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医学科普

神经肌肉病和遗传性病

发表者:韩春锡 人已访问

    神经肌肉病和遗传性病

      神经肌肉病的诊疗过程中经常遇到很多患儿家属的提问,其内容大致如:深圳市儿童医院神经内科韩春锡

(1). “韩博:您好?我是##的母亲。您说我儿子的肌肉病属于遗传性疾病。可是,不管是我的亲属还是我老公的亲属,从未发现类似的患者。这怎么能说是遗传性疾病呢?您所说的遗传性疾病到底是怎么一回事?希望详细告诉我。多谢!”

(2). “韩博:您好?我是##的母亲,我很想知道我儿子的肌肉病是我的原因还是我老公的原因?希望你一定要坦率的告诉我,因为我的老公总是认为,是我的问题。麻烦你有时间一定回个信告诉我。多谢!”。

     到目前为止,通过大量的研究已经证实了很多神经肌肉病与基因异常的关系,并且确定了一些责任基因。但是,要回答这些患者家属提出的问题,涉及到很多复杂的遗传学的基本概念需要耐心、慎重,否则不但没有解释清楚,而且还会引起误解,夫妻、家庭的不和,甚至导致离婚案。对那些一点遗传学知识都没有的患者家属,讲清常染色体隐性遗传显性遗传遗传与变异基因突变等遗传学问题,的确是不容易。为了患者家属如实地了解本病,我想在我的博客中,陆续介绍有关遗传学的基本概念、发病机制、遗传和遗传性疾病的关系、遗传学检查的风险等。我建议患者和患者家属,不要完全依靠医生,主动上网购买相关书籍(比书店便宜10-30%或更多),了解相关疾病的基本医学知识。

    我在我的母校日本庆应义塾大学 医学部附属医院工作时,发现日本的很多患者或患者家属,尤其是慢性病患者或患者的家属,非常重视自己患的疾病。他/她门对自己患的疾病的认识程度相当深。个别患者对相关疾病的认识,包括对该病的研究新进展,超过了一般医生。他们可以从Pubmed中检索并查阅大量的专业文献。因此,日本的医生跟患者或患者家属沟通起来,与国内患者相比容易的多。

    不管现实如何,我们医生有责任、有义务耐心地给患者或患者家属解释有关肌肉病的遗传问题。希望我的“神经肌肉病诊所”能够为更多的患儿和患儿家属排忧解难,这就是我开设“神经肌肉病诊所”的目的。

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发表于:2008-08-20 15:04

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