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医学科普

大环境的医疗困境也影响到国内DMD及其他罕见病的相关诊治

发表时间:2012-07-20 17:10 发表者:戴毅 人已读

 

近期常有DMD的确诊患者,希望做手术,却屡次被拒绝,投医无门。一些手术需求直接是由DMD造成的,比如脊柱侧弯矫正手术。一些是合并在DMD患者身上,与DMD无直接关系,如腺样体肥大、疝气、先天性心脏病等。北京协和医院神经科戴毅

 

实事求是地说,DMD患者手术风险肯定高于正常人。这种风险主要来自两方面,第一、手术麻醉风险较高,手术后有一定几率出现恶性高热。这是一种与基因易感性相关的全身麻醉并发症。有这种基因易感性的人(DMD患者就高于一般人群),一旦做全身麻醉,特别是气体吸入麻醉后,就会出现恶性高热综合征,无法避免,也无法治疗,死亡率几乎100%。第二、如果患者已经出现心肺功能下降,手术风险必然加大,恢复期也必然延长,有些病人可能术后就再也无法脱离呼吸机。这个道理也很简单,就像给一百岁的老人做阑尾炎手术的风险比20岁小伙子高出许多倍一样。

 

这些都是客观存在的事实,我们谁也改变不了。然而,是不是DMD患者就不能做手术了呢?至少在国外来看,答案是否定的。即使风险高,为了患者获得更好的生活质量,以患者最大限度的获益为出发点,DMD患者在一定阶段还是需要做手术治疗的。之前的文章中我讲过,韩国一家医院,几年时间就做了上百例神经肌肉病患者的脊柱侧弯手术(这绝对是大手术),甚至在比DMD手术风险高许多倍的“先天性肌病”的患者中也实施过这一手术。当时我就问他,对于给先天性肌病患者做手术,是否考虑到风险问题。他说有考虑,事实情况也确实死亡率更高,但其他未出现手术并发症的患者还是获得了更好的生活质量。所以即使是手术失败了,患者预后很差,家属也能理解医生已经尽了全力。

 

这一句话,我就再也没什么好说的了。这样的医疗环境,以中国目前的医患关系衡量,近乎天方夜谭。现在的情况是患者家属完全不理解疾病风险或处理疾病的风险是什么(中国向来是宣传神医理论的,如果病没治好,不是因为这种病目前还无法治疗,而是没有找到那个能治的神医)。举例来说,医生告知手术死亡率是10%,患者和家属也认为自己一定是剩下的90%,那10%是不存在的。一旦真的落到自己身上,就完全失控。包括产前诊断,我们也一直在强调,是有误诊风险的,即使国际一流水平的产前诊断、基因诊断中心,也有一定的误诊率。就像交通事故只能尽量降低,不可能完全避免一样。而患者是无法承受产前诊断结果失误的,这个我们也理解,但这种误差不是医生造成的,是客观存在、不可避免的。比较好的方法应该是保险,像交通意外强制险一样,所有有产前诊断需求的人来共同分担这个风险。一旦出现诊断失误,由保险公司负责理赔。但现实离我们还很遥远,我们也是在泥泞中跋涉,不知什么时候就会倒下。协和的产前诊断就因为类似的原因停过,停的那段时间,所有的人都无法做产前诊断,因为没地方做了。(因为产前诊断的高风险性,全国没有几家医院还在坚持了)

 

这样的后果就是稍微有风险的手术或者治疗,医生就不做,因为至少医生还有选择不做的权力。如此下去,最终受损失的是谁呢?得不到诊断、治疗的是谁呢?还是患者自己。或者更准确的说,是患者中的一小部分害了整个患者群体。

 

以上说的社会大环境,是你我都无力改变的事实。具体到我们的DMD诊治上,就是目前的现状,没有医院愿意做DMD患者的手术。

 

一味的怨天尤人、埋怨社会并不能解决问题。我们能做点什么呢?说到底还是互相理解。一方面,医生从患者利益出发,即使冒一定风险,也应该给患者做有益的手术或操作。另一方面,患者家属也必须理解,风险是时刻存在的,特别是DMD患者,风险更大,要真正的理解这种风险是会降临到患者身上的,在选择手术之前就做好最坏情况的打算。有点“置之死地而后生”的味道。

 

希望大家一起努力,使患者获得最佳的治疗。

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发表于:2012-07-19 22:27

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