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医学科普

一些在患者教育大会上想说但没说的话

发表时间:2013-01-15 18:09 发表者:戴毅 人已读

    首先,祝贺8月10日至11日的患者教育大会取得了圆满成功。本次大会,DMD关爱协会的组织工作做得非常成功,从患者教育材料的准备(塑胶纸的一本大书成为大家争抢的宝贝,连日本专家都收藏起来带回国去了)、志愿者的安排和教育(专门组织了志愿者,而且提前进行了培训)、会场秩序的维持和组织(将孩子放在会场之外的另一处地方安排专人看护)等方面,都较上一届有了长足进步,取得了非常好的效果。再次感谢DMD关爱协会的辛勤工作和无私奉献。北京协和医院神经科戴毅

 

    两天的患者教育使我感触良深,在会场上没找到合适的机会讲出来,写在这里与大家分享。

 

    今年的患者教育选择了康复作为重点,因为这是我们治疗上明显不足的环节,也因为日常的康复锻炼并不需要多少额外的投入,就能使所有患者获益。需要的只是家长对患者的爱和坚持,就能改善患者的生存质量。从两天的患者教育来看,看着来自日本的康复师认真的在台上完成一个又一个康复动作,看着台下的家长认真学习和录影,我想孩子们的天空中又多了一抹亮色。

 

    有许多患儿家长都曾向我表述过相同的想法,DMD真是一个折磨人的病,没法根治又在不断进展。如果得的是先天性心脏病,做手术就能治好,花再多钱,也要给孩子把手术做了。是的,和先天性心脏病这类可修补的结构缺陷性疾病相比,DMD确实很难缠。但我们没法选择疾病,更没法控制疾病的性质。面对这一现实,很多家长扼腕叹息、捶胸顿足甚至泪流满面,然而情绪宣泄后,还是不得不面对现实,下一步怎么办?是放弃吗?许多人开始寻找灵丹妙药,各种祖传秘方、神奇中药、所谓“干细胞治疗”都会涌入他们的视野,经过一番“折腾”之后,最终还是会回到原点,甚至因此耽误了宝贵的“黄金治疗期”。

 

    是的,就像日本专家所说,目前对DMD的治疗还远远不令人满意。但通过规范的激素治疗、无创通气辅助呼吸治疗、坚持正确的康复治疗,患者的平均寿命已从不足20岁,延长到35岁,生活质量也在不断提高。随着医学水平的全面进步,对于DMD相关骨质疏松,我们已经有了新的治疗方法;对心脏的早期监测和治疗也被提上日程,诸如此类。可以预期,DMD患者的寿命和生活质量还会不断提高。当然还有大家翘首以盼的基因治疗。

 

    应该说,对于DMD的整体治疗绝不是“一片黑暗”。当然,要取得最佳的治疗结果,也绝非易事,需要大家从点滴做起,正确面对疾病,坚持正确的随诊和治疗,持之以恒。正是这些看似不起眼的“小改变”,汇聚在一起,帮助患者获得更好的生活,为他们撑起一片天。

 

    在目前DMD的治疗现状下,许多医生仍在为患者的健康而奋斗,他们并没有放弃!同样,DMD关爱协会也没有放弃!参会的所有家长代表以及没能参会的许多家长也没有放弃!我已经看到许多家长能够正确的对待和处理这一疾病,他们在对患者微笑,对我微笑,坚强的微笑!最后借用SARS时期的宣传语与大家共勉,Smile And Retain Smile!

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发表于:2012-08-14 16:03

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