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林志淼   副主任医师 副教授

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是否能治好这样的先天性疾病,以前有没有治过类似的病

h***
状态:就诊前
2017-09-13

咨询标题:是否能治好这样的先天性疾病,以前有没有治过类似的...

疾病:

先天性天疱疮,全身都长泡,泡里有浓,反复

过敏史:

无(2017-09-12填写)

病情描述:
都说是遗传,但家族没有这种病,就是反复的长

希望提供的帮助:
如何控制水泡不复发,如何控制营养流失

所就诊医院科室:
青海省西宁市儿童医院 小儿皮肤科

既往病史:
无(2017-09-12填写)

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发表于 2017-09-13
林志淼 大夫
2017-09-14

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师


请您上传皮疹照片我看看,这样可以更好判断。建议上传多张清晰不同角度的皮疹照片。

“先天性天疱疮,全身都长...”问题由林志淼大夫本人回复

发表于:2017-09-14   
林志淼 大夫
2017-09-20

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:北京大学第一医院皮肤科现在仍招募轻-中度银屑病患者,参加他扎罗汀倍他米松乳膏(乐夫松)四期临床观察入组,所有患者均免费使用治疗药物(4-12支药物,无对照安慰剂用药),共需要来院2次(2次免费抽血化验及一定的交通费补助),有意者请与我联系,每周四上午空腹来进行筛查。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-09-20   
林志淼 大夫
2017-10-04

北京大学第一医院 - 皮肤性病科- 林志淼副主任医师

林志淼大夫通知
通知:值此中秋佳节,月圆之夜,我在好大夫在线上恭祝大家中秋快乐,阖家幸福,美满团圆。此时,不管您身在何处,与家人团聚或者坚守岗位,但愿您的心中都有一轮皎洁的明月。也许病痛会如乌云暂时遮盖这幸福的月光,等待云开月明过程也会充满煎熬和不安,但是只要勇敢抬头,仰望星空,您就能看到平日被月光掩盖的满天繁星,那也是另一种常人无法领略到的璀璨和美丽。

大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!

发表于:2017-10-04   
h***
状态:就诊前
2017-10-04
感谢大夫,希望多多关注我的病情,多提宝贵意见!
发表于:2017-10-04
h***
状态:就诊前
2017-10-04
 这种病是不是没办法治疗,目前没有治疗方法吗?感谢大夫
发表于:2017-10-04
林志淼 大夫
2017-10-04

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

可以的话,建议您先上传照片,好判断是什么疾病。

“先天性天疱疮,全身都长...”问题由林志淼大夫本人回复

发表于:2017-10-04   
h***
状态:就诊前
2017-10-04
已经确诊了是营养不良性大泡表皮松解症
发表于:2017-10-04
林志淼 大夫
2017-10-04

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

如果是这样,这个病目前确实没有非常好的根治办法,骨髓移植可能有一定效果,但是花费和风险都是巨大的。

“先天性天疱疮,全身都长...”问题由林志淼大夫本人回复

发表于:2017-10-04   

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林志淼大夫的信息

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  • 感谢信: 222 感谢信 礼物: 1432 礼物
  • 贡献值: 185885

擅长:

遗传性皮肤病的治疗,遗传性皮肤的基因诊断,产前诊断;遗传性大疱性表皮松解症、鱼鳞病、掌跖角化症、着色...

简介:

2010年获北京大学医学博士,现为北京大学第一医院皮肤科副主任医师、副教授。主要研究方向为遗传性皮肤病及...

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