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婴儿痉挛 患儿:十个半月,男,诊断婴儿痉挛,点头式

h***
状态:就诊前
2016-10-13

使用电话咨询服务

提交时间: 2016-10-13 13:49:51 预约时间:2016-10-13
服务费: 新患者咨询 订单状态:已结束
病情信息:患儿:十个半月,男,诊断婴儿痉挛,点头式。症状:睡觉起来,或者无规律的,单次,或者连续(隔几秒一次,一分钟连续最多6次)点头,重的时候有点头带上半身鞠躬。点头后眼神茫然,四下环视后,会微笑。运动方面,7个月就会坐,现在会爬,但不愿意爬,爬3步就坐起来。会主动拿东西,放在嘴巴里咬,但几秒就丢掉。会扶着东西站立,摇摇晃晃,想走路,可以扶着走一两步。智商方面,不搭理人,叫名字没反应。不爱笑,认识妈妈,对有声音的东西会回头看一下,但没兴趣。不会大声笑。 目前治疗:妥泰和少量b6,吃药3天,点头次数减少,点头力度减轻,但感觉腿劲没有以前好,睡觉时间增长,眼神更迷茫。昨天治疗第三天,观察到明显单次点头3次,轻轻的连续5次成串点头。
另外,江西的医生方案:B6试着用几天,无效后acth注射,住院治疗。

发表于:2016-10-13
h***
状态:就诊前
2016-10-13
邹主任,和您通话断了
发表于:2016-10-13
邹丽萍 大夫
2016-10-13

北京301医院 - 小儿内科 - 邹丽萍  主任医师

10月 19日 (星期3)到 301 医院门诊十层 A区 找我的学生 显示这条信息 加号时间

邹丽萍大夫本人回复

发表于:2016-10-13   
h***
状态:就诊前
2016-10-13
好的,非常谢谢您
发表于:2016-10-13
h***
状态:就诊前
2016-11-24
邹主任,请问脑白质容量少脑发育迟缓的孩子,是不是意味着本来胚胎就不好,即便控制住婴儿痉挛也是智力障碍,不可能正常?
发表于:2016-11-24
h***
状态:就诊前
2016-11-24

送礼物

真情寄语:
感谢您的无私帮助,祝您感恩节快乐

发表于:2016-11-24 16:54:13
邹丽萍 大夫
2016-11-24

北京301医院 - 小儿内科 - 邹丽萍  主任医师

34"

邹丽萍大夫本人回复

发表于:2016-11-24   
h***
状态:就诊前
2016-11-25
邹主任,谢谢您!真想很残酷,还是要面对。

目前孩子正在吃妥泰(一天4颗100mg)+强的松(一天4颗20mg),1周岁,11公斤加到最大量了,效果几乎没有(每天还是20-40多次单次点头)。从10月份到现在治疗近2个月,最好的时候是1个月前静脉打ACTH14天(7天25个单位,7天50个单位),发作减少至8-18次每天,没有控制住。停止注射后,逐渐反弹。
想问您:妥泰最大量吃到多久后 如果依旧无效可以换药?是喜保宁前还是德巴金前?
发表于:2016-11-25
邹丽萍 大夫
2016-11-25

北京301医院 - 小儿内科 - 邹丽萍  主任医师

没有刻意要求。 尽量不混在一块吃,隔半个小时最好。

邹丽萍大夫本人回复

发表于:2016-11-25   
h***
状态:就诊前
2017-01-31

使用付费咨询服务

患者h***购买了邹丽萍大夫 3 次咨询服务

发表于:2017-01-31
h***
状态:就诊前
2017-01-31
邹主任,孩子现在14个月。目前只能踉踉跄跄走1-2米,大运动进步非常非常缓慢,认知更是感觉什么也不懂。正式治疗4个月了,发作至少7个月了,基本没用。先妥泰,acth,现在喜保宁2.5粒一天加德巴金6ml一天,依旧发作平均20多次一天。总体看来,所药有用药效果都不大,作用微乎其微。求邹主任指示,下一步,怎么办??
发表于:2017-01-31
2017-01-31

您好,您的病历已提交给邹丽萍医生啦,夜深了,医生也休息了,白天医生会利用空隙时间回复,一旦回复,我们马上通知您!

发表于:2017-01-31   
h***
状态:就诊前
2017-01-31
走投无路,都快绝望了。孩子一直没用控制,但一直好像也没有退步?甚至有非常非常缓慢的进步?下一步用药咋办?
发表于:2017-01-31
邹丽萍 大夫
2017-01-31

北京301医院 - 小儿内科 - 邹丽萍  主任医师

传一下我写病历帮我回忆细节

邹丽萍大夫本人回复

发表于:2017-01-31   
h***
状态:就诊前
2017-01-31
对不起,邹大夫,新年快乐!您太辛苦了。我们还没有来找您过,一直在这个平台沟通。之前怪我,没有早来,您在这方便给初步建议吗?或者,我们带孩子来一趟北京(主要担心路上的辛苦,孩子体质现在特别弱,动不动就呕吐,咳嗽)。该做的检查我们都做了一遍,目前病因是脑发育迟缓引起的痉挛,但真正病因仍然没有找到。基因,遗传代谢,pet,发育评估等,都做了。
发表于:2017-01-31
h***
状态:就诊前
2017-01-31
治疗以来,所有药物都是前面几天有部分用―几天后越来越严重,换药物后又有点用―又严重。总体吃不吃药感觉差不多。
发表于:2017-01-31
邹丽萍 大夫
2017-01-31

北京301医院 - 小儿内科 - 邹丽萍  主任医师

2月 15日 (星期三)到 301 医院门诊十层 A区 找我的学生 显示这条信息 加号时间太久,出门前再联系一下,怕还有会停诊。十一

邹丽萍大夫本人回复

发表于:2017-01-31   
h***
状态:就诊前
2017-02-03
谢谢您~那来之前我需要做什么检查吗
发表于:2017-02-03
邹丽萍 大夫
2017-02-03

北京301医院 - 小儿内科 - 邹丽萍  主任医师

看后定

邹丽萍大夫本人回复

发表于:2017-02-03   

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邹丽萍 主任医师、教授、博士生导师 (清华大学、南开大学、解放军医学院), 享受国务院政府特殊津贴; 北京...

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