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媒体报道

改变从知晓开始

发表者:戴毅 人已读

本周日(2014年9月7日)是Duchenne型肌营养不良首个全球知晓日。这一活动由United Parent Project Muscular Dystrophy联合全球患者组织,包括我国的MD关爱项目共同发起。DMD全球知晓日旨在让更多人知道杜氏肌营养不良,让更多人了解患者的真实生活。在本周日前,大家都可以通过自己的方式宣传DMD,提高DMD的知晓率。下面这张图是荷兰许多广场的大屏幕上都在播放DMD全球知晓日的宣传片。北京协和医院神经科戴毅



或许有人觉得,让别人知道这个病就有用吗?很多改变就是从知晓开始的。2011年欧洲做过一项人群调查,看各国有多少人知道DMD这个病,结果参差不齐。有的国家只有12%的人知道DMD(我国的状况可能更低),有的国家则达到73%的人知晓本病。知晓率越高的国家,DMD患者的诊治越规范,生活状况也越好。同时针对DMD的基础与临床研究也更多,开展的更好。所以请相信,改变从知晓开始。


请把这个网址(http://www.worldduchenneawarenessday.org/)、这个视频传播出去(官网上的视频来自YOUTUBE,这个链接来自YOUKU,方便观看,http://v.youku.com/v_show/id_XNzczMTM3ODcy.html)。DMD患者和家庭感谢您!他们需要您的理解和关爱!


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发表于:2014-09-04 03:40

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