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新生儿牛奶咖啡斑

h***
状态:就诊前
2016-10-14

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发表于:2016-10-14
h***
状态:就诊前
2016-10-14

咨询标题:新生儿牛奶咖啡斑

疾病:

新生儿牛奶咖啡斑

病情描述:
我家女儿出生时自带咖啡斑,在右侧腋下肋骨处有5个大小不一长椭圆型的斑块,颜色比较均匀,轮廓边界清晰,在刚出生时不懂,以为是胎记,没有注意也没有测量,目测有2个斑块超过15mm,女儿现在4个多月了,斑块随着长大现在已经有4块超过5mm,1块接近5mm,前胸、后背、腋下、大腿相继长出大小不一的斑块,最大接近3mm,前几天偶然间得知是可能是牛奶咖啡斑,看了林医生的讲解视频,现在很担忧,不知道会不会有神经纤维瘤的可能,我和丈夫本身没有咖啡斑,家族也没有这个病史,孩子现在太小,查资料得知孩子慢慢成长,这个疾病才会显现出来,现在很担心,想咨询林医生现在能通过基因检测确诊会不会有得神经纤维瘤或是其它疾病的可能吗?做为家长除了观察我们现在应该做些什么可以预防或是减少发病几率?

希望提供的帮助:
怎么确诊如确诊有什么措施预防降低得病概率

检查资料:
发表于 2016-10-14
林志淼 大夫
2016-10-14

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

孩子身上那些都是典型的病理性咖啡斑,我认为神经纤维瘤病可能性比较大,可能是基因突变导致。可以进行基因检测确诊。目前没有可以预防或者减轻疾病的好办法

林志淼大夫本人回复

发表于:2016-10-14   
h***
状态:就诊前
2016-10-14
基因检测确诊是的话,也只能持续观察是么,林医生,我看您讲解的说神经纤维瘤也分1型2型 病情都不一样,如果是皮下有瘤的话只能切除是么?切完还会再长么,能完全治愈么?持续观察倒是可以,就害怕瘤长在里面,肉眼观察不到,只能等病症表现出来才发觉,而且这个纤维瘤生长的地方有很多处,害怕影响孩子的听力视力智力骨骼,初期有没有什么明显的症状值得家长注意的,需要定期去医院检查么,病情高发期在多大年龄?因为是女孩,特别害怕后续生长的咖啡斑长在明显部位,影响孩子的心理,真是很苦恼,根据您以往的经验,我们现在应该做些什么?或能做些什么?现在真对这个病症有没有什么先进的治疗技术
发表于:2016-10-14
h***
状态:就诊前
2016-10-14
我看这个病显性遗传 那我女儿以后结婚生子会不会有影响 怀孕期间咖啡斑也会增多?这个病会致死么?我查阅资料说纤维瘤会导致很多疾病 什么脊髓空洞症的 发病概率极低 到我身边真有一个真实脊髓空洞症的病例 在生完孩子之后得的 真害怕我女儿以后也会得这个病 那这一生就完了……
发表于:2016-10-14
h***
状态:就诊前
2016-10-14
基因检测可以确定是nf1还是nf2纤维瘤么?可以确定哪个染色体上的基因位点有问题是吗?nf1比nf2相对来说好一些是吗?nf1会发展成nf2吗?
发表于:2016-10-14
林志淼 大夫
2016-10-14

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

基因检测可以确定是1型还是2型神经纤维瘤病,而且可以大概判断疾病以后可能是属于严重的还是属于比较轻的类型。NF1和NF2不会互相转换,基因检测确定是否是NF,以及哪种类型NF以后,虽然不能据此根治,但是可以知道哪些并发症容易出现(NF1和NF2的并发症差别很大),有针对性的去监测这些并发症,如果出现尽早治疗。

神经纤维瘤病虽然会导致比较多的各种并发症,但是每种并发症的发生率都不高,有近一半的患者仅出现咖啡斑和皮肤神经纤维瘤体,所以您暂时先不要特别去担心,注意观察孩子是否出现一些异常就行。

林志淼大夫本人回复

发表于:2016-10-14   
h***
状态:就诊前
2016-10-16
林医生 再咨询您一些问题 1. 宝宝现在4个月10天了 您建议什么时候去做基因检测 看您的文章和视频了解到其它病症也有咖啡斑的表现 通过基因检测能精确的得知到底是什么疾病导致的咖啡斑么?
发表于:2016-10-16
h***
状态:就诊前
2016-10-16
2. 根据您临床经验 像我女儿这种状态的咖啡斑 属于轻型还是重型?新生儿先天咖啡斑最早发病可在什么年龄段?
发表于:2016-10-16
h***
状态:就诊前
2016-10-16
3. 宝宝可以添加辅食后 我们家长在饮食 生活环境 精神等方面需要注意哪些,有忌口或是可以吃什么水果减缓咖啡斑生长么?
发表于:2016-10-16
h***
状态:就诊前
2016-10-16
4. 查资料说 放射线会加重病情 那平常我们使用的手机 电脑 电磁炉 微波炉等辐射会刺激神经纤维瘤病发么。
发表于:2016-10-16
h***
状态:就诊前
2016-10-16
5. NF1或NF2发病后 目前有有效治疗方法吗?如果在视神经或是脑神经发现瘤体 只能动手术切除吗?据您所知,中医什么方法在治疗神经纤维瘤方面有特效吗?
发表于:2016-10-16
h***
状态:就诊前
2016-10-16
6. 因为不是北京本地,而且宝宝比较小,天气渐冷如果进行基因检测,必须带宝宝亲自去吗?还是说在一定时间内 将宝宝的血液送去检测就好 如果可以送血检验,会影响检测结果吗?
发表于:2016-10-16
h***
状态:就诊前
2016-10-16
问题有点多,但作为母亲这种心情估计您也能理解,毕竟天天接收这样的患儿,我们什么都不懂,望专业人士帮忙解答,耽误您宝贵时间,不好意思
发表于:2016-10-16
林志淼 大夫
2016-10-16

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

1. 基因检测什么时候做都可以,如果您打算要二胎,应该尽早做。另外,为了判断以后孩子疾病发展情况,提前监测各种可能的并发症,早进行检测也会更好。

2. 咖啡斑的多少并不能很准确地预测疾病的严重程度,咖啡斑越多,只是说明越有可能是疾病相关性,而不是生理性咖啡斑。基因检测结果对于疾病严重程度有一定的预测作用。尽管如此,基因检测也不是能够非常 精确预测疾病发展的细节。

3. 正常饮食就行,咖啡斑相关的疾病都不需要特殊饮食禁忌。

4. 这种需要避免接触的射线是指高压电离辐射、高空辐射、X射线辐射等,普通手机、电脑电视的辐射应该是非常小的,我认为没有太大关系。

5. 确诊NF1和NF2之后肯定是没有根治的方法,只是可以针对性地去监测各种可能出现的并发症,如果出现了,可以早期确诊,有些可以尽早进行手术干预,避免延误诊断带来的严重后果。

林志淼大夫本人回复

发表于:2016-10-16   
林志淼 大夫
2016-10-20

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:本周六(10.22)上午9:30-11:30,本人(北京大学第一医院皮肤科林志淼副主任医师)将于北京大学第一医院门诊(厂桥路口东)二楼会议室举办“银屑病的治疗及饮食”健康讲座,届时还有针对个人病情的现场答疑及礼品赠送,以及明年生物制剂苏金免费用药一年名额的优先权,欢迎大家热情参与(参会免费)。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-10-20   
林志淼 大夫
2016-10-21

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:明日上午9:30-11:30,本人(北京大学第一医院皮肤科林志淼副主任医师)将于北京大学第一医院门诊(厂桥路口东)二楼会议室举办“银屑病的治疗及饮食”健康讲座,给大家讲解平日门诊未能详细告知事宜。届时还有针对个人病情的现场答疑及礼品赠送,以及神秘生物制剂免费使用一年优先登记名额,欢迎大家热情参与(免费)。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-10-21   
林志淼 大夫
2016-11-11

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:明日(11.12)上午9:30-11:00,本人(北京大学第一医院皮肤科林志淼副主任医师)将于北京大学第一医院门诊(厂桥路口东)二楼会议室举办“银屑病的生物制剂及序贯疗法”健康讲座,欢迎大家热情参与(免费)。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-11-11   
林志淼 大夫
2016-11-11

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:北京大学第一医院皮肤科自制药物,包括去万搽剂,去氯乳膏(醋酸曲安奈德氯霉素乳膏),维生素e乳膏(冬天保湿美白的明星药物),复方氯霉素洗剂(前胸后背毛囊炎有效药物),色甘酸钠霜(敏感皮肤专用),鱼肝油软膏(冬天保湿油腻感稍强),联苯苄唑洗剂(脂溢性皮炎头屑多用药)都已有货充足。周六周日上午半天都有门诊可以开药。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-11-11   
林志淼 大夫
2016-11-25

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
分享:点击此处参考文章《离开医院,我仍然管你》

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-11-25   
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遗传性皮肤病的治疗,遗传性皮肤的基因诊断,产前诊断;遗传性大疱性表皮松解症、鱼鳞病、掌跖角化症、着色...

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2010年获北京大学医学博士,现为北京大学第一医院皮肤科副主任医师、副教授。主要研究方向为遗传性皮肤病及...

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