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顾卫红   主任医师 研究员

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医患之间

共济失调患者调查

发表者:顾卫红 人已读

为了更好地支持共济失调患者,了解患者的生活状态,对群体的疾病类型进行分析,为临床和科研提供依据,请共济失调患者拷贝“问卷”到word文档,参考“填表模版”格式逐项仔细填写自己的情况(务必提供真实信息),发送到 caa5678@126.com。中国共济失调病友协会http://www.webataxia.net 的工作人员收到邮件并确认信息无遗漏之后,将在2-4周内根据疾病类型邀请患者加入专业QQ群。我们将会定期发送相关医学信息。中日友好医院神经内科顾卫红

* 我们会保护个人隐私,不会将个人信息透露给第三方。

* 病友所填内容须真实,如提供不实信息,引起不良后果,由填表人承担。

 

问卷:

如果填表人不是患者,请注明与患者的关系(家人,朋友。。。),性别和年龄等项需要填写患者的信息。

1QQ号:

2)目前是否加入企鹅之家群?名字?

(3)网名(若已加入其他共济失调患者群,并有不同的网名,均需提供):

(4)真实姓名:

(5)所在地:

(6)联系电话:

(7)性别:

(8)文化程度(小学/中学/大学/研究生):

(9)职业(政府部门/国营企业/外资企业/私人企业/学校/医院/公益组织/其他,如没有职业,此项不必填写):

(10)现在年龄:

(11)发病年龄:

(12)诊断结果和医院,如果做过基因检测,请注明结果:

13)上代是否患病?(如果上代没有患者,但有一方已去世,需说明去世年龄和原因)

14)同代人是否有类似患者?

15)尽量详细描述你和家系中其他患者的临床表现(将有助于判断疾病分类):

16)目前社会状态(选一种):尚在工作;在家可以自理;在家需要辅助

17)目前疾病状态(选一种):行走基本正常;明显行走不稳但仍能独立行走;需搀扶或者借助助行器才能行走;坐轮椅;卧床

18)目前的治疗方法(包括中西医和康复):

(19)你对CAA有何了解?(选一种):没听说过;听说过,但不太了解;比较了解

 

填表模版:   

以下红色字体为患者应填写的内容,请根据实际情况、尽可能详细填写。

1QQ号:100000000

(2)目前是否加入企鹅之家群?名字?  

     未加入/已加入,企鹅之家群的群名称,比如津京冀企鹅之家、企鹅之家八等等。

(3)网名(若已加入多个共济失调患者群,并有不同的网名,均需提供):

     企鹅飞飞(京津冀企鹅之家:企鹅飞飞;企鹅之家:企鹅高飞)

(4)真实姓名:张三

(5)所在地:北京市

(6)联系电话:13800000000

(7)性别:

(8)文化程度(小学/中学/大学/研究生):中学

(9)职业(政府部门/国营企业/外资企业/私人企业/学校/医院/公益组织/其他,如没有职业,此项不必填写):私人企业 (如需补充说明,请在此说明)

(10)现在年龄:40

(11)发病年龄:35(如需补充说明,请在此说明)

(12)基因检测结果及检测医院名称(如尚未进行基因检测,此项不必填写):

SCA1,北京市中日友好医院 (如需补充说明,请在此说明)

(13)上代是否患病?(如果上代没有患者,但有一方已去世,需说明去世年龄和原因)  是,父亲/母亲 ;否,双亲健在/父亲去世,50岁,肝癌

         (如需补充说明,请在此说明)

(14)同代人是否有类似患者?   

      是,称谓;

      否

     (如需补充说明,请在此说明)

(15)尽量详细描述你和家系中其他患者的临床表现(将有助于判断疾病分类):

我本人:能走但不稳,体力大不如前,走不了远路,有时候腿会抖,复视,写的字又大又丑又乱,写时间长了还会抽筋,拿筷子等精细事情做不好,喝水有时候会呛,说话不清楚,有时候会结巴,说话会有狰狞的表情。

我姐:比我大4岁,现在卧床,她连坐都坐不稳,不会穿衣服,不会吃饭,不会说话,大小便都需要人来伺候,生活不能自理。

堂兄:比我大6岁,现在走不了,需要扶东西才能缓慢的前行,很少说话,说话声音小,气不足。

父亲:已经因肝癌去世了,去世前几年有走路姿势异常的现象,但他本人说没感觉。

大爷:就是堂兄的父亲,他30多岁发病,50多岁去世,临床表现不明。

奶奶:听我妈妈说,她五十岁的时候还能走,到集上去买菜。我基本上已无印象。

(如需补充说明,请在此说明)

16)目前社会状态(选一种):(  A  )

      A.尚在工作;

      B.在家可以自理;

      C.在家需要辅助

      (如需补充说明,请在此说明)

(17)目前疾病状态(选一种):(  B  

      A.行走基本正常;

      B.明显行走不稳但仍能独立行走;

      C.需搀扶或者借助助行器才能行走;

      D.坐轮椅;

      E.卧床 

      (如需补充说明,请在此说明)

      补充:夜间行走不稳加剧

(18)目前的治疗方法: ( ABC   )

        A. 西药(请说明药品名称和剂量):辅酶Q10,一天3次,一次200mg;巴氯芬,一天3次,一次5mg;维生素E,一天3次,一次250mg。

       B. 康复锻炼(请说明具体方法和频率):每天清晨快步走20分钟;上午广播操30分钟;下午深蹲起50个。

       C. 中药(成药或者方剂,名称):金匮肾气丸

       D. 中医疗法(针灸、拔罐、刮痧、推拿等):

       (如需补充说明,请在此说明)

       补充:2年前做过干细胞治疗,无效果

(19)你对CAA有了解吗?(选一种):(   B   )

       A.没听说过;

       B.听说过,但不太了解;

       C.比较了解

      (如需补充说明,请在此说明)

  

    对填表有任何疑问,请加QQ2420191615进行咨询,加时请注明“共济失调病友”。

   

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发表于:2012-03-15 20:26

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