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医学科普

谈谈病友间相互咨询用药的问题

发表时间:2012-09-24 01:17 发表者:戴毅 人已读

生病需要用药治疗,这是谁都懂的道理。用什么药物合适,用法如何?大多数人会找医生,由医生来决定。但在某些情况下,比如一些少见病,缺乏特效治疗的疾病,急于得到治疗的患者可能会盲从于其他一些病人提供的所谓“有效治疗”,在目前通讯、网络高度发达的时代,更是如此。

 

这样做有什么风险呢?首先,用药都是针对某种特定疾病的。给你提供药物用法的患者,和你所患疾病一样吗?在很多时候,患者和家属是无法做出判断的,或者常常做出错误的判断。举个例子,有一位老年女性因为脑出血急诊就诊,询问病史,原来是因为邻居患脑梗死在吃一种叫华法令的抗凝药,说是效果不错。她想,自己也被诊为腔隙性脑梗死,医生只给我开了阿司匹林治疗,这个华法令应该更好,老邻居总不会骗我。于是就擅自将阿司匹林换为华法令来服用。用药没多久,就出现脑出血。她殊不知华法令造成出血的风险比阿司匹林大许多倍,只有房颤、心脏瓣膜病变、心源性栓塞等特殊的脑梗死类型,才会考虑使用华法令。她们两人的情况并不相同,用药也就不同。说实话,碰到这种病人,医生有些哭笑不得,这种情况无异于拿自己的生命开玩笑,使用华法令连医生都非常小心谨慎,患者居然看到邻居在吃,就照猫画虎,拿来就吃。北京协和医院神经科戴毅

肌营养不良的患者也是一样,在网络上发言的人林林总总,虽然都说自己是进行性肌营养不良,但相当部分,疾病并未确诊,自己都不知道自己是什么病,有些甚至根本就不是肌营养不良,这时推荐给你的药,用着合适吗?退一步说,即使都是同一类疾病,比如Dystrophinopathy,还有轻重之分,用药也不相同。照搬别人的治疗,也是不合适的。

 

其次,就算是同样的疾病,比如都确诊是DMD,别人告诉你某种药物似乎有效,就真的有效吗?甚至,就算是医生认为某种药物有效,就一定正确吗?人的差异太大了,疾病的变化性太大了,影响治疗效果的因素太多了,靠医生一个人的观察,得出的结论很多时候也是不客观的。比如说,A医生喜欢用B药物治疗某种疾病,给就诊的10个患者都开了B药,其中有3个患者治疗后觉得有一定效果(其实很难说就是B药的效果,可能是病情较轻,疾病自愈或者是同时段其他治疗的效果),回门诊复诊,A医生就会觉得,你看我开的这种药物有效吧,我都观察到病人好转了,于是认定这种药物有效,还会推荐其他医生使用B药。其实更多的病人是完全无效,甚至加重的,这些病人通常就不会再找A医生就诊,会换到别的医院,甚至因为客观原因放弃治疗,但A医生并不知道。这就是以前的专家推荐用药模式,专家说哪个药有效,大家就都跟着学。但专家也是人,他只能根据自己接触到的有限病人做出判断,也无法排除其他因素的干扰,常常难以得出正确的结论。举个著名的例子,利多卡因用于治疗室性心律失常是写入教科书里的结论,无数专家都奉为经典,因为他们都亲眼见过应用利多卡因后,室性心律失常得到控制。况且,在药物机理和动物实验上,也都得出利多卡因治疗室性心律失常有效的结论。然而,近些年的循证医学证据却发现,利多卡因虽然可以纠正室性心律失常,但是增加患者的总体死亡率。

所以,医学发展到今天,制定疾病的药物治疗方案只能依靠循证医学,专家推荐仅仅是在没有循证医学证据时的参考。所谓循证医学就是在药物治疗某种疾病的理论基础之上,设计大规模前瞻性随机对照临床试验,尽可能排除其他因素的干扰,得出某种药物是否有效以及如何用药的结论。离开这些证据,只能告诉你,你尝试的这种或那种药物,可能无效也可能有效,但总体来说,靠“神农尝百草”的方法碰上有效治疗的几率,比中彩票还要低。

 

最后,药物(包括中药)是一把双刃剑,在获得治疗作用时,都不得不面对或多或少的副作用。所谓有效,就是获得的益处超出药物的副作用。如何得出这一结论?可以对比用药或不用药患者同时期的整体生活质量。权衡利弊是医生面对患者时每天都在做的事情,说实话,并不容易。把医生的工作抢过来,患者自己就做了,还是相当冒险的。有些人因为病友的推荐,尝试某种药物,也有些人因为病友的一句话,放弃本应开始的治疗。还是回到DMD的激素治疗上,其实比那些列出的激素副作用更让神经科医生担心的是——激素本身就会造成类固醇肌病。甚至这一改变在用药1-2月后就会出现,并随着应用时间的延长更为明显。这也是为什么很多神经科医生不愿应用激素治疗的原因。很多医生认为DMD已经造成了肌肉损害,再加上类固醇肌病,不是雪上加霜吗?而类固醇肌病还是药物治疗直接带来的,不用药就不会有。这样的药物能用吗?反观我们今天应用口服激素治疗DMD的证据,这些因素都在我们的考虑之中,不管长期口服激素对肌肉做了什么,我们看到的是用药前状态相当的两组患者,应用激素的治疗组,比不用药的对照组,能够多保持行走能力3-5年(有赖于在黄金治疗期就开始口服激素治疗),这是铁的事实,并非某个专家的经验。当然,激素还远远不是完美的DMD治疗药物,但现阶段它是最有效的药物,还没有另一种药物能够取得和它相似的治疗效果。在下一种更为有效、更为安全的药物用于临床以前,DMD的治疗还是只能以口服激素治疗为基石。

 

各位患者家长的急迫心情我完全可以理解,但做出决定之前,请冷静思考,“三思而后行”。

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发表于:2012-09-23 11:07

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