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神经纤维瘤,已婚未孕...

神经纤维瘤,已婚未孕,

h***
状态:就诊前
2018-02-07

咨询标题:神经纤维瘤,已婚未孕,

疾病:

去年二月份鼻腔手术,病检是神经纤维瘤,

患病时长:

大于半年

怀孕情况:未怀孕

过敏史:

塞来昔布(2018-02-06填写)

病情描述:
16年8月开始觉得左鼻腔老是不怎么通气,到了12月多更严重了,17年2月去医院看长了异物,上面有一根很粗的血管在表面,就在小医院手术了,结果病检符合脑膜瘤,后面蜡片拿到重庆医科大学第一医院会诊,结果是神经纤维瘤,家里母亲那边,外婆背上长过瘤,直接切了没有病检,大姨也是背上,小姨脚腕处皮下,术后没不知道病检结果,再加上良性的,小地方的医生也不会重视,四舅额头有一个软的,没手术没查过,我妈背上以前有几个像大得突出来的痣一样的,现在它自己没有了,因为还没有生小孩,我现在应该做哪些检查,基因检测送检哪里,感觉我们重庆这边的医生好像不是很专业,就说抽血去华大基因送检,说一般都能查出来,我之前看你的一些文章,很多时候阴性也不能排除是神经纤维瘤病,还是说我只要有瘤确诊了是神经纤维瘤,那我就是一个神经纤维瘤病患者

希望提供的帮助:
想要小孩,我接下来一步步该怎么做,经济条件也不怎么好,

既往病史:
【手术/放化疗】17年2月手术神经纤维瘤四川宜宾(2018-02-06填写)

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发表于 2018-02-07
2018-02-07

医小助提示:问诊开始。
1、问诊期间,医患对话不限次;
2、医生给出明确建议后,问诊结束;
3、问诊最长不超过7天,到期自动结束。

发表于:2018-02-07   
林志淼 大夫
2018-02-07

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

您好,感谢您的信任。

您除了上述的神经纤维瘤的表现,是否有其他方面的异常?皮肤是否有色素斑、咖啡斑或者是小的瘤体?

林志淼大夫本人回复

发表于:2018-02-07   
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状态:就诊前
2018-02-07
没有任何瘤体,全身头部拍过增强核磁共振,颈部胸部全腹拍过ct均无异常,皮肤表面没有明显哪里有大于5毫米的斑,脸上有那种一两毫米的不知道是不是,从小就有增大不明显,右边腋窝有两毫米那么大一块,大腿根部有明显的颜色深的斑,界限很明显,像柳叶边一样,是否拍照给您确认
发表于:2018-02-07
林志淼 大夫
2018-02-07

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

拍照片给我,所有您不确定的地方都可以发照片我帮您看看。

林志淼大夫本人回复

发表于:2018-02-07   
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状态:就诊前
2018-02-07
听力正常视力一边200一边170,双膝疼痛,一年多了,之前跑步一个周后发现痛,拍了核磁共振医生说半月板一到二级损伤,走久了和蹲那些就不舒服有点痛
发表于:2018-02-07
林志淼 大夫
2018-02-07

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

听力有问题吗?

林志淼大夫本人回复

发表于:2018-02-07   
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状态:就诊前
2018-02-07
听力没问题,好几年没有测过了,不知道是不起正常的,但自我感觉正常
发表于:2018-02-07
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状态:就诊前
2018-02-07
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发表于:2018-02-07
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状态:就诊前
2018-02-07
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发表于:2018-02-07
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状态:就诊前
2018-02-07
图一图二就是左右腿根部,我不知道是不是腹股沟,是正下面和外阴连在一起的,图三是屁股上的大概两三毫米,图四图五是腋窝靠近胸部这边,图六是下巴,这块颜色比其他地方皮肤稍微深一点点,不明显,中间我不均匀,中间浅一点,不知道什么时候出现的,以前没有注意过,是手术后才刻意全身找发现的,
发表于:2018-02-07
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状态:就诊前
2018-02-07
图片
发表于:2018-02-07
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状态:就诊前
2018-02-07
脸上这种小的也有好几个
发表于:2018-02-07
林志淼 大夫
2018-02-07

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

我仔细看过您上传的图片了,大腿根那些怀疑之前可能有炎症或者真菌感染,遗留的色素沉着。颜色比较黑的小点基本上都是色素痣,这些斑点和斑片都不提示神经纤维瘤病。

林志淼大夫本人回复

发表于:2018-02-07   
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状态:就诊前
2018-02-07
但是我的肿瘤病检是神经纤维瘤,那我是不是依旧该做基因检测这些,我之前有去第三军医大学新桥医院做过眼睛虹膜错沟瘤检查,这边的医生说眼睛好好的。我问他裂隙灯能看到有吗,她一个五六十的专家,说没有错沟瘤呀,我不知道他是不是不会看还是认为那不是其他病理所致,觉得正常的,我是不是应该再去别处或者华西做一些辅助检查,担心自己是nf基因位点突变,遗传给孩子,这边产科别的医生建议做基因检测,然后怀上后再抽羊水检测孩子
发表于:2018-02-07
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状态:就诊前
2018-02-07
图片
发表于:2018-02-07
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状态:就诊前
2018-02-07
第一次在宜宾的病检是:符合脑膜瘤,ki67:1%-2%
发表于:2018-02-07
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状态:就诊前
2018-02-07
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发表于:2018-02-07
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状态:就诊前
2018-02-07
不懂神经纤维瘤的细胞学型态,不知道病检结果是否准确,
发表于:2018-02-07
林志淼 大夫
2018-02-07

北京大学第一医院 - 皮肤性病科 - 林志淼  副主任医师

是这样的,单发的神经纤维瘤体并不代表您有神经纤维瘤病,所以您可能误解了这个神经纤维瘤和神经纤维瘤病的关系。神经纤维瘤病除了会有多发神经纤维瘤体(不是单发哦)之外,还有很多其他系统的表现,比如皮肤的雀斑、咖啡斑,骨骼的骨质疏松,脊柱侧弯,虹膜的利氏结节,视神经或者听神经的神经瘤等等。

林志淼大夫本人回复

发表于:2018-02-07   

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  • 感谢信: 238 感谢信 礼物: 1560 礼物
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擅长:

遗传性皮肤病的治疗,遗传性皮肤的基因诊断,产前诊断;遗传性大疱性表皮松解症、鱼鳞病、掌跖角化症、着色...

简介:

2010年获北京大学医学博士,现为北京大学第一医院皮肤科副主任医师、副教授。主要研究方向为遗传性皮肤病及...

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