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医学科普

DUKE大学医学中心MDA门诊见闻

发表时间:2014-08-14 11:25 发表者:戴毅 人已读

在Duke大学医疗中心MDA门诊参观学习已有月余,对MDA门诊的诊疗模式和流程有了一定认识,也接触了很多病人。


每个半天的MDA门诊共接诊约15名患者,全部为预约制。其中3名新病人,其余全部为复诊病人。新病人由其他医院的医生推荐转诊而来,即使如此,通常预约时间也在半年以上,甚至一年。随诊患者多是在上次就诊后就预约了本次复诊,通常一年左右。Duke大学医学中心是美国南部首屈一指的医院,在全美也排名前十。很多患者是从其他州来就诊的,也都要提前安排自己的行程住宿。北京协和医院神经科戴毅


对这总共15名患者,MDA门诊配备了多少医护人员呢?共有三名主治医生(Attending,这是独立做出临床决策的最高级医师,技术职称到此为止。美国没有主任医师,一个科室只有一名chief),6-8名住院医师(Resident,Fellow)或助理医师,2-3名物理治疗师(Physical Therapist,PT),2-3名职能治疗师(Occupational Therapist,OT),3名护士。此外还有接待员等其他服务人员。医护人员加起来比病人还多。当然其中一个原因,Duke MDA Clinic是一个教学门诊,依托Duke医学院,有许多Resident、Fellow参与其中,接受培训。另外,作为综合医院,团队中直接包含PT、OT,最大限度方便患者。


就诊流程如下(以新病人为例,随诊老病人基本类似,只是过程会快一些):

1、由接待员确认预约后在等候区休息。诊室准备就绪后,由一名引导护士带入诊区,测定身高、体重、生命体征,随后带入诊室。


2、患者在诊室中等待。住院医师或助理医师熟悉患者资料(由于患者都是转诊而来,此前已经有很多就诊记录或检查资料)后进入诊室,开始问病史、查体并作相关记录。


3、住院医师完成接诊后,嘱患者在诊室等待。随后出诊室,向一名主治医师汇报病情,做出自己的诊断和诊疗计划,然后与主治医生简单讨论。


4、主治医生了解病情后,进诊室看病人(住院医师陪同),询问重点病史并重点查体。全面了解病情后,告知病人及家属初步诊断和诊疗计划,解答相关问题。


5、患者继续在诊室等待,住院医师和主治医师出诊室至讨论室,再就这一病例诊疗做一些深入探讨。


6、住院医师将整个诊疗计划付诸实施,并再回到诊室,向病人做解释,告知下一步怎么办,并回答患者和家属的问题。


7、如果一切顺利,诊疗结束,患者由护士送出诊区,去完善相关检查或转诊预约。


8、如果加用了新药,会有护士电话随访加用新药后有无不良反应等,并指导其药物加量、减量。


9、就诊过程中,PT、OT会抽空进入诊室,给病人相关治疗指导。


一般来说,一个病人从进入诊室到就诊结束,大约1.5小时至2小时,但接触医生的时间不超过30至45分钟,其余时间需要在诊室耐心等待。在美国看病,等待也是必须的。至于费用,来过美国的人都知道,美国的人力成本是很高的,所以家家户户都是自己修房子,打扫草坪。受过多年教育和培训的医生自然收费不菲,这两小时的门诊总费用就达上千美元(在美国,救护车出动一次的费用是1000至2000美元,各州不同),当然保险会支付绝大部分费用。


对于治疗情况,就肌营养不良病人而言,诊断、病情监测(也需要心内科、呼吸科、心理科等科室配合)和药物治疗与国内无异。药物治疗常常还更少一些。但对于患者整体生活质量的重视,对物理治疗、职能治疗的重视,是明显超过国内的。每次随诊都会有PT和OT参与,PT和OT单独或共同对患者及家庭进行指导和问题解答。PT强调大肌肉的功能锻炼和身体整个姿势的保持,特别强调日常的水中锻炼。OT则强调精细动作,特别与生活密切相关的功能锻炼和保持,如吃饭、洗漱、坐、站、行等。另外,整个社会和医疗体系,都体现了对有一定残缺生命的尊重,几乎所有的患者都坚持上学,甚至上大学。很多患者都会配备手部操控的电动轮椅车。甚至3、4岁的先天性肌营养不良孩子就自己熟练驾驶电动轮椅车在诊室和走廊间移动。患者和家长对疾病的认知和对待方式也都比较正面。一次见到一个RYR1基因突变所致先天性肌营养不良,2岁半的患儿始终未能独自坐、站,也无法正常说话。间隔一年来随诊,孩子妈妈笑着说,He is great. He can communicate with me by eyes。


其实,世上没有人是完美的。只是这种残缺多一点少一点而已。正确面对疾病,真实面对生命。


患者及家属也会询问一年来是否有新的治疗进展,医生会简要告诉他们一些研究结果,并提供一些资源,可以更深入了解。Duke大学医学中心也是许多大规模多中心临床试验的入选中心,会根据入组标准选择病人进入临床试验。如针对DMD的PTC124、Tadalafil临床试验等。相信通过医患的共同努力,罕见病的治疗会越来越好!


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发表于:2014-08-14 04:29

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