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袁云   主任医师 教授

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及营养不良患者

d***
状态:就诊前
2012-04-09

咨询标题:及营养不良患者

疾病:

进行性及营养不良

内容:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):


09年至今开越来越严重了 在长沙湘雅医院做了肌肉活检、基因检测,确诊为及营养不良

曾经治疗情况和效果:


10年开始服药 效果不明显

想得到怎样的帮助:


治疗这种病

发表于 2012-04-09
袁云 大夫
2012-04-10

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

哪种类型,以前如何治疗的?

“进行性及营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2012-04-10   
d***
状态:就诊前
2012-04-10

送礼物

真情寄语:
送一朵美丽的鲜花给您,感谢您的无私帮助。

发表于:2012-04-10 13:50:36
d***
状态:就诊前
2012-04-10
湘雅医院给孩子用的是左卡尼丁口服液、三磷腺苷片、泼尼松片、乳酸钙片、维生素B1。
发表于:2012-04-10
d***
状态:就诊前
2012-04-10
肌肉活检结果:临床考虑肌聚糖蛋白病、电镜观察提示‘脂质储积性肌病可能性大’、基因检查结果:经多重连接依赖性探针扩增技术(MLPA)检测、基因的Dystrophin基因、未各个检查点存在缺失或杂合重复。
发表于:2012-04-10
d***
状态:就诊前
2012-04-10
我孩子的病能治好吗?有更好的治疗办法吗?
发表于:2012-04-10
d***
状态:就诊前
2012-04-10
孩子症状是:走路鸭子步态、上楼、下蹲后起立都很艰难跑步更难
发表于:2012-04-10
d***
状态:就诊前
2012-04-10
人很消瘦、肤色极差、手易冰凉
发表于:2012-04-10
d***
状态:就诊前
2012-04-10
过些时间准备到你那里就诊、好挂号吗?
发表于:2012-04-10
袁云 大夫
2012-04-10

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师


欢迎你来诊,请提前电话预约挂号,拨打114
特需门诊预约拨打66551008或83572308。

“进行性及营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2012-04-10   
d***
状态:就诊前
2012-04-10

送礼物

真情寄语:
送一朵美丽的鲜花给您,感谢您的无私帮助。

发表于:2012-04-10 22:06:47
d***
状态:就诊前
2012-04-11
看到你的预约已满,有什么办法可以尽早预约上您。
发表于:2012-04-11
袁云 大夫
2012-04-11

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

先找张巍教授看。

“进行性及营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2012-04-11   
d***
状态:就诊前
2012-04-12
我们是河南的,去一趟不容易,张巍教授是周五上午在门诊,不预约 直接到医院能挂上你的号吗?
发表于:2012-04-12
袁云 大夫
2012-04-12

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

可以,周四下午也可以找到她

“进行性及营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2012-04-12   
d***
状态:就诊后
2012-07-30

门诊/住院患者报到

12-07-23找袁云大夫就诊的d***患者,成功报到

医生诊断疾病:肢带型及营养不良

门诊或住院患者:门诊

最近一次就诊日期:2012-07-23

治疗情况:未手术

最近一次大夫门诊做的检查项目:基因检测

最近一次就诊时大夫给的处置方案:用药:肌腱 硫辛酸

发表于:2012-08-13
袁云 大夫
2012-08-13

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

ok

“进行性及营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2012-08-13   
d***
状态:就诊后
2012-08-17
我女儿是LGMD2C型及营养不良,8月13号刚刚从您那里看了特需门诊,您让在家和你网上联系,如果有了新的用药方法,辛苦大夫给我给说下
发表于:2012-08-17
袁云 大夫
2012-08-18

北京大学第一医院 - 神经内科 - 袁云  主任医师

你自己也可以在PUBMED查那些新的治疗LGMD2C的方法,

我会留意新的治疗方法。

“进行性及营养不良”问题由袁云大夫本人回复

发表于:2012-08-18   
d***
状态:就诊后
2012-10-23
您给我女儿的药——肌劲用完了,接下来用什么药,求助袁大夫
发表于:2012-10-23

进行性及营养不良 相关回复

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  • 推荐热度(综合): 4.6 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 220 感谢信 礼物: 1098 礼物
  • 贡献值: 151361

擅长:

神经肌肉病

简介:

袁云博士,主任医师,教授,博士生导师。神经内科研究室主任、北京大学神经病学系副主任兼秘书、亚太肌病中...

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