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张惠文   副主任医师 副研究员

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戈谢病复查疑问

戈谢病复查疑问

h***
状态:就诊前
2016-10-17

咨询标题:戈谢病复查疑问

疾病:

戈谢病

病情描述:
1.上次检查了壳三糖酶,请问医生结果如何?
2.目前每天按您医嘱吃沐舒坦9片,现在需不需要改变?
3.自从发病后,停止了所有的预防针,现在如果要补打,哪类预防针是不能打的,因为他目前说话,走路都发育不好,不知道预防针有没有影响
4.下次复查的时间是什么时候?

希望提供的帮助:
希望尽快答复我的问题

所就诊医院科室:
新华医院 儿内分泌科

治疗情况:
医院科室: 未填写 未填写
治疗过程:小心手术
用药情况:
服用说明:沐舒坦每日9片

好大夫在线友情提示:

请详细描述或拍照上传检查报告,以便医生了解病情,给出诊疗建议。 如何上传:您可以将检查报告用数码相机拍成照片,在发表回复的对话框下方点击“上传影像\化验单照片”操作,点击“发表回复”完成上传。
发表于 2016-10-17
h***
状态:就诊前
2016-10-16

使用付费咨询服务

患者h***购买了张惠文大夫网络咨询(60元/3条回复)

发表于:2016-10-16
张惠文 大夫
2016-10-17

上海新华医院 - 儿童内分泌科 - 张惠文  副主任医师

壳三糖结果变化不大。预防针要打的话也要在身体条件的情况打。主要是担心打预防针后发烧神经系统的症状更重。目前体重是多少?

“戈谢病”问题由张惠文大夫本人回复

发表于:2016-10-17   
h***
状态:就诊前
2016-10-24
现在小孩差不多30斤。那您从数据上分析,觉得他吃这药有没有效果呢?目前脾脏摸着硬,大,会面临切脾吗?如果考虑移植,就目前这身体状况,成功的几率有多大,移植成功的话,小孩各方面能恢复到正常吗?能达到一个什么样的水平呢?
发表于:2016-10-24
张惠文 大夫
2016-10-24

上海新华医院 - 儿童内分泌科 - 张惠文  副主任医师

再吃一段时间看看。这个效果慢的。 移植一般对神经系统效果不明显。肝脾会缩小。5岁以内切脾风险感染的风险较大。

“戈谢病”问题由张惠文大夫本人回复

发表于:2016-10-24   
h***
状态:就诊前
2016-11-15
我是不想面临切脾的,所以就是想有什么办法可以避免,现在小孩的肚子越来越大,看着难受?
发表于:2016-11-15
张惠文 大夫
2016-11-15

上海新华医院 - 儿童内分泌科 - 张惠文  副主任医师

如果肯定口服药没有效果的话,可以考虑骨髓移植。不是切脾。

“戈谢病”问题由张惠文大夫本人回复

发表于:2016-11-15   

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  • 推荐热度(综合): 4.5 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 48 感谢信 礼物: 441 礼物
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擅长:

黏多糖贮积病,脑白质病,戈谢病,尼曼-匹克病的酶学诊断、基因诊断、及产前诊断。
矮小,性早熟,智力落后...

简介:

张惠文,女,副主任医师,博士,硕士研究生导师。
1993-2001年在武汉同济医科大学攻读本科及硕士学位,200...

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