为了更好地支持共济失调患者，了解患者的生活状态，对群体的疾病类型进行分析，为临床和科研提供依据，请共济失调患者拷贝“问卷”到word文档，参考“填表模版”格式逐项仔细填写自己的情况（务必提供真实信息），发送到 caa5678@126.com。中国共济失调病友协会http://www.webataxia.net 的工作人员收到邮件并确认信息无遗漏之后，将在2-4周内根据疾病类型邀请患者加入专业QQ群。我们将会定期发送相关医学信息。北京中日友好医院神经内科顾卫红

* 我们会保护个人隐私，不会将个人信息透露给第三方。

* 病友所填内容须真实，如提供不实信息，引起不良后果，由填表人承担。

问卷：

如果填表人不是患者，请注明与患者的关系（家人，朋友。。。），性别和年龄等项需要填写患者的信息。

（1）QQ号：

（2）目前是否加入企鹅之家群？名字？

（3）网名（若已加入其他共济失调患者群，并有不同的网名，均需提供）：

（4）真实姓名：

（5）所在地：

（6）联系电话：

（7）性别：

（8）文化程度（小学/中学/大学/研究生）：

（9）职业（政府部门/国营企业/外资企业/私人企业/学校/医院/公益组织/其他，如没有职业，此项不必填写）：

（10）现在年龄：

（11）发病年龄：

（12）诊断结果和医院，如果做过基因检测，请注明结果：

（13）上代是否患病？（如果上代没有患者，但有一方已去世，需说明去世年龄和原因）

（14）同代人是否有类似患者？

（15）尽量详细描述你和家系中其他患者的临床表现（将有助于判断疾病分类）：

（16）目前社会状态（选一种）：尚在工作；在家可以自理；在家需要辅助

（17）目前疾病状态（选一种）：行走基本正常；明显行走不稳但仍能独立行走；需搀扶或者借助助行器才能行走；坐轮椅；卧床

（18）目前的治疗方法（包括中西医和康复）：

（19）你对CAA有何了解？（选一种）：没听说过；听说过，但不太了解；比较了解

填表模版：   

以下红色字体为患者应填写的内容，请根据实际情况、尽可能详细填写。

（1）QQ号：100000000

（2）目前是否加入企鹅之家群？名字？  

     未加入/已加入，企鹅之家群的群名称，比如津京冀企鹅之家、企鹅之家八等等。

（3）网名（若已加入多个共济失调患者群，并有不同的网名，均需提供）：

     企鹅飞飞（京津冀企鹅之家：企鹅飞飞；企鹅之家：企鹅高飞）

（4）真实姓名：张三

（5）所在地：北京市

（6）联系电话：13800000000

（7）性别：男

（8）文化程度（小学/中学/大学/研究生）：中学

（9）职业（政府部门/国营企业/外资企业/私人企业/学校/医院/公益组织/其他，如没有职业，此项不必填写）：私人企业 （如需补充说明，请在此说明）

（10）现在年龄：40

（11）发病年龄：35（如需补充说明，请在此说明）

（12）基因检测结果及检测医院名称（如尚未进行基因检测，此项不必填写）：

SCA1，北京市中日友好医院 （如需补充说明，请在此说明）

（13）上代是否患病？（如果上代没有患者，但有一方已去世，需说明去世年龄和原因）  是，父亲/母亲 ；否，双亲健在/父亲去世，50岁，肝癌

         （如需补充说明，请在此说明）

（14）同代人是否有类似患者？   

      是，称谓；

      否

     （如需补充说明，请在此说明）

（15）尽量详细描述你和家系中其他患者的临床表现（将有助于判断疾病分类）：

我本人：能走但不稳，体力大不如前，走不了远路，有时候腿会抖，复视，写的字又大又丑又乱，写时间长了还会抽筋，拿筷子等精细事情做不好，喝水有时候会呛，说话不清楚，有时候会结巴，说话会有狰狞的表情。

我姐：比我大4岁，现在卧床，她连坐都坐不稳，不会穿衣服，不会吃饭，不会说话，大小便都需要人来伺候，生活不能自理。

堂兄：比我大6岁，现在走不了，需要扶东西才能缓慢的前行，很少说话，说话声音小，气不足。

父亲：已经因肝癌去世了，去世前几年有走路姿势异常的现象，但他本人说没感觉。

大爷：就是堂兄的父亲，他30多岁发病，50多岁去世，临床表现不明。

奶奶：听我妈妈说，她五十岁的时候还能走，到集上去买菜。我基本上已无印象。

（如需补充说明，请在此说明）

（16）目前社会状态（选一种）：（  A  ）

      A.尚在工作；

      B.在家可以自理；

      C.在家需要辅助

      （如需补充说明，请在此说明）

（17）目前疾病状态（选一种）：（  B  ）

      A.行走基本正常；

      B.明显行走不稳但仍能独立行走；

      C.需搀扶或者借助助行器才能行走；

      D.坐轮椅；

      E.卧床 

      （如需补充说明，请在此说明）

      补充：夜间行走不稳加剧

（18）目前的治疗方法： ( ABC   )

        A. 西药（请说明药品名称和剂量）：辅酶Q10，一天3次，一次200mg；巴氯芬，一天3次，一次5mg；维生素E，一天3次，一次250mg。

       B. 康复锻炼（请说明具体方法和频率）：每天清晨快步走20分钟；上午广播操30分钟；下午深蹲起50个。

       C. 中药（成药或者方剂，名称）：金匮肾气丸

       D. 中医疗法（针灸、拔罐、刮痧、推拿等）：无

       （如需补充说明，请在此说明）

       补充：2年前做过干细胞治疗，无效果

（19）你对CAA有了解吗？（选一种）：(   B   )

       A.没听说过；

       B.听说过，但不太了解；

       C.比较了解

      （如需补充说明，请在此说明）

    对填表有任何疑问，请加QQ2420191615进行咨询，加时请注明“共济失调病友”。