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邹丽萍   主任医师 教授

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我希望用上雷帕霉素

我希望用上雷帕霉素

h***
状态:就诊前
2016-04-26

咨询标题:我希望用上雷帕霉素

疾病:

结节性硬化症

患病时长:

大于半年

病情描述:
孩子大概在15个月发现有异样,在当地三甲医院看过,没有确诊,开的开普兰液体,没有明显缓解。今年3月份,在北京看的秦炯大夫,确诊为癫痫(TSC),吃了喜保宁孩子痉挛控制住了,但孩子的语言功能一直没跟上,以前还会说些简单的词,现在都不会了。现在用药:喜保宁早晚各一颗,开普兰早晚3ml。对雷帕霉素我也了解过了,一直想给孩子用。但秦炯大夫不建议用,说是怕不稳定。现在特别矛盾,群里好多家长都给孩子雷帕霉素,我也是通过群里知道您是看这个病方面的专家,我想5月份带着孩子去您哪里看看,希望您能帮我预约个号。谢谢

希望提供的帮助:
请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术?,是否需要就诊?就诊前做哪些准备?

所就诊医院科室:
当地大医院
外地大医院

用药情况:
服用说明:喜保宁早晚各一颗。开普兰口服溶液早晚各3ml
检查资料:
发表于 2016-04-26
邹丽萍 大夫
2016-04-26

北京301医院 - 小儿内科 - 邹丽萍  主任医师

“结节性硬化症”问题由邹丽萍大夫本人回复

发表于:2016-04-26   
h***
状态:就诊前
2016-04-27
邹大夫您好,您给我发的两篇文章我已经看过了。之前在群里有做过了解,我现在很想让我的女儿服用雷帕霉素,我想挂您的号,请您在百忙中为我安排一下,救救我的女儿。谢谢您
发表于:2016-04-27
邹丽萍 大夫
2016-04-27

北京301医院 - 小儿内科 - 邹丽萍  主任医师

结节性硬化症家长你们好: 为了评估病情和用药安全,也为了节约您们的经济成本, 在您首次就诊时需要完善以下检查: 1.血常规 2.血生化(丙氨酸氨基转移酶,天冬氨酸氨基转移酶,尿素,肌酐,尿酸,总胆固醇,甘油三酯,高密度脂蛋白胆固醇,低密度脂蛋白胆固醇) 3.心脏超声 4.肝肾超声 5.脑电图 6.头部MRI,头CT 7.发育评估(可在来诊后进行) 8.如有服用抗癫痫药,需要查血药浓度(奥卡西平:血钠;卡马西平:血钠,卡马西平血药浓度;丙戊酸钠/镁:丙戊酸血药浓度;苯巴比妥:苯巴比妥血药浓度)

“结节性硬化症”问题由邹丽萍大夫本人回复

发表于:2016-04-27   
h***
状态:就诊前
2016-04-28
您好,这些检查我在当地的三甲医院都可以做。大概需要一周左右。请您为我安排个号可以吗?这些您了,我想在五月中旬去北京
发表于:2016-04-28
邹丽萍 大夫
2016-04-28

北京301医院 - 小儿内科 - 邹丽萍  主任医师

5月 10日 (星期二上午 )到 301 医院门诊2层 B 区 找我的学生 显示这条信息 加号

“结节性硬化症”问题由邹丽萍大夫本人回复

发表于:2016-04-28   
h***
状态:就诊前
2016-04-29

使用付费咨询服务

患者h***购买了邹丽萍大夫网络咨询(100元/3条回复)

发表于:2016-04-29
h***
状态:就诊前
2016-04-29
邹主任您好,您昨天给我预约的是5月10号,我想改成5月17号,您看可以吗。还有就是我家孩子的脑电图和脑部磁共振是3月份做的,需要重新做吗?
发表于:2016-04-29
邹丽萍 大夫
2016-04-29

北京301医院 - 小儿内科 - 邹丽萍  主任医师

不需要。
5月17 日 (星期 二上午)到 301 医院门诊2层 B 区 找我的学生 显示这条信息 加号

“结节性硬化症”问题由邹丽萍大夫本人回复

发表于:2016-04-29   
h***
状态:就诊前
2016-04-29

送礼物

真情寄语:
谢谢

发表于:2016-04-29 12:44:19
h***
状态:就诊后
2016-08-07

门诊/住院患者报到

找邹丽萍大夫就诊的h***患者,成功报到

医生诊断疾病:结节性硬化症

门诊或住院患者:门诊

发表于:2016-08-07
h***
状态:就诊后
2016-08-07
邹主任,您好。我家孩子是5月20号服用的雷帕霉素,马上要到3个月复查时间了,我想预约您8月30号的门诊。请您为我安排一下,十分感谢。
发表于:2016-08-07
邹丽萍 大夫
2016-08-07

北京301医院 - 小儿内科 - 邹丽萍  主任医师

提前十天联系,因为怕当天停诊

“结节性硬化症”问题由邹丽萍大夫本人回复

发表于:2016-08-07   
h***
状态:就诊后
2016-08-19
邹主任,您好。我家孩子是5月20号服用的雷帕霉素,马上要到3个月复查时间了,我想预约您8月30号的门诊。请您为我安排一下,十分感谢。
发表于:2016-08-19
邹丽萍 大夫
2016-08-19

北京301医院 - 小儿内科 - 邹丽萍  主任医师

8月30日 (星期二 8点)到 301 医院门诊二层 B 区 找我的学生 显示这条信息 加号。病人很多希望理解。

“结节性硬化症”问题由邹丽萍大夫本人回复

发表于:2016-08-19   
h***
状态:就诊后
2017-04-17

使用付费咨询服务

患者h***购买了邹丽萍大夫网络咨询(100元/3条回复)

发表于:2017-04-17
h***
状态:就诊后
2017-04-17
邹主任您好,我家孩子复查时间到了,已经吃雷帕霉素将近一年,我想预约您4月25日的号,请您为我安排一下,万分感谢
发表于:2017-04-17
邹丽萍 大夫
2017-04-17

北京301医院 - 小儿内科 - 邹丽萍  主任医师

4月25日 (星期2)到 301 医院门诊二层 B区 找我的学生 显示这条信息 加号 。 出门前再联系一下,怕还有会停诊。八。 请一个月前 找我是加号,加号是看我自己工作按排。提前4周以上我根据病人情况和我工作安排加号。 特殊需求,急情况可先电话沟通,走急诊通道加号(咨询后加号电话 4008-900-120)。 我有上万个病人在随诊。好大夫网上己有近七千。您是加号,再强调加号。

“结节性硬化症”问题由邹丽萍大夫本人回复

发表于:2017-04-17   
h***
状态:就诊后
2017-04-19
邹主任,您好。由于做脑电我近期没有预约到,约到的是5月份的检查。所以4月25号,我们去不了北京做复查了。十分感谢您给我们安排的号,等我带孩子做好检查,在约您的加号。
发表于:2017-04-19
邹丽萍 大夫
2017-04-19

北京301医院 - 小儿内科 - 邹丽萍  主任医师

提前一个月加号

“结节性硬化症”问题由邹丽萍大夫本人回复

发表于:2017-04-19   

邹丽萍大夫的信息

  • 推荐热度(综合): 5.0 (近两年患者推荐)

  • 感谢信: 731 感谢信 礼物: 4719 礼物
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擅长:

擅长儿童常见疾病,特别是疑难杂症的诊治等。

简介:

邹丽萍 主任医师、教授、博士生导师 (清华大学、南开大学、解放军医学院), 享受国务院政府特殊津贴; 北京...

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