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咖啡斑是神经纤维瘤吗 

h***
状态:就诊前
2016-10-14

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发表于:2016-10-14
h***
状态:就诊前
2016-10-14

咨询标题:咖啡斑是神经纤维瘤吗 

疾病:

宝宝身上有咖啡斑,出生就有

病情描述:
您好,我家孩子现在20个月了,下面图片是肚子上得斑,小臂上也有,出生就有,现在了解了一下发现这么多两条小腿上,后背,除了下面图片肚子上得比较大一点,其他地方都是一点点,很小,共有八块,其他没有什么症状,请问我家孩子是神经性纤维瘤吗?应该怎么办

希望提供的帮助:
医生我家孩子这个是什么问题应该怎样治疗

发表于 2016-10-14
林志淼 大夫
2016-10-14

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

你们家没有家族史是吗?您觉得近几个月小的咖啡斑还在持续增多吗?

林志淼大夫本人回复

发表于:2016-10-14   
h***
状态:就诊前
2016-10-14
没有家族史,我们都没有,我不知道,只是刚听说,出生得时候只记得肚子和胳膊上有,其他地方没太注意,现在听说仔细看了,我家会是神经纤维瘤吗林主任
发表于:2016-10-14
林志淼 大夫
2016-10-14

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

虽然多数咖啡斑都不是典型的病理性咖啡斑,但是由于咖啡斑数量有些多,神经纤维瘤病可能性是有的。我建议您持续观察一段时间,看看小雀斑和咖啡斑数量是否在增多,或者直接进行基因检测确定

林志淼大夫本人回复

发表于:2016-10-14   
h***
状态:就诊前
2016-10-14
观察到多久能确定呢,基因检测需要去您那里做吗?需要孩子做手术吗,需要多少费用?谢谢您
发表于:2016-10-14
林志淼 大夫
2016-10-14

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

您可以仔细标记每个咖啡斑和小雀斑的位置,再观察两个月,如果到了2岁一点变化都没有,那么不做基因检测也多数可以排除了。如果在增多,那我建议您进行基因检测,基因检测可以到我们这里做,需要一万元的检测费。孩子现在不用做手术

林志淼大夫本人回复

发表于:2016-10-14   
h***
状态:就诊前
2016-10-15

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患者h***购买了林志淼大夫 3 次咨询服务

发表于:2016-10-15
h***
状态:就诊前
2016-10-15
林主任您好,昨天询问我家宝宝咖啡斑得事情记得吧,我家孩子髋关节脱位现在再治疗中和神经纤维瘤有关系吗?我家是神经纤维得几率有多大?如果不是会是有别得什么病吗?基因检测得话是不是可以检测出咖啡斑到底是不是有害得呢?我们去得话只是看门诊,当天可以回来吗?我们离北京比较远,需要带什么东西?
发表于:2016-10-15
h***
状态:就诊前
2016-10-15
我家拍了有5.6次得x片,对咖啡斑有影响吗
发表于:2016-10-15
林志淼 大夫
2016-10-15

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

先天性髋关节脱位是很常见的情况,特别是比较轻的类型,多数和神经纤维瘤病并没有太大关系。仅从咖啡斑来看,我认为您的孩子有神经纤维瘤病的可能性应该不超过50%。如果没有这个疾病,我认为其他咖啡斑相关的疾病可能性也不大。我们基因检测会检测大部分与咖啡斑相关的常见疾病。如果没有nf,拍这些次数的x光片应该是没有关系的。检测提前预约好,当天就可以完成了

林志淼大夫本人回复

发表于:2016-10-15   
h***
状态:就诊前
2016-10-15
我们去得话需要提前挂号吗?只要您出诊得时间去都可以是吗?好大夫可以挂吧,我们比较远,一定是要两个月出结果是吗?
发表于:2016-10-15
h***
状态:就诊前
2016-10-15
您看一下,我家孩子出生脖子下面长了一个肉芽一样得,中间出了两个黑头一样得东西出来,摸着里面有根一样得,这个是什么,需要治疗吗?和神经纤维瘤病有关系吗?
发表于:2016-10-15
h***
状态:就诊前
2016-10-15
图片
发表于:2016-10-15
h***
状态:就诊前
2016-10-15
如果是这个神经纤维瘤病得话,基因检测可以查出是什么程度最后发展成什么样都可以查出来是吗?
发表于:2016-10-15
林志淼 大夫
2016-10-15

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

确定时间在这里和我说一下,我同意了到门诊直接找我加号就行。检测结果如果是阳性的,会比较快,可能一个半月就会完成,如果阴性的相对会较慢一些。您的孩子颈部这个小肿物在持续增大吗?摸着是很软的还是硬的,或者是囊性感的?基因检测结果如果是阳性,可以大概判断以后病情严重程度

林志淼大夫本人回复

发表于:2016-10-15   
h***
状态:就诊前
2016-10-15
没有增大,不动得时候表面是凹陷的,硬得,摸里面有点深像有根一样得,摸了会动一样得,这严重吗?
发表于:2016-10-15
h***
状态:就诊前
2016-10-15
要治疗吗?
发表于:2016-10-15
h***
状态:就诊前
2016-10-15
我还想问一下林主任,如果是神经纤维瘤病我家孩子大概会什么程度得,会很严重吗,有得说一辈子也只是斑得可能大吗?
发表于:2016-10-15
h***
状态:就诊前
2016-10-15
谢谢您了
发表于:2016-10-15
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遗传性皮肤病的治疗,遗传性皮肤的基因诊断,产前诊断;遗传性大疱性表皮松解症、鱼鳞病、掌跖角化症、着色...

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2010年获北京大学医学博士,现为北京大学第一医院皮肤科副主任医师、副教授。主要研究方向为遗传性皮肤病及...

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