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医学科普

感谢家长,你们撑起了孩子的一片天

发表时间:2015-02-12 09:26 发表者:戴毅 人已读

2010年the Lancet Neurology发表了权威的DMD诊治指南,提出了DMD规范化治疗的理念。在医院和科室的支持下,我们在第一时间与世界先进理念保持同步,开始了DMD口服激素规范治疗。到今天,已近5年时间。


虽然口服激素治疗的循证医学证据很充分,但亲眼看到它的治疗效果,了解它的方方面面并在实践中不断改进,却是需要时间积累的。我们早期就开始口服激素治疗并坚持下来、连续随诊的患者,治疗时间已经超过四年。我们实实在在看到了激素治疗的效果,当然同时也看到了与之伴随的副作用。北京协和医院神经科戴毅


对于口服激素治疗的效果,现在已毋庸置疑。目前没有任何药物可以与口服激素治疗的效果相当,其对于病程进展的延缓是有目共睹的。近期随诊的一位治疗超过2年的DMD患者,家长对我说:“大夫,我们当初的诊断是不是错了,我们是不是轻型的BMD患者呀,孩子这两年情况很稳定,和其他DMD的孩子很不一样。”在重新查阅了患者留存在我们数据库中的资料后,我很肯定的告诉家长:“孩子罹患的确实是DMD。当初诊断做的检查很全,无论是基因检测、肌肉活检还是肌酶水平,结果都一致指向DMD,诊断是毫无疑问的。之所以和其他同龄的患儿不同,是你们两年多来坚持治疗的结果,是你们的功劳。”父母的爱和持之以恒的努力,撑起了孩子不一样的天空。


之所以会有这种疑问,是因为家长能够看到只是自己的孩子,要么坚持治疗,要么中途停止,只能二选一。但作为医生,我会看到很多不同的情况。因为各种的原因,有些孩子没能很好的坚持激素治疗。起初类似的病情,几年后随诊就是截然不同的情况。


当然,对激素治疗的效果要有科学的认识。激素治疗还远远不是根治,病情仍旧会缓慢进展,但这是我们目前能给孩子最好的治疗。


DMD规范化治疗以口服激素为核心,同时要辅以相关治疗药物。这些药物有些从其他机制减缓肌肉疾病,有些能够拮抗激素的副作用,还有些用于治疗DMD的相关并发症,从而共同达到最佳治疗效果。另外,药物以外的其他治疗和定期随诊也很重要。


感谢康复科的张光宇医师,专注于肌营养不良的康复治疗,用专业知识、科学方案指导康复训练,让日常康复训练在有限的时间内取得事半功倍的效果。


感谢营养科的李海龙医师,给病人制定科学而操作性强的饮食方案。严格实施相关饮食方案,可以在确保营养供给的情况下,很好的控制体重过快增长。在家长的严格监督和孩子的配合下,有患儿在激素加量的情况下,体重下降4Kg。


感谢心内科的郭潇潇医师,为孩子们的心脏保驾护航。能够针对本病心肌病变特点进行有针对性的心脏彩超检查,准确评估心功能,并根据情况给予药物治疗。非常高兴,我们的合作成果已经发表在SCI期刊上。


感谢内分泌科的李梅教授,在百忙之中为我们的孩子加号。通过二磷酸盐治疗,口服激素治疗DMD患儿的骨质疏松问题已经得到了很好的解决。


感谢患者组织,积极传播科学的治疗理念,让患者家庭不断获取“正能量”。


最应该感谢的是患者家长,你们积极治疗的态度是取得疗效的关键,你们乐观的态度完美诠释了“与疾病共处”。我在你们脸上看到了久违的笑容。


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发表于:2015-02-11 21:55

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