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咖啡斑和神经纤维瘤

h***
状态:就诊前
2016-10-18

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发表于:2016-10-18
h***
状态:就诊前
2016-10-18

咨询标题:咖啡斑和神经纤维瘤

疾病:

咖啡斑和神经纤维瘤

病情描述:
医生您好,我想咨询几个问题,麻烦帮我看一下,谢谢。
1.我儿子现在三个月零五天,出生时没有这些斑点,这几个月慢慢长了好多这些斑,如图,请帮我看一下是什么?是咖啡斑吗?
2.光看这些斑能确定只是咖啡斑吗,还是有可能是神经纤维瘤病?(宝宝身上有超过六个直径大于0.5mm的咖啡斑;腹股沟处有一个像是咖啡斑但应该不是雀斑,如图;腋窝没有斑点;父母家族没有神经纤维瘤病史;目前身上没有肿起来的小包)
3.如果是怀疑神经纤维瘤病,那我现阶段可以怎么才能确诊呢?就是确切知道宝宝有没有得这个病
4.如果确诊是神经纤维瘤患者,那发病的时候病征大多是怎样的?大多人都是满身是包吗?还是一般人都是只有两三个包?有没有只长斑没有长包的?
问题比较多,因为刚为人父母又初次接触这病现在非常着急,天天睡不了,就想知道宝宝是不是得了神经纤维瘤这个病,如果得病了会怎样。麻烦医生就目前情况多给我讲一下这个病的知识,给我一些建议,现在真的心急如焚,谢谢医生。

希望提供的帮助:
医生帮我宝宝看看是不是咖啡斑和神经纤维瘤

所就诊医院科室:
广州市儿童医院 皮肤科

发表于 2016-10-18
林志淼 大夫
2016-10-18

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

1. 确定是多发咖啡斑。

2. 病理性咖啡斑的可能性很大,而且我认为现在可能已经够神经纤维瘤病的诊断标准,因为孩子还比较小,接下来的时间可能还会增多。

3. 如果没有家族史,目前想要尽快知道是否是神经纤维瘤病的话,只能进行基因检测。

4. 这个情况不定,多数会在青春期长出比较多的神经纤维瘤体,但是也有不少患者仅有少量或者极少的瘤体。



建议:点击此处参考文章 《神经纤维瘤病,它从哪里来,要到哪里去,我该怎么办?》

林志淼大夫本人回复

发表于:2016-10-18   
h***
状态:就诊前
2016-10-18
感谢林医生的回复,那我想请问一下:
1.请问可以在哪里做基因检测?费用大概多少?我在广州,哪里做基因检测比较近?
2.因为宝宝现在比较小,那接下来宝宝身上长些什么样的斑或者有什么症状(比如长了好多新的斑),我就可以确定他是神经纤维瘤患者了?或者有没有说到几岁宝宝他没有再出新的症状我可以比较放心他应该不是得了这个病?
3.根据您的诊断宝宝他很可能是神经纤维瘤病了,那现阶段有哪些建议可以给我?我应该怎么做?
发表于:2016-10-18
林志淼 大夫
2016-10-18

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

1.很多地方都可以进行基因检测,质量参差不齐,价格也有很大差距,从几千到一万都有。我不太清楚每个医院都和哪个公司有合作,您需要具体问每个单位的接诊大夫,我们这里是自己做,质量有保证,但是比较贵,需要一万元。2.如果新的咖啡斑或者雀斑在不断的出现,那么可能性就非常大了,如果一直稳定到2岁没有变化,可能性就会小很多。3.如果是这个病,现在主要是观察,如果出现可疑的异常要考虑到神经纤维瘤病的并发症,尽早干预

林志淼大夫本人回复

发表于:2016-10-18   
林志淼 大夫
2016-10-20

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:本周六(10.22)上午9:30-11:30,本人(北京大学第一医院皮肤科林志淼副主任医师)将于北京大学第一医院门诊(厂桥路口东)二楼会议室举办“银屑病的治疗及饮食”健康讲座,届时还有针对个人病情的现场答疑及礼品赠送,以及明年生物制剂苏金免费用药一年名额的优先权,欢迎大家热情参与(参会免费)。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-10-20   
林志淼 大夫
2016-10-21

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:明日上午9:30-11:30,本人(北京大学第一医院皮肤科林志淼副主任医师)将于北京大学第一医院门诊(厂桥路口东)二楼会议室举办“银屑病的治疗及饮食”健康讲座,给大家讲解平日门诊未能详细告知事宜。届时还有针对个人病情的现场答疑及礼品赠送,以及神秘生物制剂免费使用一年优先登记名额,欢迎大家热情参与(免费)。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-10-21   
林志淼 大夫
2016-11-11

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:明日(11.12)上午9:30-11:00,本人(北京大学第一医院皮肤科林志淼副主任医师)将于北京大学第一医院门诊(厂桥路口东)二楼会议室举办“银屑病的生物制剂及序贯疗法”健康讲座,欢迎大家热情参与(免费)。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-11-11   
林志淼 大夫
2016-11-11

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:北京大学第一医院皮肤科自制药物,包括去万搽剂,去氯乳膏(醋酸曲安奈德氯霉素乳膏),维生素e乳膏(冬天保湿美白的明星药物),复方氯霉素洗剂(前胸后背毛囊炎有效药物),色甘酸钠霜(敏感皮肤专用),鱼肝油软膏(冬天保湿油腻感稍强),联苯苄唑洗剂(脂溢性皮炎头屑多用药)都已有货充足。周六周日上午半天都有门诊可以开药。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-11-11   
林志淼 大夫
2016-11-25

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
分享:点击此处参考文章《离开医院,我仍然管你》

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-11-25   
林志淼 大夫
2016-12-01

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
分享:点击此处参考文章《贫血痣到底长什么样子的?》

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-12-01   
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2010年获北京大学医学博士,现为北京大学第一医院皮肤科副主任医师、副教授。主要研究方向为遗传性皮肤病及...

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