我又有了一双明亮的眼睛啦！

我是一名白塞氏综合症（简称白塞病）的患者，从生病起，一路走来已经六年了。六年来的风雨求医路让我深有感触，所以想和大家分享一下这几年来的求医经历以及心理上的变化，希望对各位病友有所帮助。

初踏求医路

2009年底，我在长沙某院因眼睛炎症被检查出白塞氏综合症。当时对白塞病一无所知，完全没引起我的重视，因为症状主要表现在眼睛，影响正常生活，所以才听医生的住院治疗，后来住了一个礼拜就出院了，视力也恢复如初，觉得只是小问题，也就没在意。当时我在杭州一家做通讯的上市公司上班，有职工医保，只花了很少一部分钱。出院时医生再三叮嘱要按时复诊，不适的时候更要及时就诊。但我没当回事，虽然也复诊过几次，流程基本一样，挂号、检查、交费、拿药。

辗转求医路，道不尽辛酸泪

由于病情慢慢稳定，于是我也开始忽视大意了。慢慢的也不去复诊了，而且还自我感觉良好。然而，这正是暴风雨来临前的平静，很快我的眼睛炎症又复发了，而且严重影响到我的工作和生活。于是，2010年下半年，我只好辞职前往广州某眼科中心治疗。治了半年多，医生的医术精湛，不愧全国之首，视力1.0没压力。不幸的是，主治医生发现，强的松一减眼底便再出现炎症。没办法，她只好把我带到另一个医生那，了解了详细病情后，医生给我开了一种叫环孢素的药。结帐时，我吓了一跳，几千块钱就没了。从那一刻起我心灰意冷，因为知道负担不起这昂贵的医疗费，悲催的命运也就从此开始了！为了减轻经济压力，我想尽快治好病，于是，我先后去了长沙、广州等5家医院，为的就是找一家能治好我的病的医院。这一路辗转走来，真的很累很辛酸，身为男生的我时常忍着，不然泪水流下来。我常常一个人跑过一家家医院，一个人排着长长的队，一个人默默地等结果。总之，所有都一个人面对，独自承担。逐渐的，我的性格也变了很多，从以前活泼开朗、热情耐心的我，变得沉默寡言、孤僻内向、容易发火。很多时候甚至有种厌世的心理，以至于想讹点钱给爸妈养老。可我又想到我不在他们会多伤心，所以没再想过这事。事实证明我不怕死，怕病！然而，祸不单行，这一病让本来就不富裕的我陷入了经济困境，迫于经济压力，我还是带病找了份工作。

为了求医的方便我选择离我最近的南方医科大学第三附属医院，因为在网上查过很多资料，也知道要看风湿免疫科。于是，在那我第一次遇到了孙尔维教授。他详细了解了我的病史及现在的情况，做了相关检查，然后开始用药。我也坚持吃药，病情趋于稳定，但眼炎总是反反复复，口腔也出现了溃疡。于是只好再去看眼科，可眼科开了眼药水也无济于事。最后眼科医生建议强的松加量至大剂量。于是我吃到50mg/天。很快的，激素的副作用便一一表现出来了，满月脸，毛发也长得又快又黑又密，腰也慢慢变粗，当时泪水终于忍不住流了下来。幸运的是，在风湿免疫科和眼科的联合治疗下，病情算控制了，眼睛炎症稳定下来了。可好景不长，因工作的原因，其实主要还是想挣几个钱。每天疲于奔命不说，加班也是常事，由于工作有时应酬抽烟、喝酒、喝茶(功夫茶）无法避免。虽然知道没一个好的，我也在努力尽量避免，但真的很无奈。所以眼底又出毛病，最严重一次是视网膜剥脱！当得到肯定答案时，很担心会失明，一下哽咽住了，半天没吱声。医生说需要住院，住院单上写着第五次入院，感觉这就是一个耻辱！在眼科的努力下度过了这段痛苦的时光。因为用药不冲突的原因，从此就在眼科安营扎寨了，慢慢病情又开始稳定了。

盲目求医，险些酿成大祸

人就是不懂得知足，总是追求更好，虽然这并没错，问题昰前进的道路是没有方向和路灯的，没有人指引，根本无法到达彼岸！在病情稳定后，为了根治疾病，我决定去看中医，中医说我肝肾阴虚等等，一套一套的。关键是我信了，因为太渴望健康了，忘了伤疤信以为真。于是开始减西药煮中药，再减继续喝。结果，身体免疫越来越脆弱了，肺结核找上了我。因为一开始自己也没去医院检查，全当感冒发烧处理，以致后来严重到濒临死亡的边缘，当时，我妈都含泪做好了为我收尸的准备。幸而，后来及时送医院后，打了整整三个月的针水，我终于活了过来。

痛定思痛，柳暗花明又一村

经过一路辗转求医，这段住院期间，我问过一些医院的医生意见，都说找个专业的、有经验的、最好是大医院会比较对我有帮助，而且我也进一步了解到了白塞病是一个慢性的系统性的免疫疾病。所以，我觉得还是得找个风湿免疫科的医生全面系统的诊疗。于是又回到了孙教授这里。孙教授见到我时，痛心疾首地说：“你怎么不按时来找我复诊，为什么不坚持用药?”同时孙教授也检讨了自己没沟通好，让患者没信心。接着，孙教授苦口婆心地向我讲述了该疾病情况、治疗方法，解释了病情为什么会反复，用通俗易懂的大白话答疑解惑，甚至还有专门的示意图。至此，我感到后悔不已，不应该轻易换医院和医生。也深深地体会到了教授作为医生的不容易及医者父母心的情怀！在接下来的半年时间里，除了积极地跟教授沟通外，教授也对我的口服药进行多次的微调。虽然中途也出现一些小问题，但都在及时的沟通下取得良好的效果。目前为止病情稳定，也没其他症状一切都很稳定：快失明的眼睛又亮了，激素的用量也慢慢减下来了，随之的副作用也在慢慢缓解，没那么胖了，整个让你感觉帅多了……

心得体会

这一路走来，风风雨雨，道不尽的辛酸，经历了这么多，我最想说的是，在一个医生那看就坚持看下去，刚开始他对我们也不是很熟悉，医生用药方案也各种各样，但接触我们不久，他会通过详细了解我们的病史，做相关的检查，然后制定相关的治疗方案，接着观察用药后的反应和效果，根据病情，不断调整治疗方案，让我们远离病魔。所以我们应该多点耐心，并信任他们，听他们的医嘱，尤其是对于白塞病这种慢性免疫疾病，我们更应该加强自身对医生的依从性，才能共同战胜病魔。

以下是我几点心得：

一、要完全信任你的主治医生，因为只有这样才能让他全面、深入地了解我们的病情，才能尽全力去帮助你，同时也让我们对自己的疾病有更多的了解，以便早期发现，早期积极治疗，规范治疗，少走弯路。

二、做个合格的病人，比如开回去的药的说明书都要看下注意事项那栏，需要注意过敏或不适症等。

三、多跟医生沟通，不要害怕害羞。想当年我差点因害羞误了大事。还好后来说明了会阴处有溃疡，这才确诊为白塞病。还好当时硬着头皮说了，不然我估计又得多绕地球一圈了。多花钱不说，关键人遭罪，家人也很担心。

四、心态很重要，虽然我曾经也有爬不起来的时候。但家人和朋友的关心和支持一直是我动力的来源。我很感激那些帮助过我的人，在我最困难的时候依然不离不弃。所以我也时刻提醒自己不能放弃。

五、适当锻炼，加强营养，注意忌口。生病不可怕。可怕的是它把你击倒了而你却爬不起来。只要还有一口气，就要抓住站起来的机会。

我的不幸是身患白塞病，一路风雨求医，一把辛酸泪；然而，我又是幸运的，因为遇上了孙教授这样责任心强、关心病人、医术精湛的“好大夫”，让我走出黑暗的边缘，还有帮助过我的亲朋好友们。您们辛苦了，谢谢您们！

南方医科大学第三附属医院孙尔维教授点评：这位患者我的印象还是很深刻的，在一开始的时候病情不是很重，可能白塞病影响到眼睛，出现一些炎症，他在一些医院用些局部的抗炎药可能就有好转。但是其实这个病主要的病变部位并不在眼睛，而是免疫系统。他的免疫系统出了一些问题，攻击自己的器官和组织，而眼睛是受攻击的主要部位。在病情一开始的时候，攻击不是很厉害，这个时候一些局部的用药有可能就能控制症状。但是由于疾病本身不在眼睛，而在免疫系统，所以局部的治疗顶不了多久，病情就会“原形毕露”，这个时候虽然还是在眼科或者眼科医院看病，但是眼科医生已经注意到他的疾病是一个免疫系统的疾病，是一个全身性的疾病，需要全身用药才能控制好疾病。因此，就可能会给他加激素或者环孢素了。

白塞病作为免疫系统的疾病，主要影响全身的小血管，累及眼睛、口腔、皮肤、关节肌肉、血管、心脏、肺和神经系统等，主要表现为反复口腔和会阴部溃疡、皮疹、下肢结节红斑、眼部虹膜炎、食管溃疡、小肠或结肠溃疡及关节肿痛等。这位患者以眼部的症状为主。如果发病的早期，症状及时得到控制，就可能不会发生以后的问题。但是如果症状不及时控制，病情会越来越重，就像一根小的烟头开始烧着了废纸篓，这时候如果及时发现是非常容易扑灭的；如果这个阶段没有处理好，就可能烧着桌布啊什么的，这个时候，及时处理也还是很快可以扑灭的；但是如果这个时候只是简单扑灭一下，没有从根本上解决问题，留有残留火星的话，就很可能复燃；后来如果没有控制好，残留的火星再复燃，就有可能烧着窗帘或者其他的家具，这个时候就要下大力气去扑火了，而且即使自己将火扑灭了，也会带来很大的损失；最不愿意看到的是大火将房子烧着了，这时候除非消防员才能救了，而且即使火灭了，房子也很可能没了。

我举以上这个例子说明早期正规治疗、彻底治疗的道理。其实这样的道理我们每天门诊和每次查房，都是在苦口婆心地跟广大的患者讲，有些患者能够听明白，并严格遵照执行，病情控制得相当好。但也还有不少患者治治停停，或者没有耐心，或者东奔西跑，累得精疲力尽，但是结果不如人意，甚至反复。最重要的就是没有明白这个疾病的核心是免疫系统的异常，眼睛或者其他器官出问题只是其表现而已，也就是表面现象。

这位患者辗转反复，最后终于又回到我们这里治疗，经过正规治疗，病情已经控制得不错了，“眼睛又亮了”，激素也减了下来，人没有那么胖了，“帅多了”。我希望看到他这篇体会的朋友，能够对照自己或亲友的情况，认真思考有没有类似的问题，及早进行正规的治疗，不要轻易停药，老是换医院或者换医生。

由于我们每天看很多患者，患者在我们这里看了病、拿了药，但是离开医院后，是否正规吃药、病情控制与否，是否停止了治疗还是到了其他的医院治疗等等信息医生并不掌握，因此可以说医生是被动等待患者上门求医的，如果患者没来，我们也就无能为力。为了改变这种状况，我们准备最近开设一个网站，对在我们医院住院和门诊的患者进行统一的登记和追踪随访。这样的话，我们就可以了解，患者离开医院后有没有进行正规的治疗，对于远道的患者朋友，也可以请他将在当地医院的检查结果上传给我们，我们在网上给予具体的治疗指导。这个想法一旦实现了，会方便和造福不少的患者。