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医学科普

中国共济失调病友协会

发表时间:2016-10-08 17:16 发表者:顾卫红 人已读

中国共济失调病友协会(China Ataxia Association, CAA)是一个呵护关爱共济失调患者身心健康的民间公益组织,于2010928日在北京成立。中日友好医院神经内科顾卫红

CAA网站 http://www.webataxia.net 以传播医学知识,展示病友群体生活现状,鼓励支持病友群体理性积极地面对疾病,建立与社会沟通的桥梁并获得社会公众的理解与支持为己任。

论坛:http://www.webataxia.net/bbs/portal.php

 

关于“共济失调”和“小脑萎缩

共济失调作为一种常见神经系统疾病的表现,涉及很多种病因,最多见于神经退行性疾病,由于小脑萎缩会引起共济失调,因此老百姓称这类疾病为“小脑萎缩症”。这类疾病主要表现为运动系统的共济失调,包括步态失衡,容易跌倒;持物不稳,精细动作差;言语不清,饮水呛咳;视物成双等等。相当一部分共济失调患者出现小脑萎缩,因此这类疾病也被老百姓称为脑萎缩。随着病情加重,运动功能逐步退化。

 

医学研究表明,遗传性共济失调由不同致病基因突变所致,大多在中青年期起病,严重影响患者的身心健康和家庭生活。这类疾病所引发的社会问题,包括就业、医疗医保、退休养老和子女婚恋等,还没有得到应有的社会关注。那些生活在边远贫困地区的患者,生活更加困难。根据欧美流行病学调查显示,该类疾病的患病率约为6-8/10万。照此推算,中国的患者人数约有十万之众。在中国大陆,他们的生活状态并不被社会大众所知。这类疾病严重威胁着人的健康,是人类需要共同面对的敌人。患者由于走路摇摇摆摆,自称“企鹅家族”。

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发表于:2012-04-28 10:12

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