还是按原来的剂量服药。我们去的时候会把孩子所有的检查资料都带去。请您看看怎么确定新的治疗方案。
非常感谢!
患儿妈妈
发表于:2014-03-02
袁云 大夫
2014-03-04

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以,网上预约

袁云大夫本人回复

发表于:2014-03-04   
Z***
状态:就诊后
2014-03-30

使用预约转诊服务

Z***,医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名:Z***(保密) 身份证号: **********(保密)
就诊时间:2014-03-31 08:00:00
就诊疾病: 收起>>
病情描述:
就诊程序:
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人,出示转­诊短信凭证,请医生开转­诊条。
3、持医生开具的转­诊条,挂号室挂号后排队看病。
特别注意:
1、不得爽约!
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生,并无任何优先,请按挂号顺序看病。

发表于:2014-03-30
袁云 大夫
2014-03-30

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以

袁云大夫本人回复

发表于:2014-03-30   
Z***
状态:就诊后
2014-04-03
袁教授您好:

我们3月31日在您那复诊,看您给重新开的药方。
强的松 5.5片
钙 片 1片
朴达秀 1片
沙丁胺醇 1片
能气朗 200mg
七叶皂?1片
精氨酸 1g
我想咨询您:
1、七叶皂?那个是什么字,我看不清?无法在当地查询。
2、所有的药都是吃10天停10吗?
3、原来一直服用的联苯双脂滴丸、东维力不吃了吗?
4、孩子原来服用3片强的松,是逐渐加量从4片开始吃,
还是直接就吃5.5片。(我们吃的是美卓乐)剂量一样吗?
5、因为按照原来的吃10天停5天的药方。孩子4月4日就开始服药了。
您这次给开的新药方里的几种新药我们还没有买到。
就想请您给斟酌一下,我们4号开始这个药怎么服用。
6、另外您说做的双腿核磁共振因为预约要好几天。我们是开车去的。
单位还不能请太长时间假。所以3月31日就赶回来了。没有做。
想问您我们在长春吉大一院能做吗?这样我可以把结果传给您。
那天就诊是我爱人和您谈的,有些问题他也没问清楚,所以要麻烦您了。
谢谢!
长春杨添淞妈妈
发表于:2014-04-03
Z***
状态:就诊后
2014-04-03
袁教授:  

您好!我上网查询了沙丁胺醇和精氨酸,有好多种,不知道我们要买那种给孩子吃啊?还有七叶皂?那个是什么?查不到?请您百忙之中及时回复。我们还给孩子去买。

谢谢。
长春杨添淞妈妈
发表于:2014-04-03
袁云 大夫
2014-04-03

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

哪种都可以,七叶皂苷

袁云大夫本人回复

发表于:2014-04-03   
Z***
状态:就诊后
2014-04-15

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

发表于:2014-04-15
袁云 大夫
2014-04-16

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

只有激素是吃10天停10天吗?

2、不必服用的联苯双脂滴丸、东维力                        

3、强的松一次加到要求剂量,


袁云大夫本人回复

发表于:2014-04-16   
Z***
状态:就诊后
2014-04-27

此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。

发表于:2014-04-27
袁云 大夫
2014-04-27

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以用依普瑞酮替代,买不到就用七叶皂苷,用半片,这个要是减轻肌肉水肿,沙丁胺醇是通过提高肌肉的ULTOPHIN达到治疗目的,看看2004年国外报道就明白了。

袁云大夫本人回复

发表于:2014-04-27   
Z***
状态:就诊后
2017-09-11

感谢信(含经验分享)

疗效:很满意    态度:很满意

不治之症 袁教授是诊断专家 耐心 细心 一直在袁教授这看病 我们为人父母 尽人事 听天命吧

发表于:2017-09-11

袁云大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.6 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 231 感谢信 礼物: 1155 礼物
  • 贡献值: 157881

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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