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学术前沿

TREAT-NMD国际论坛速递

发表者:戴毅 人已读

当地时间12月5日至8日,TREAT-NMD年会和国际研讨会在美国首都华盛顿举行。会场安排在华盛顿著名的环球俱乐部(Cosmos Club)。来自全球各大洲,数十个国家的专家学者参加了本次大会。


北京协和医院神经科戴毅

Cosmos Club会员中满墙的诺贝尔奖得主。


大会的第一部分是各国患者注册负责人和TREAT-NMD委员会闭门会议。会上讨论了各种目前正在进行的患者注册,并与相关患者组织代表交换意见。作为中国患者注册登记负责人,我受邀简短介绍了我们的患者注册情况:目前已建立各种遗传性神经肌肉病患者注册登记;DMD患者注册登记入库人数超过千人,且全部是基因确诊患者。国内患者一直按国际公认的诊治指南,获得与国外患者相同的随诊、治疗。总体治疗效果与国外患者类似。寥寥几分钟的简短介绍,获得了国外同行的认可,纷纷表示中国的工作令人印象深刻。


与老朋友日本的Kimura教授合影


在会议上还结识了一些新朋友,并就下一步合作达成了框架协议。

 1、借鉴DMD/BMD、SMA等相关经验,推动中国遗传性周围神经病(CMT)患者注册加入国际患者注册。已与Iowa大学Dr.Shy达成共识,我们将代表中国加入“CMT-ID国际患者注册登记项目”。

2、分享了FSH Society负责人June Kinoshita女士在患者基金会规范疾病诊疗,推动疾病研究方面的经验。FSH Society与世界其他地方的面肩肱型肌营养不良患者基金会共同成立了FSHD Champions项目,希望团结更多力量,更快更好的推动攻克疾病的研究。对于中国的FSHD患者来说,你们并不孤单。


与June Kinoshita女士合影


FSHD Champions


大会的第二部分是TREAT-NMD国际论坛,探讨了遗传性神经肌肉病诊治最新进展,特别着重于更多新的治疗、如何更好的推动临床试验。更多精彩,敬请期待。


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发表于:2015-12-08 20:20

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