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典型病例

排排坐,吃果果,先心家长听故事。

全网发布:2017-05-26 14:47 发表者:李巅远 人已访问

“啊?不会吧?!咋回事啊?你们一定是搞错了!大夫您再给详细看下吧!怎么会呢?。。。” 当父母听到医生说孩子有先心病时,相信大部分家长的第一反应肯定是这样,接下来一定是这个家庭漫长的求医历程和纠结煎熬。北京阜外医院小儿心脏外科李巅远

啊,先心病.png

先天性心脏病类型有很多种,无论病情轻重都需要家长重视,但也不是所有先心病的孩子都需要手术,有些孩子的病情很简单,比如,小于8mm的房缺,小于5mm的室缺,没有肺高压,无任何不适症状,也不影响其生长发育,这样的情况就可以动态观察,定期复查。很多这样的孩子可以顺利长大成人,一辈子都不需要做手术,除非合并感染性心内膜炎,中风等意外。

今天我要给大伙儿讲的就是这样一个简单室缺的幸运孩子,如何在幼年时阴差阳错地躲过手术,成人后依然没有做手术,和正常人一样快乐幸福生活的故事。

70年代出生的芊芊是个活泼可爱的孩子,个头比同龄人还高一点,一次感冒后医生告诉她妈妈:“你孩子可能是先心病!”妈妈一脸惊讶和疑惑:“怎么会呢!真的吗?这可怎么办啊!”后来芊芊一家辗转几家医院,最后还是确诊了这个不幸的事实。

小雨生病.png

真是年少不知愁滋味,所有的担心和煎熬都是父母担着,芊芊什么也不知道。因为她并不像一些先心病孩子一样有嘴唇、指甲的发紫,也不常生病,所以爸爸妈妈就纳闷了:“医生说孩子有先心病,怎么没看出来有啥不正常呢?”先心病的阴影一直笼罩在芊芊爸爸妈妈的心头。。。

芊芊是家里的老大,从小就很懂事,帮爸爸妈妈照顾弟弟妹妹,干家务,在学校学习成绩好,乐于助人。父母看到孩子和其他孩子一样,并没有什么异样,心里也就慢慢的淡忘了先心病这回事,只是在偶尔的感冒时会听到医生说听着有杂音。就这样转眼到了她上初中的时间,芊芊喜欢运动,跑步、跳远、排球,一样都没落下。因为孩子慢慢长大,不久的将来一定要面临考学、就业、结婚、生育等问题,爸爸妈妈实在不敢做视不管了。虽然那时候家境清贫,但哪个当父母的不想给孩子最好的未来。爸爸妈妈决定让芊芊休学一年,找省级最好的医院给她做手术。

于是芊芊爸爸带着她去了当时他们有条件能去的最好的西北某省城医院。为了照顾芊芊,芊芊的奶奶也去了医院,因为妈妈还要留在家里照顾弟弟妹妹。一切检查都很顺利,一家人既兴奋又忐忑,兴奋的是芊芊就要做手术了,忐忑的是还不知手术过程会怎样,做完手术会怎样。。。正当一家人憧憬着芊芊的未来时,医生又找芊芊爸爸谈话说:“你孩子的手术暂时不做了吧,再观察一段时间也行。”定好要做的手术,为什么又取消了,这是怎么回事呢?

疑问动图.gif

大概十年后的一天,再次说起这事时,芊芊爸爸告诉她说,当时医生找他谈话了,因为周一和周三做手术的孩子因为病情复杂都没成功,所以就告诉他说芊芊这种情况可以暂时不做,对她以后的生活不会有很大影响,可以再观察。八十年代西北城市的先心手术技术还不像现在这么成熟和成功率高。当时芊芊爸爸一听就高兴了:“这样正好!”所以芊芊就这样幸运的逃过了手术。上学期间她还参加长跑,排球比赛等一切喜欢的体育活动,丝毫没有什么影响。

因为心脏这个情况,芊芊考学的时候,爸妈就想让芊芊学医,父母希望孩子能有一技之长,在将来有能力保护自己,照顾好自己,学医正好可以保健自己也照顾家人,芊芊也非常喜欢这个行业。上天眷顾每个有缺憾的孩子,心脏上有着一个小洞洞的芊芊,在上学、就业,结婚、生育这些人生大事上,一切都很顺利、遂愿,没什么影响。芊芊的生活幸福而快乐,爸爸妈妈一直悬着的心也终于落地了。 

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想想也是,什么事来临的时候全然接受就好了,如果当时芊芊爸爸担心不做手术以后会怎样执意要做的话,不知结果会不会如现在这样好呢。。。正如一句话说得好:如果事与愿违,请相信上天自会另有安排。

故事讲到这里,大伙儿要问了,那芊芊以后会不会出现肺动脉高压?会不会以后还要做手术?如果不做会有什么风险?如果不做手术在生活中需要注意哪些问题?可以终生不做手术吗?

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对于很多类型的先心病来说,它都有一个自愈的过程。就拿室间隔缺损来说,会通过形成膜部瘤来自愈,但是其实很多大的室缺,最终也没有办法完全长住,最终还是会留一个口,这个口可能会跟原来一样大,也可能会小一些,所以,大的室缺,最终还是需要做手术。 

室间隔缺损.png

芊芊是室缺5mm,膜部瘤形成,这是一个比较小的缺损,对全身的血液动力学来说影响非常小,理论上可以不做手术;肺动脉高压不是一朝一夕形成的,所以要密切观察,每隔半年或一年做一次心脏彩超看一下;还要注意不要劳累,适量运动,保持好心情,尽量减少感冒;没有肺高压、也没什么不适症状,芊芊当然可以终身不用手术啦!

说到这里肯定还会有家长问,芊芊这种小的室缺需要做介入吗?能做介入吗?芊芊的室缺对她的生活工作没有任何影响,为什么还要做介入呢?所以,临床上很多简单先心病可以先不急手术,密切观察,说不定就像芊芊一样可以终身不用做手术。如果是需要手术的室缺,家长又不想切口那么大,就李大夫个人观点来说:室缺不建议做介入,如果实在不想正开胸,想要美容效果的话,可以做右腋下小切口。

右腋下小切口.png

右腋下小切口

故事讲完了,相信家长会从中有所思考和收获。无论怎样,李大夫想说,在疾病面前,医生和病人是在同一战线上,充分信任和依从医生,共同面对疾病,有时候会有意想不到的奇迹。

如果还有什么疑问和想知道的话题可以在文章下面给李大夫留言,李大夫会抽空和大家探讨。祝大家就诊顺利!

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发表于:2017-04-19 18:15

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