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张惠文   副主任医师 副研究员

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请医生帮帮我

h***
状态:就诊前
2016-02-25

咨询标题:请医生帮帮我

疾病:

遗传代谢病尼曼匹克氏病

病情描述:
脾脏中度肿大,血小板低,无其他明显症状!

希望提供的帮助:
是否需要就诊?就诊前做哪些准备?

所就诊医院科室:
云南儿童医院 血液肿瘤科

治疗情况:
检查资料:
发表于 2016-02-25
张惠文 大夫
2016-02-25

上海新华医院 - 儿童内分泌科 - 张惠文  副主任医师

还需要进行一个外周血的酶活性检测。方便的时候来我们这里做一下。仅有基因检测还不够。

孩子的基因检测结果也不完整。基因分析时都要分析父母的携带情况。

“遗传代谢病尼曼匹克氏病...”问题由张惠文大夫本人回复

发表于:2016-02-25   
h***
状态:就诊前
2016-02-25
谢谢张医生百忙之中给我回复,是准备这段时间带孩子来找您给看一下,请问就诊前我们需要准备什么?挂您的特需门诊号,可以在网上挂还是要打电话挂?麻烦您了!
发表于:2016-02-25
张惠文 大夫
2016-02-25

上海新华医院 - 儿童内分泌科 - 张惠文  副主任医师

没有特别的,以前的检查结果带来就可以。 可以到上海新华医院的网址下载新华医院的app平台新华E院上预约门诊。

“遗传代谢病尼曼匹克氏病...”问题由张惠文大夫本人回复

发表于:2016-02-25   
h***
状态:就诊前
2016-02-25
谢谢您的回复!
发表于:2016-02-25
h***
状态:就诊前
2016-02-27
张医生,您好!因为我们是第一次就诊特需门诊需要去医院才能挂,我们在云南比较远挂不了,就挂了您3月13号的专家号,可以吗?还想请问您如果父母需要坐检查是不是也要提前挂您的号?
发表于:2016-02-27
张惠文 大夫
2016-02-27

上海新华医院 - 儿童内分泌科 - 张惠文  副主任医师

挂孩子一个号就可以。都可以的。 特需是不愿意排队的人挂的。

“遗传代谢病尼曼匹克氏病...”问题由张惠文大夫本人回复

发表于:2016-02-27   
h***
状态:就诊前
2016-02-27
谢谢您百忙之中的回复!
发表于:2016-02-27
h***
状态:就诊后
2016-03-14

门诊/住院患者报到

找张惠文大夫就诊的h***患者,成功报到

医生诊断疾病:尼曼匹克

门诊或住院患者:门诊

最近一次就诊时大夫给的处置方案:检查及事项:酮胆固醇,酶活性检测,基因检测。
问题:需不需要经常抽血观察血小板?可以吃增强免疫力的药吗?

发表于:2016-03-15
h***
状态:就诊后
2016-03-15
问题:需不需要经常抽血观察血小板?可以吃增强免疫力的药吗?
发表于:2016-03-15
张惠文 大夫
2016-03-15

上海新华医院 - 儿童内分泌科 - 张惠文  副主任医师

3个月查一次血常规。你说的增强免疫力的药具体是哪种?

“遗传代谢病尼曼匹克氏病...”问题由张惠文大夫本人回复

发表于:2016-03-15   
h***
状态:就诊后
2016-03-22
张医生,不好意思啊!因为不记得那个药的名字所以就没有回您,我们昨天才刚回到云南!那个药叫转移因子口服溶液?!
发表于:2016-03-22
张惠文 大夫
2016-03-22

上海新华医院 - 儿童内分泌科 - 张惠文  副主任医师

一般认为这个效果不大。

“遗传代谢病尼曼匹克氏病...”问题由张惠文大夫本人回复

发表于:2016-03-22   
h***
状态:就诊后
2016-03-22
哦!好的!张医生,麻烦你给看下娃娃的下嘴皮好像皮下出血
发表于:2016-03-22
h***
状态:就诊后
2016-03-22
weixin 上传
发表于:2016-03-22
张惠文 大夫
2016-03-22

上海新华医院 - 儿童内分泌科 - 张惠文  副主任医师

好像是湿疹

“遗传代谢病尼曼匹克氏病...”问题由张惠文大夫本人回复

发表于:2016-03-22   
h***
状态:就诊后
2016-03-22
那我们在观察看看,谢谢张医生!
发表于:2016-03-22
h***
状态:就诊后
2016-03-22

送礼物

真情寄语:
谢谢

发表于:2016-03-22 14:32:38
h***
状态:就诊后
2016-03-22
张医生,不好意思啊!还得打扰您一下,忘记问您我家孩子现在还在喝奶粉每天三次,应该对她这个病没什么影响吧?
发表于:2016-03-22
张惠文 大夫
2016-03-22

上海新华医院 - 儿童内分泌科 - 张惠文  副主任医师

最好喝低脂的

“遗传代谢病尼曼匹克氏病...”问题由张惠文大夫本人回复

发表于:2016-03-22   

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张惠文大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 4.5 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 46 感谢信 礼物: 437 礼物
  • 贡献值: 77363

擅长:

黏多糖贮积病,脑白质病,戈谢病,尼曼-匹克病的酶学诊断、基因诊断、及产前诊断。
矮小,性早熟,智力落后...

简介:

张惠文,女,副主任医师,博士,硕士研究生导师。
1993-2001年在武汉同济医科大学攻读本科及硕士学位,200...

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