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患者日记(精选)

肺部磨玻璃影全体验(久病成医第三季)

发表者:孙希文 人已读

我去年感冒后得了肺炎,大概是因为我一向对疾病了解比较多,对一些征兆比较敏感的缘故,不仅肺炎是刚刚出现我就及时就医,而且前所未有的拍了张CT,第一次CT报告没有提示肺炎之外的其他,但1个半月后我复查时发现报告上有一句:0.5cm毛玻璃影,大小同前,随访。我注意起来,查了很多资料,尤其感谢孙希文大夫的"又有战友倒在磨玻璃影下"文章,虽然吓倒了我,但提醒我认真对待^_^

一开始我像大多数人一样,疯狂地找人看,4个月里拍了3CT,包括孙希文,甚至北京的杨跃(我也同一个朋友一样,看了杨跃的节目^_^)。现在回想起来,当时有很多症状我觉得也许是征兆:2年多的夜间呛咳,去年下半年没完没了地感冒、咳嗽、咽喉痛、有一天上海PM2.5严重超标(10月底数值300多那次)后样子哑了1天等等。不过,总结那段时间的就诊,效果不算太好,我这么说是对比后来的诊断结果而言的,就是说当时的医生100%都建议我随访,但我觉得不是医生的问题,而是片子的质量。尤其是12月初在上海某著名的专科医院拍的片子,很差。这里提醒一些同样毛玻璃影的兄弟姐妹们注意,这类CT首先得是1mm薄层,其次大多需要三维重建,而且三维重建技术的好坏,决定了医生诊断的正确与否。

即便是拍1mm薄层平扫,那么打印片子时一定要将患处的1mm薄层胶片打印出来。我当时12月在上海那家专科医院拍了1mm薄层平扫CT,打印出来的却是1cm层厚,无疑这种片子根本看不出任何东西,即便有显示结节,也无法看出其形态。我当时拿着这些片子去北京找杨跃,杨跃戏称:上海的医院这么抠吗?。

我现在无法片断是否片子的质量使得去年底没有诊断出来,也或许原来是好玻璃,后来变化了?

时隔3个月,3月初我又重新拍片。这次我做了许多功课,几乎把上海几家我认可的医院CT室的情况都调查了一遍,研究了该怎样拍,怎样重造,并且,最关键的,我认为还是选择到一个非常好的三维重造医生。3月6日去拍的,当时结果就出来了,该医生认定我的两个小影子大的0.6cm倾向AIS或AAH,而小的0.3cm倾向AAH。

对的,毛玻璃影给人带来的麻烦不是几年,而是始终随访,这一点让人受不了

诊断告一段落(尽管我寄希望于病理,希望CT医生的诊断是错误的),接下来就是选择手术医生,这次我是下决心要做掉。其实在之前的求医过程中我也是抱着手术的要求的,即不管好坏,宁可错杀^_^,因为我觉得自己的心态不是特别好,放在身体里定时炸弹会让我寝食不安。但,之前几乎100%的医生让我随访很大程度上就是因为以前的片子上显示磨玻璃影密度太淡,不容易与正常组织区分开,虽然CT上显示它的位置,但打开胸腔后,肺部组织变形会让手术医生根本找不到病灶,所以,纯玻璃影的手术难度非常大。

根据业内朋友的推荐和我自己的选择,我选择了4家医院(长海、中山、胸科、肿瘤)的4个外科医生,然后拿着3月6日的三维重建片子马不停蹄逐一去“拜访”他们,长海、中山的医生都认识所以接下来两天就找了他们,看了片子都认为我还可以随访,原因有二:一是不确定能否找到结节,二是找不到的情况下只能做整叶切除术,他们认为我还年轻,整叶切除对身体带来的影响不容忽视;3月11日、12日我分别预约了肿瘤医院和胸科医院的医生。说到选择肿瘤医院,还有一段波折,在研究中我发现肿瘤医院采用了CT引导下定位针技术胸腔镜下切除肺结节的方法,这在上海也许国内也较少,但在国外相对普遍,我去看肿瘤医院前,曾有一个华山医院的外科医生坚决反对,但不告诉我原因,我理解或许这项技术在国内是新的,还未被广泛接受,但是,对我而言没有别的选择,要么切除整叶肺,要么不做手术听天由。

再三分析后,我抱着几个问题去了肿瘤医院,主要是关于定位针的问题,门诊时主诊医生旁边还有两个老外,当我说AAHorAIS时,引起老外的注意和兴趣,问下来大多数AAH或AIS的病患处理是要求做掉,同时我确认定位针的问题后,当时就办了住院手续(有点怕抢不到病床^_^)。结果原本12日去胸科医院的计划落空了,不过,心有不甘(或许是华山医院那个朋友对CT定位的排斥让我心存犹豫),利用等待手术的期间去了趟胸科医院,结果遇上了这个让我印象深刻至今心存感激的医生,我选择这个医生是了解到他给其他人做过磨玻璃影的手术并且是成功的,但他的方式与肿瘤医院的并不一样,我理解他是靠手摸的,在我看来这更是一个外科医生的技术能力。更重要的是,他是当时我求诊过程中唯一一个非常明确肯定的口吻告诉我要手术的外科医生,不过,我跟他当时隐瞒了我在肿瘤医院已住院的信息,他记下了我的手机给我开了张CT单子,让我第二天他亲自带我拍片并做三维重造,我很尴尬,不过想着我不来就是。

第二天,我在肿瘤医院竟然接到胸科医院该医生的电话,听上去他有点质问我为什么没有去做,我哑口无言,还是没有说在肿瘤医院住院的实情,不过,让我很感动,有几个素不相识的医生能够认真催促他认为该治疗的病人尽快检查呢!那一阵,我几乎动了心思想出院去胸科医院手术了。细想不外乎两点原因:一是华山朋友那番对CT引导下的定位的排斥,二是这样负责的医生没遇到过阿,呵呵。但是被家人阻止了,他们认为两边差别不大,我来回折腾光CT就拍得太多了。我也研究过胸科医院那里的手术方式,似乎是将肺分成几个段,根据CT提示结节的位置对段进行操作,也近似一种定位。因为,直到现在我认为如果考虑定位手术,这两家都是有可能做到的,其他医院没有全部调查,也不排除能够不整叶切除的。于是,再次与胸科医生躲了一次猫猫。

3月25日,住院3周后(意外老朋友来了白住了一周,我又不肯用激素改变例假周期)终于做了CT引导定位针、胸腔镜肺叶切除术,关于病理又波折了一番:术中冰冻病理显示AIS伴微小可疑浸润,家人隐瞒了后半句话。不过出院小结上我看到了,心也凉了。出院时,医生跟我说不用专门来拿大病理报告,如果有"需要",他们会通知我再召进来开一刀,于是在家忐忑不安地等啊等啊。

在手术完的当天傍晚我发现手机上当天早晨又有胸科医院的电话,估计又是胸科医生的,后来想想,他一定是以为我不重视结节,拖沓就医了。手术第二天,我接到他的电话,终于跟他讲了实话,检讨自己当时只是想为自己的选择再多一点信心而找他咨询,当我说在肿瘤医院**医生手术时,他笑了,说那是他大师兄。对于我的做法,他表示很理解,毕竟开刀是大事,多比较很正常。为此,我的姐姐特意在那几天挂了他的门诊去专门表示感谢和歉意。

等候大病理期间电话到肿瘤医院,一会说还没出来,一会又说到了档案室,而档案室一会说还没过来,一会说要本人来拿,切。只好按出院小结的时间等了2周时间亲自过去拿,大病理原来是AIS,之前的可疑点没有了。而且,发现大病理报告竟然在我出院当天就出来了,无语。不过,无所谓啦,总算还是不幸中的万幸。

回想这个过程,觉得在国内求医真不容易,除了找好医生,还要自己多研究,当中如果自己没有对相关的诊断治疗进行研究,还不知道钻在哪个死胡同里找不到方向。

对于肺结节,病理才是最终真理,再好的医生的结论也只能作为自己的参考。换句话,如果我就随访,AIS什么时候突变成浸润癌我也不知道,一个姐妹说的对:不要以为几年随访下来没事就没事了,这东东,在人身体里要害部位,什么时候人体受到不良影响就有可能转变性质,人与人也不一样,也许有些人AIS终生不变,但也许很快就变了,自己属于哪一类,谁知道呢,如同下赌注。

第二点体会就是CT片的拍摄质量,很多人没有去了解,以为拍了都一样,其实,差别大了去了。

关于CT引导定位胸腔镜肺叶切除术到底存在什么争议问题我现在也不清楚,不过,理论上我认为是对的,只不过肿瘤医院在定位后病人还要被拉着跑几百米路进入到手术室我觉得还可以再改进,为什么不多投入些直接为肺叶切除术准备台CT机搬到手术室旁边呢?!

我去年12月初找的杨跃,当时我还没有像后来那样明白结节手术方面的问题,但是看杨跃门诊时我当时的情况他很明确手术无法找到,除了因为太小的缘故(0.6cm),还有我觉得还是与片子不清楚他无法看明白这个玻璃影中到底有没有实质成分,如果有实质成分,应该就可以摸到了。当时的片子只能看到一个小白点,根本看不清它的质地形态,杨跃当然无法确定。所以,对于你,主要还是确定是否是纯膜玻璃,如果这样,我看过的杨跃和胸科医院可能无法做到,但肿瘤医院能否做到我不确定,你可以咨询。归结到底,还是片子。

我选择肿瘤医院唯一原因就是他可以通过CT引导定位针的技术,形象地说,就是介入科首先看着CT你的病灶部位,将一根针插到病灶旁边,然后马上手术,这样,即便是胸腔打开后肺叶变形,还是能够根据针的位置判断病灶部位并把它切下来,所以,我认为目前国内只有这一种可局部尽量小切除肺叶的手术方式,因此当时我选择了它,并且做了最小的局部切除。但有些人不信任这种方式,需要你自己的衡量,我只是必须手术的想法占据了全部。

我此次经历后的一个感受:即国内现在肺小结节的检查技术提高了(CT平扫),但针对治疗小结节的技术手段却还没有跟上,肺是太重要的器官,我不愿意等到像有些医生讲的,等大家都看明白了是有问题的了再手术,呵呵,因为我觉得会是截然不同的结果。

我说到自己拿着劣质片子到杨跃那里空手而归,春节期间我为此投诉到市长那里,最后的结果很好,院方电话给我让我想打印1mm薄层也可以,想拷贝电子数据也可以,问题是,我已经拿它没用了。呵呵,当时我要求时也是他们一口拒绝的。我认为是潜规则,而且,绝大部分病人自己也不懂哪些是自己的权利。

不过,我个人觉得你即便是拿到想要的电子数据也未必质量好,因为我在这个过程中,听到n多外科医生都要亲自给我做,我理解在完成三维重建的过程中不同医生手段和能力不同。我当时3月6日找的那个医生,只给我一张三维重建的片子,我还嘀咕,行吗?其他医院认吗?他自信地说:你放心好了。后来这个片子的经历让我对拍片医生开始佩服的五体投地,在肿瘤医院住院时,惯例入院后要做一大堆恐怖的辐射检查,包括重拍CT、核磁、ECT,我看肿瘤医院拍的CT,发现竟然找不到玻璃影,于是手术前护士问我要CT片以便送到手术室时,我给了她我自己带来的3月6日的三维片子,管床医生来查时已开始还生气地说为什么没有本院的CT,我说肿瘤医院的CT上没有影子,呵呵,他看了半天不说话了,让护士把我自己带的片子放在第一张,当我手术被麻醉前(在手术室等主刀医生等了很久),亲眼也看到一字排开的几张片子:3月6日片子、去年9月(肺炎)的片子、肿瘤医院的片子。

我说到中间去看了胸科医院的那位医生,他是唯一明确赞一句"片子拍得真清楚"的人。

呵呵,如果可能,底下个别我告诉你吧,不是说我担心做广告,只是觉得我对医生的认同只是我个人的观点,每个人情况不同,也许医生能够做成功我的,未必能够做成功其他人的。我很希望自己的经历和研究能够给大家参考,但也有些顾虑有些评判不能太圆满或张扬。建议大家在诊断阶段多找医生看看,听取不同医生的意见。重视片子质量,我最终评价好的医生在去年我第一轮咨询中都给我随访的建议,就是因为片子质量不行。关于片子,也可以考虑始终在一家医院拍片,但如果你确定不会在这里治疗,趁早走人换一家。

如果能够拷盘,肯定得同时拷贝播放软件的。

CT定位时我就像做普通CT一样,完全在清醒状态下,不过先在肩背上打麻药,然后介入科医生让我保持某种姿势不动,他把一根很长的针刺入皮肤中,没有痛感。只是定位后要求保持这个姿势被推到手术室,而且中间路程有点长,所以我之前提到应该医院再改进一下把术前定位室搬到手术室旁,只是要医院投入更多资源了。

定位针就是为了准确定位所用,目的就是使切下来的尽可能小范围,减少对后续生活质量的损害。不是"不存在找不到",而是医生凡是可以给你手术的,基本上有把握找到病灶了(即存在手术指征了),如果不建议手术,基本上是没有找到的把握。我手术完三周去看医生时他让我就可以上班了,不过我休息了一个月,主要还是恢复肺手术后的胸闷咳嗽气短的问题。现在没有什么特别的感觉,不过还没有恢复到以前的较大运动量,不过手术后1个月多一周我就忍不住打羽毛球了^_^,呵呵。这种情况下的手术不算大的,只是病灶切除。

大夫要切掉一叶肺原因主要是局部切除可能无法找到病灶,所以只能整叶切除。但,冒昧问一下你的年龄大吗?记得当时一个医生曾跟我说过:如果你60岁了,我就给你切除整叶。很多医生让我随访也是因为在不确定病灶性质的情况下切除整叶肺所带来的生活质量问题让医生们更重视。我觉得你可以去咨询下肿瘤医院和胸科医院能否做到局部小范围切除病灶,如果可以的话,为什么不选择小创伤?不过,AAH什么时候变化到原位癌不一定的,也许永远不变,也许很快变。不过你是否是AAH也要最终病理才能验证。我个人觉得手术与否主要还是取决于自己的心态。

我前面提到过的,上海不同的医院对肺小结节的治疗手段还不尽相同,根据我看过的外科医生意见,我觉得有三种:一是大部分医院为代表的无法定位、只能整叶切除;二是胸科医院的分段定位(意思是这样,名字是否这么叫我不确定);三是肿瘤医院的定位针,关于定位针,你可以查一下资料,应该很多的,理论上我到现在还是认为是可行的,但是临床应用上,对定位(介入科医生)的要求非常高,效果如何,我没法说,所以我当时决定时对一个医生开玩笑我献身于祖国的医疗事业了。

其他医院是否还有第四种手段我就不知道了,针对手术,我当时看过的医院包括:肺科、胸科、肿瘤、中山、华山。

关于你对"CT拍到的结节位置为什么不是手术所需的定位"问题,这一点我曾经也疑惑不理解。拼凑了医生的解释我基本理解了:肺组织不是像乳腺等器官组织那样固定有型的形式,而是含气的肺泡组成,在胸腔镜下,可能会因为肺泡塌陷组织变形使得术中无法定位而找不到病灶,除非病灶足够大足够硬,像我们这种几乎类似于正常组织的玻璃影,几乎找不到。胸腔镜下的肺叶已经完全不是我们从影像中看到的那种形状了,这种情况下,你让医生怎么切?

有一点你说得没错,就是短时间"遭受"3次CT辐射,但就像两个医生跟我说的,看孰轻孰重了,这也是没有办法的,要避开CT辐射,只有不做手术。

顺便提一句:医生说"有变化了再处理",呵呵,对此我至今不理解,有变化了还来得及吗?可惜没有得比较。

呵呵,是啊,我也不想做这么多检查。肿瘤医院的管理非常程式化,不会以个体差异而区别对待。之所以做ECT,主要是骨扫描,因为肺肿瘤骨转移很常见。CT也是如此,凡住院,尤其胸外科,入院CT是必走的流程之一,理论上是为手术准备的,而手术中因为定位的需要所以又得来一次CT,这才是个性化处理,不过,这个环节倒是可以省掉的,就是那些术前就肯定切除整个肺叶的。

我也是在迷茫中摸索研究的,与医生的交流,我的体会就是事先多做点功课,提一些有价值的问题,因为医生都太忙了,根本不可能有时间给所有病人讲些基本知识,有些医生之所以不耐烦,是觉得讲了病人也不懂。

我觉得如果医生疑虑"手术了病根也不一定除了"(即你说的有医生认为磨玻璃影没办法的,切了也不会好)而不肯手术,也是有道理的。我也反思过自己为什么栽在磨玻璃影下(引用孙医生的名言),我认为大气污染可能是主因(当然咯,个体不够强健),求医过程中医生几乎都问过我的职业,我是IT,应该是传统上认为不至于产生肺病的职业之一。大气污染的情况下,即便是处理掉磨玻璃,很难保证以后不再出来,而且,如果多发怎么办呢,在不确定性质的情况下难道都切掉一点?很显然医生不会这么做。

随访需要间隔多久我个人认为主要还是看自己的心理承受力,当然,也要考虑CT对身体的伤害,所以,在前面我讲述的过程中,几次强调拍好片子的重要性,最怕的就是拍一张垃圾片子,医生都看不出来的。对于尚在磨玻璃状态中的,如果小于5mm,可以延长些间隔,如果超过5mm,我觉得3个月随访。因为在我听到看到的例子中,5mm以后如果变化的,会挺快的。

混合磨玻璃影有可能是指当中有实性成分,我个人觉得需要手术掉,但是否拿掉整叶,要看医生的依据是什么,比如说是因为无法定位还是怀疑病灶程度更高?如果是前者,你不是去过肿瘤医院吗?他们应该可以做到切除部分的,但,这也只是在病灶为良性或者原位癌的前提下才这么做,一般如果浸润的话需要整叶拿掉并且清扫淋巴的。你要看医生为什么要拿掉整叶的解释。

不到最后的病理不要给自己戴帽子哦,我想孙医生也不是为了安慰你而说客气话,他肯定是努力在帮病人做术前诊断。我很理解你,都经历过那种心情,但我也知道,实际上很多都是自己在吓自己、给自己压力。心情很重要,努力调整下自己。我还是坚信一点:有病就要抢早治,越早越好

我觉得不手术时的随访和手术后的随访意义是不一样的,术前的随访可能频率更高,术后一般随访间隔是3、4个月第一次CT,之后半年或1年随访,这比起我术前的随访密度低多了,而且,主要是心情不一样,虽也小心呵护,但毕竟轻松了很多。

多发结节的好与坏只是经验之谈,并非必然,也有些多发结节中个别有问题的,很多医生遇到的病例的确是多发结节的恶性率低,只是统计数据而已,其中的道理并没有明确的说法。

还有其他很多医院可以做CT引导hookwire定位胸腔镜切除术吗?那我是没有研究过了,我只是针对上海部分医院做的考察,并非全部。

你和我不一样呢,我是术后确诊了的,术后三个月随访与需要观察手术效果有关。没问题的话之后的随访基本上就可以半年~1年了。我个人认为术前随访还是要密切些,因为还未定性和处理,需要慎重对待。谢谢你的提醒,我会注意权衡CT的副作用的^_^

哈哈,你看了这么多医院啊,你厉害的。

今天上午去找我的CT医生,聊了很多,我跟他也提到网友说浙江一带似乎定位技术采用的还很多,他说是的(他自己经常会去浙江的医院交流培训,他本人就是浙江人,呵呵),这种技术不是不能用也不是不会用,而是医院用不用的问题(当中有资源协调、成本等问题)。看来上海并非所有的医院都会积极创新进取阿,呵呵。

我当时住院好像所有定位针切除的手术都是40分钟啊,不包括术前定位,术前定位好像用不了半个小时。是,我是上海本地,所以医保的关系看病只能在上海。去北京诊断还行,看毛病就太辛苦了。

我觉得磨玻璃影是没有办法去说它到底多少年算有事,多少年算无事,因为它处于磨玻璃影时,还是刚出生阶段,无法说它一定长成好的还是不好的,要经历多长时间也无法预测,这些都与个体的状态有关,当个体遇到刺激环境时,就有可能变性,否则,也许一直不变,这才是磨玻璃影的意思。如果说半年就不可收拾,那么半年前一定已经癌变了,只不过没有看出来而已。当我拿着被CT医生猜测为AIS或AAH的片子去看专家时,他说的一句话我印象蛮深的:即便是AIS,什么时候发展成浸润癌也不一定,能否发展也不一定。可惜,这些都只能供病人参考,谁也无法预测。

寒风你说的没错,如果是癌,往往诞生时发展非常非常慢,经过4、5年,甚至有些肿瘤经历时间更长,但一旦发展起来,则是非常快的。

是啊,防止CT过渡只能是在正常人群一般情况下,对于遇到疾病的特殊人群,只能权衡利弊了。化疗前检查是为了排除有其他转移灶,这是为了准确制定化疗方案所需;第二次因为化疗发热就做CT似乎有些过了,因为化疗的副作用中发低热好像常见的,而且也就38度,低热。

你说到消瘦我其实更多想到的是消化道,比如食道、胃、胰腺、肝,CA199偏高还是很高?如果只是偏高,可以查一下胆囊,有过胆囊炎病史吗?你说胃不舒服,真应该去查个胃镜的。呵呵,如果是我,肯定不会去查PET-CT,假阳性假阴性很高的,而且,对于消化道PET-CT没用的,它原本用途被有些医生用滥了(回扣),你就门诊一个个针对性查,食道和胃可以用胃镜,肝脏胆囊CT或核磁,胰腺就只能CT了。根据你的情况,建议你排除一下胃

无论如何,肺玻璃影还是需要关注。我不觉得4MM神仙也处理不了,主要看玻璃影的质地,如果很淡,应该还是可以观察,我担心的是现在的CT是不是拍的不清楚,医生看不出来。

三维重建是基于1mm平扫基础上对病灶部位进行三维形状再构建,构造的好坏与否,对于尽早判断病灶有帮助。我当初看医生时,因为之前拍片子不清楚,有2个医生跟我强调要亲自带我去拍,我间隔三个月后选择了其中一个医生重拍即判断AISorAAH,于是手术了。磨玻璃影并非不能手术,你可以看看前面的一些帖子。

我不是兄弟,很惭愧,年龄相对这个疾病来说应该算小的点,快奔40了。IT原本不属于肺癌的高危人群的,不过,我觉得长期伏案工作的人肺普遍不健壮,再加上一些特殊刺激因素,感觉与个人的性情也有关,我觉得自己属于非常细致敏感的人,心里装的事情多。很多历史剧里主人公最终都是以吐血终结,虽然过于雷同,但还是有点点道理的。

如果觉得自己天生体质不好,那么就只能从环境、心情方面保护自己了,比如,这里不知道有没有抽烟的弟兄,好戒掉了,远离二手烟、三手烟。

作者:梅玖 编辑:孙希文

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本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅

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发表于:2013-07-11