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咖啡斑和神经纤维瘤

h***
状态:就诊前
2016-10-18

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发表于:2016-10-18
h***
状态:就诊前
2016-10-18

咨询标题:咖啡斑和神经纤维瘤

疾病:

咖啡斑和神经纤维瘤

病情描述:
医生您好,我想咨询几个问题,麻烦帮我看一下,谢谢。
1.我儿子现在三个月零五天,出生时没有这些斑点,这几个月慢慢长了好多这些斑,如图,请帮我看一下是什么?是咖啡斑吗?
2.光看这些斑能确定只是咖啡斑吗,还是有可能是神经纤维瘤病?(宝宝身上有超过六个直径大于0.5mm的咖啡斑;腹股沟处有一个像是咖啡斑但应该不是雀斑,如图;腋窝没有斑点;父母家族没有神经纤维瘤病史;目前身上没有肿起来的小包)
3.如果是怀疑神经纤维瘤病,那我现阶段可以怎么才能确诊呢?就是确切知道宝宝有没有得这个病
4.如果确诊是神经纤维瘤患者,那发病的时候病征大多是怎样的?大多人都是满身是包吗?还是一般人都是只有两三个包?有没有只长斑没有长包的?
问题比较多,因为刚为人父母又初次接触这病现在非常着急,天天睡不了,就想知道宝宝是不是得了神经纤维瘤这个病,如果得病了会怎样。麻烦医生就目前情况多给我讲一下这个病的知识,给我一些建议,现在真的心急如焚,谢谢医生。

希望提供的帮助:
医生帮我宝宝看看是不是咖啡斑和神经纤维瘤

所就诊医院科室:
广州市儿童医院 皮肤科

发表于 2016-10-18
林志淼 大夫
2016-10-18

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

1. 确定是多发咖啡斑。

2. 病理性咖啡斑的可能性很大,而且我认为现在可能已经够神经纤维瘤病的诊断标准,因为孩子还比较小,接下来的时间可能还会增多。

3. 如果没有家族史,目前想要尽快知道是否是神经纤维瘤病的话,只能进行基因检测。

4. 这个情况不定,多数会在青春期长出比较多的神经纤维瘤体,但是也有不少患者仅有少量或者极少的瘤体。



建议:点击此处参考文章 《神经纤维瘤病,它从哪里来,要到哪里去,我该怎么办?》

林志淼大夫本人回复

发表于:2016-10-18   
h***
状态:就诊前
2016-10-18
感谢林医生的回复,那我想请问一下:
1.请问可以在哪里做基因检测?费用大概多少?我在广州,哪里做基因检测比较近?
2.因为宝宝现在比较小,那接下来宝宝身上长些什么样的斑或者有什么症状(比如长了好多新的斑),我就可以确定他是神经纤维瘤患者了?或者有没有说到几岁宝宝他没有再出新的症状我可以比较放心他应该不是得了这个病?
3.根据您的诊断宝宝他很可能是神经纤维瘤病了,那现阶段有哪些建议可以给我?我应该怎么做?
发表于:2016-10-18
林志淼 大夫
2016-10-18

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

1.很多地方都可以进行基因检测,质量参差不齐,价格也有很大差距,从几千到一万都有。我不太清楚每个医院都和哪个公司有合作,您需要具体问每个单位的接诊大夫,我们这里是自己做,质量有保证,但是比较贵,需要一万元。2.如果新的咖啡斑或者雀斑在不断的出现,那么可能性就非常大了,如果一直稳定到2岁没有变化,可能性就会小很多。3.如果是这个病,现在主要是观察,如果出现可疑的异常要考虑到神经纤维瘤病的并发症,尽早干预

林志淼大夫本人回复

发表于:2016-10-18   
林志淼 大夫
2016-10-20

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:本周六(10.22)上午9:30-11:30,本人(北京大学第一医院皮肤科林志淼副主任医师)将于北京大学第一医院门诊(厂桥路口东)二楼会议室举办“银屑病的治疗及饮食”健康讲座,届时还有针对个人病情的现场答疑及礼品赠送,以及明年生物制剂苏金免费用药一年名额的优先权,欢迎大家热情参与(参会免费)。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-10-20   
林志淼 大夫
2016-10-21

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:明日上午9:30-11:30,本人(北京大学第一医院皮肤科林志淼副主任医师)将于北京大学第一医院门诊(厂桥路口东)二楼会议室举办“银屑病的治疗及饮食”健康讲座,给大家讲解平日门诊未能详细告知事宜。届时还有针对个人病情的现场答疑及礼品赠送,以及神秘生物制剂免费使用一年优先登记名额,欢迎大家热情参与(免费)。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-10-21   
林志淼 大夫
2016-11-11

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:明日(11.12)上午9:30-11:00,本人(北京大学第一医院皮肤科林志淼副主任医师)将于北京大学第一医院门诊(厂桥路口东)二楼会议室举办“银屑病的生物制剂及序贯疗法”健康讲座,欢迎大家热情参与(免费)。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-11-11   
林志淼 大夫
2016-11-11

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:北京大学第一医院皮肤科自制药物,包括去万搽剂,去氯乳膏(醋酸曲安奈德氯霉素乳膏),维生素e乳膏(冬天保湿美白的明星药物),复方氯霉素洗剂(前胸后背毛囊炎有效药物),色甘酸钠霜(敏感皮肤专用),鱼肝油软膏(冬天保湿油腻感稍强),联苯苄唑洗剂(脂溢性皮炎头屑多用药)都已有货充足。周六周日上午半天都有门诊可以开药。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-11-11   
林志淼 大夫
2016-11-25

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
分享:点击此处参考文章《离开医院,我仍然管你》

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-11-25   
林志淼 大夫
2016-12-01

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
分享:点击此处参考文章《贫血痣到底长什么样子的?》

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-12-01   
林志淼 大夫
2016-12-23

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
分享:点击此处参考文章《冬季来临,全身瘙痒须小心疥疮》

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-12-23   
林志淼 大夫
2016-12-24

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:我希望有一天医生是最不容易被想起来的人,这说明大家都很健康,不需要我。感谢我的患者朋友对我的信任,在这个节日里祝愿你们平安健康幸福。北大医院 林志淼医生

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2016-12-24   
林志淼 大夫
2017-01-15

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:本院制剂醋酸曲安奈德搽剂恢复供应,适合于成年人慢性皮炎,神经性皮炎及头皮银屑病的治疗。另外,本人将于21号停诊休假。提前祝大家新春快乐,身体健康。也提醒各位慢性疾病患者,节日期间少吃油腻辛辣食物,拒绝饮酒,熬夜等不良生活习惯。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-01-15   
林志淼 大夫
2017-01-27

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:再过一小时我们将辞去丙申年旧岁,迎来丁酉新年。回顾这一年点滴,发现自己风雨无阻每日坚持下来的唯一一件事情,就是上好大夫在线与我们的患友进行交流互动,将自己所学知识及积累经验与大家分享并且尽可能帮助大家让不听话的皮肤尽量恢复到正常。这一年,我个人在好大夫在线的平台访问次数超过一百万次,科普文章阅读点击量超过10万,近2000位患者通过好大夫在线与我保持诊后联系或者互动咨询,并且有超过500位患者通过名医挂号、品质预约、网上加号申请等各种方式到北京大学第一医院或者我在北京丰台长峰医院与我进行面诊。同时也收获了超过50封的感谢信,近200票患者针对疾病治疗效果的肯定性投票,以及超过400个爱心礼物。这一年,有90%的咖啡斑宝宝的家属最后被排除疾病,焦虑的心情得到缓解;有数十个因欺骗性医疗或者不正规祖传秘方治疗而导致银屑病严重爆发在我这里得到快速治疗并且长期有效控制;有近百个遗传性皮肤病患者在这里通过基因检测确定疾病诊断及预后,并采取了有效办法避免疾病在家族中再遗传。面对这么多患者沉甸甸的信任及厚爱,我首先要表达我对患友及家属的衷心感谢,谢谢你们,你们的肯定和信任是我提供专业、优质、及时的医疗服务最大的动力。 感谢大家的同时,我也感到很大的压力。新的一年,很可能大家对于皮肤健康的需求会继续增大,我也会继续加倍努力,给大家承诺一定在24小时内答复每位患者的疑虑和问题,对于面诊预约时间不超过两周,保证每位患者得到足够的医疗服务时间。同时,通过与其他医疗机构合作,尽量为大家提供舒适,并且具有隐私空间的医疗环境,保证大家尽量得到有尊严、有质量的医疗服务。最后祝大家新年愉快,阖家幸福,身体健康,鸡年大吉。

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发表于:2017-01-27   
林志淼 大夫
2017-01-27

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

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通知:再过一小时我们将辞去丙申年旧岁,迎来丁酉新年。回顾这一年点滴,发现自己风雨无阻每日坚持下来的唯一一件事情,就是上好大夫在线与我们的患友进行交流互动,将自己所学知识及积累经验与大家分享并且尽可能帮助大家让不听话的皮肤尽量恢复到正常。这一年,我个人在好大夫在线的平台访问次数超过一百万次,科普文章阅读点击量超过10万,近2000位患者通过好大夫在线与我保持诊后联系或者互动咨询,并且有超过500位患者通过名医挂号、品质预约、网上加号申请等各种方式到北京大学第一医院或者我在北京丰台长峰医院与我进行面诊。同时也收获了超过50封的感谢信,近200票患者针对疾病治疗效果的肯定性投票,以及超过400个爱心礼物。这一年,有90%的咖啡斑宝宝的家属最后被排除疾病,焦虑的心情得到缓解;有数十个因欺骗性医疗或者不正规祖传秘方治疗而导致银屑病严重爆发在我这里得到快速治疗并且长期有效控制;有近百个遗传性皮肤病患者在这里通过基因检测确定疾病诊断及预后,并采取了有效办法避免疾病在家族中再遗传。面对这么多患者沉甸甸的信任及厚爱,我首先要表达我对患友及家属的衷心感谢,谢谢你们,你们的肯定和信任是我提供专业、优质、及时的医疗服务最大的动力。 感谢大家的同时,我也感到很大的压力。新的一年,很可能大家对于皮肤健康的需求会继续增大,我也会继续加倍努力,给大家承诺一定在24小时内答复每位患者的疑虑和问题,对于面诊预约时间不超过两周,保证每位患者得到足够的医疗服务时间。同时,通过与其他医疗机构合作,尽量为大家提供舒适,并且具有隐私空间的医疗环境,保证大家尽量得到有尊严、有质量的医疗服务。最后祝大家新年愉快,阖家幸福,身体健康,鸡年大吉。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-01-27   
林志淼 大夫
2017-02-21

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
出停诊:由于本人诊间要求加号患者过多,严重干扰并损害其他患者就诊权益,故从现在开始,加号需要在好大夫在线跟我预约,在指定的时间和地点来找我加号,其他情况恕均谢绝加号。 不少患者抱怨挂号太难,我建议以后大家可以预约每周五上午我在丰台长峰医院出诊时间,我以后在这里会给大家增加号源。 遗传病的咨询,基因检测报告的解读需要时间较长,为了保证能够解释清楚,请一律预约周五上午丰台长峰医院出诊时间。 谢谢大家理解和支持。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-02-21   
林志淼 大夫
2017-02-25

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

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分享:点击此处参考文章《1型神经纤维瘤病的皮肤外并发症》

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发表于:2017-02-25   
林志淼 大夫
2017-03-08

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

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通知:北京大学第一医院皮肤科自制药物,包括去万搽剂(醋酸曲安奈德搽剂,头皮银屑病,脂溢性皮炎和慢性神经性皮炎有效药),去氯乳膏(醋酸曲安奈德氯霉素乳膏),维生素e乳膏(冬天保湿美白的明星药物),复方氯霉素洗剂(前胸后背毛囊炎有效药物),鱼肝油软膏(冬天保湿药物,对唇炎尤其有效),都已有货充足。工作日及周六周日上午半天都有门诊可以开药。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-03-08   

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擅长:

遗传性皮肤病的治疗,遗传性皮肤的基因诊断,产前诊断;遗传性大疱性表皮松解症、鱼鳞病、掌跖角化症、着色...

简介:

2010年获北京大学医学博士,现为北京大学第一医院皮肤科副主任医师、副教授。主要研究方向为遗传性皮肤病及...

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