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媒体报道

卡梅伦和他的罕见病儿子

发表者:戴毅 人已访问

作为医生,没有太多精力关心时政。此前,对于刚刚因为英国脱欧公投辞职的英国前首相卡梅伦的印象就仅限于英国保守党年轻才俊、不折不扣的精英派代表。然而在其辞职后,关于卡梅伦夫妇的一些文章重新被翻出来,从中我了解到卡梅伦夫妇和他们的罕见病儿子的故事,改变了我的很多看法。北京协和医院神经科戴毅

卡梅伦夫妇都出身于英国上流社会,年轻时的生活、学习、成长可谓顺风顺水。然而这种一马平川到2002年他们的第一个儿子Ivan出生,戛然而止。Ivan出生后数日,就被诊断为患有非常罕见的(1/100,000)Ohtahara Syndrome。这是一种脑部结构发育异常所致的严重疾病,主要表现为无法控制的癫痫和严重脑瘫。Ivan从来就没有获得过站立、行走能力,甚至从来就没获得过独自坐稳的能力。Ivan从来没说过话,也无法听懂别人说话。Ivan的身体还在不断地挛缩变形。对于此前生活尽善尽美的卡梅伦夫妇而言,这个打击可谓晴天霹雳,用卡梅伦自己的话说:“就像一列货运列车撞上了他,生活永远不复从前”。痛定思痛几天之后,卡梅伦意识到,自己和萨蔓莎(卡梅伦的妻子)要挺过这一关。他想到“如果我们不能振作起来,好好照顾他,那就是我们的失职”。自此以后,卡梅伦夫妇花费巨大的精力和爱照顾患病的Ivan,表现出非凡的坚韧和毅力。

不可否认,卡梅伦家庭的经济条件好于大多数人,他们把家里的地下室打造成24小时看护病房,聘请康复医师每天到家里为Ivan进行康复治疗。夫妇俩为了兼顾工作,雇佣了夜间护士照顾孩子。他们也有能力负担高昂的医疗费用。但Ivan的病确实太重了,他曾在半年内去医院抢救、住院了16次。为了照顾住院的Ivan,卡梅伦甚至两次放弃参加英国保守党年会。由于病情严重和癫痫控制极其困难,Ivan最多时每天要服用26种药物,卡梅伦夫妇严格按照医生的建议,给予Ivan服用激素类药物、抗癫痫药物等,并制定了详细的服药时间表。由于Ivan完全不能配合吞咽药物,所有药物都必须碾碎后,从胃造瘘管打进去,光是服药就要耗费大量时间。这里要说明一点,即使在即将成为英国首相,承担着繁重的工作的情况下,在周末两天,所有照顾Ivan的工作都是由卡梅伦夫妇轮班亲自完成的,他们对孩子倾注了巨大的爱和耐心。

再次生育问题也是困扰卡梅伦夫妇的一大难关。一方面害怕再次生育同样患病的孩子,另一方面,担心Ivan的弟弟妹妹会分散他们照顾Ivan的精力,在这个问题上夫妇俩始终顾虑重重。在认真听取了医生的意见后,卡梅伦夫妇决定再次生育,随后他们生育了两个女儿、一个儿子,都很健康。弟弟、妹妹也给Ivan带来了新的爱。

由于病情严重,即使给予了最好的治疗,Ivan仍然在2009年2月25日,他七岁生日来临之前离开了人世。Ivan去世后,卡梅伦夫妇在发表的声明中说,“我们一直清楚Ivan不会永远活下去,但我们没有想到他走得这么早、这么突然。我们的生活留下了一个大大的空洞,难以用语言形容。睡觉、洗澡、吃饭,一切都不再像从前。”

“我们曾经安慰自己说,他不用再受苦,临终时没有煎熬,他已经到了更好的地方。但我们仍疯狂地想念着他。当我们刚被告知Ivan身患残疾时,我曾想,照顾他虽然会让我们受苦受累,但至少他会因为我们的照顾而受益。”

  “但现在回顾这一切时,我的视角完全变了。Ivan是唯一忍受苦痛的人,而我们——萨曼莎、我、南希和埃尔文——因为有这样了不起、特别的家人、因为关爱他而获益无比。”

是的,照顾罕见病患者的家人,诊治罕见病患者的医护,在与罕见病的抗争中,何尝不是一种成长呢。

从Ivan身上,卡梅伦认识到罕见病的客观存在和重要性,他利用自己的政治影响力,不断为罕见病患者谋福利。2004年推动了英国儿童信托基金修订案,取消了对残疾儿童的储蓄上限,并确保在孩子18岁前,家长可以从基金中取款,用于支付特殊照顾和仪器的费用。在担任首相期间,推动英国政府与李嘉诚基金会共同出资,在牛津大学成立了罕见病研究中心。卡梅伦通过自己的努力,让罕见病在英国的认知度不断加深。最近,英国NHS和NICE批准PTC-124进入英国健保计划(有条件,需进一步观察治疗效果),用于无义突变DMD患儿的治疗,也从一个侧面反映了整个英国社会对于罕见病的态度。

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发表于:2016-07-26 22:06

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